Réseau Lucioles est une association loi 1901 basée à Lyon qui oeuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap sévère en mettant à disposition de nombreuses ressources organisées par thématiques et en favorisant les échanges entre familles et professionnels.
Parmi les ressources élaborées par Réseau Lucioles, citons :
- Lulu va être opérée (Prix E-Santé et Prix Prescrire 2021), sous forme de site internet ou de livre version papier, fournit des ressources pour le parcours chirurgical des personnes en grande dépendance. Il est le retour d’expériences de terrain validées par des experts […] qui devraient inspirer les soignants, les professionnels des établissements médico-sociaux et les aidants pour améliorer la prise en charge des personnes en grande dépendance.
- Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère : 2 ouvrages (« Pratiques » de 185 pages » et « Pratiques et connaissances approfondies » de 328 pages) , co-rédigés avec 23 spécialistes, apportent des repères et des conseils pour mieux prendre en charge les troubles de l’alimentation des personnes handicapées que vous accompagnez. Ils sont téléchargeables en ligne.
- Troubles du sommeil (publications Réseau-Lucioles et R4P) : composé d’un livret de 30 pages rédigé pour sensibiliser les familles aux différents éléments à prendre en compte lorsqu’un enfant handicapé a des problèmes de sommeil (format papier ou pdf) et d’un dossier Troubles du sommeil et handicap de 80 pages enrichi des connaissances et conseils de professionnels du sommeil et/ou du handicap ainsi que des fiches techniques pratiques pour le quotidien (agenda de sommeil, autodiagnostic des troubles du sommeil de l’enfant handicapé, isolation acoustique des pièces, lit, matelas, surmatelas et couchage).