Voici une sélection (non exhaustive) de sites pertinents regroupés en cinq pôles thématiques :
- S’entraider et se soutenir
- Défendre les droits
- Communiquer
- Soigner et chercher
- Réfléchir
S’entraider et se soutenir
| Site | Contenu principal |
|---|---|
| ANECAMSP | Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce. Fédère les CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) |
| Réseau Lucioles | Des ressources très concrètes pour la vie quotidienne. |
| AIDforPOLY – AIDants, FORmation POLYhandicap | Ressources et outils pédagogiques pour les aidants accompagnant des personnes polyhandicapées |
| EFAPPE – Épilepsies | Fédération nationale d’associations en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante). |
| Ma Boussole Aidants | A l’initiative de l’Argirc-Arrco, portail dédié au soutien des proches aidants (de personnes agées et de personnes en situation de handicap). |
Défendre les droits
| Site | Contenu principal |
|---|---|
| CFHE | Assure la représentation des personnes handicapées françaises et de leurs familles auprès des instances de l’Union Européenne. |
| Défenseur des Droits | Autorité indépendante pour faire respecter les droits des personnes en cas de discrimination ou de difficulté avec une administration ou un service. |
| Droit Pluriel | Association nationale qui œuvre pour l’effectivité de l’accès au droit des personnes en situation de handicap. |
| Collectif Handicaps | Association regroupant 54 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leur famille et des proches aidants. Se donne pour mission de défendre les droits des personnes en situation de handicap auprès des pouvoirs publics et d’être un lieu de réflexion et d’échanges. |
Communiquer
| Site | Contenu principal |
|---|---|
| Isaac Francophone | Réseau francophone de référence sur la Communication Alternative et Améliorée (CAA) à destination des familles et professionnels accompagnant des personnes non verbales. |
| GNCHR | Référence nationale pour l’accompagnement des situations de handicaps rares, dont celles impliquant des besoins complexes en communication. |
| AAC4ALL | Plateforme dédiée à la diffusion d’outils, de ressources et de bonnes pratiques pour rendre la CAA accessible au plus grand nombre. Géré et animé par le Centre Mutualiste de Kerpape, via son service « Équipe & Moi en CAA » |
| HappyCap-Foundation | Organisme philanthropique qui initie, soutient et/ou finance des projets dont l’objectif est de soutenir les personnes en situation de handicap intellectuel ou cognitif et leurs familles, notamment en facilitant l’accès à la CAA. |
| MAKATON | Programme de CAA combinant la parole, des signes empruntés à la LSF et des pictogrammes pour soutenir la compréhension et l’expression des personnes ayant des troubles du langage ou de la communication. |
| ARASAAC | Banque internationale de pictogrammes libres pour la CAA. |
| TechLab APF | Département Innovation Technologique d’APF France handicap, propose différentes ressources et services autour de la CAA. |
Soigner et chercher
| Site | Contenu principal |
|---|---|
| PolyRENE | Réseau communautaire français de recherche autour du polyhandicap. |
| FIRAH | Fondation d’utilité publique entièrement dédiée à la recherche appliquée sur le handicap. |
| Défiscience | Filière de santé maladies rares dédiée aux maladies rares du neurodéveloppement, dont le polyhandicap de causes rares. |
| HandiConnect | Outil développé par l’association Coactis Santé, destiné aux professionnels de santé qui accueillent des patients en situation de handicap. |
| SOSS | Association nationale dédiée à la santé bucco-dentaire adaptée. |
| HandyGynéco | Dispositif national visant à améliorer l’accès à la santé gynécologique, à la vie affective et sexuelle et à la prévention des violences pour les femmes en situation de handicap, notamment celles accompagnées en établissements médico-sociaux (MAS, FAM, EAM) |
| HandiConsult | Dispositif de consultations et de soins somatiques destiné aux personnes en situation de handicap. |
Réfléchir
| Site | Contenu principal |
|---|---|
| CCNE – Comité Consultatif National d’Éthique | Instance indépendante chargée de rendre des avis sur les questions éthiques soulevées par les progrès de la biologie, de la médecine et de la santé. |
| ERER – Espaces de Réflexion Ethique Régionaux | Ressource régionale. Développent la réflexion éthique via formations, débats publics, documentation et observation des pratiques. |
