COLLOQUE 2020

URGENT – NOUVELLES MODALITES

La situation sanitaire et les mesures prises nous contraignent à modifier les modalités de notre colloque annuel prévu le jeudi 5 novembre 2020 et qui se déroule d’ordinaire à la Maison de l’Unesco .

Le GPF a décidé dans cette nouvelle programmation de vous soutenir et vous accompagner dans cette période sanitaire difficile où les enjeux de l’accompagnement des personnes polyhandicapées sont pluriels.

Notre idée est de vous proposer une visio-conférence innovante dont la thématique s’ancre sur les derniers outils et référentiels consacrés aux pratiques en santé et aux pratiques éducatives récemment publiés. Dans ce contexte de pandémie, de difficulté voire de pénurie de moyens humain et matériel) ces outils nous paraissent ajustés à la situation quotidienne. Ces mises en perspective dans un cadre à la fois conceptuel et pragmatique vous aideront à vous approprier des pratiques nouvelles et à vous permettre de mieux les analyser, pour toujours  améliorer l’accompagnement des personnes polyhandicapées quelles que soient les circonstances.

Le passage à la visio-conférence, interactive, nous permettra les échanges auxquels nous sommes attachés ; nous vous proposons un format de 5 heures, soit trois heures le matin et deux heures l’après-midi. Vous pouvez ainsi faire l’économie des temps de trajets, voire des heures de TGV…

Les tarifs de cette journée s’élèvent à :

– 80 € pour une personne seule,
– 60 € à partir de trois,
– 20 € pour les personnes physiques
– gratuité pour pour les personnes physiques adhérente au GPF.

Programme :

Pour  vous inscrire, merci de nous renvoyer le bulletin d’inscription ci-dessous à : gpf.secretariat@free.fr

Projet associatif 2020-2025

Le Conseil d’Administration du Groupe Polyhandicap France, en sa séance du 24 octobre dernier, a adopté le Projet Associatif 2020 – 2025.

Fruit d’une concertation associant l’ensemble des composantes de notre association, il constitue désormais notre cap, un « sémaphore » pour l’ensemble des élus associatifs et de nos adhérents. Il constitue également un message à l’adresse des autorités publiques, fondé sur notre expertise et notre légitimité.

Ce Projet a désormais vocation à répondre aux défis contemporains qui se dressent encore pour la pleine reconnaissance des personnes polyhandicapées et des besoins de leurs familles.

Les précédentes « conquêtes » du Groupe Polyhandicap France, notamment au plan législatif, ne doivent en effet pas nous faire ignorer les « menaces » qui continuent à peser sur ces personnes : évolutions morales et sociétales, virage inclusif mal négocié, scolarisation des enfants, difficultés d’accès aux soins et aux ESMS, l’avancée en âge et ses conséquences sur les familles et les aidants… les défis ne manquent pas, contemporains ou pérennes, qui justifient une démarche politique, stratégique et opérationnelle adaptée.

Par sa forme évaluable, le Projet associatif 2020 – 2025 fixe désormais, en 30 objectifs concrets, la « feuille de route » de l’association au service de ses adhérents et de l’ensemble des personnes et familles concernées par le polyhandicap.

Adaptations statutaires au service de la meilleure représentation plurielle des familles, associations et représentants territoriaux, renforcement et coordination des actions régionales, actions de représentation et de communication, aide et écoute des familles se déclinent ainsi au sein de ce Projet.

Fidèle à ses principes d’action originels : Réunir, réfléchir, représenter, militer, former et informer, le Groupe Polyhandicap France entend, grâce à ce nouveau Projet, actualiser et renforcer son action au service de ses adhérents, amis et partenaires.

 

Le projet associatif 2020-2025 a été validé par l’Assemblée Générale Ordinaire du 1er octobre 2020

LE GROUPE POLYHANDICAP FRANCE

Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales.

Créé en 1996, Le Groupe Polyhandicap France a pour vocation de faire connaitre et reconnaître la spécificité du polyhandicap.

Présent au plan national grâce à un réseau  de correspondants régionaux, il rassemble des parents, des professionnels et des associations. Il leur apporte soutien, assistance et aide technique, tant au quotidien qu’auprès des instances publiques ou privées.

Le Groupe Polyhandicap France est une force de propositions et d’action auprès des pouvoirs publics pour défendre la qualité de vie des personnes polyhandicapées, leur droit aux soins, à l’éducation et à la citoyenneté. Le Groupe Polyhandicap France est une association de bénévoles reconnue d’intérêt général et de bienfaisance.

Nous sommes à votre écoute.

Votre soutien financier nous est indispensable pour poursuivre nos actions et nos recherches. Vous pouvez faire un don en ligne ou par courrier. Merci.

Rencontre-thématique

RENCONTRE THEMATIQUE REPORTEE
AU PREMIER TRIMESTRE 2021
La 15ème rencontre-thématique se tiendra
le Mardi 6 octobre 2020 de 14 h à 17 h
à l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

« Polyhandicap : le temps des repas »

A l’Institut de Chartres de Bretagne, les professionnels s’interrogent constamment sur le « manger ensemble ». Les repas sont depuis toujours source de questionnements :

  • Comment réunir les meilleures conditions pour manger en sécurité ?
  • Le repas est-il un moment de plaisir, de déplaisir, de souffrance ?
  • Comment l’environnement peut se transformer pour s’adapter aux personnes polyhandicapées ?

Malgré de nombreux initiatives et aménagement, la question des « repas » des enfants nourris par gastrostomie continuait à interroger.

  • Quelle place leur donnons-nous pendant ce temps de repas ?
  • Comment faire de ce moment, un temps de « repas » agréable, adapté ?

Cette réflexion est venue questionner notre éthique, nos représentations, a fait émerger des questions essentielles : « comment faire mieux ? Pourquoi faire autrement ? Pour obtenir quoi ? ». De nos réflexions est né un projet de « repas plaisir » ou « repas sensoriel » : un moment que nous avons voulu joyeux et « nourrissant ».

 

Infos et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

 

Cahier des charges des Unités d’Enseignement pour les élèves polyhandicapés

Le 10 septembre dernier, Jean Michel Blanquer, Ministre de l’Education nationale, de la jeunesse et des sports, et Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre en charge des personnes handicapées, ont publié un communiqué de presse annonçant la publication du cahier des charges des Unités d’Enseignement à destination des enfants et jeunes polyhandicapés.

Pour Sophie Cluzel et Jean-Michel Blanquer, « avec l’engagement du grand service public de l’Ecole inclusive, de nouvelles étapes importantes sont franchies au bénéfice de la scolarisation des enfants en situation de handicap, quels que soient leurs besoins ».

Source : Hospimédia

Le projet personnalisé de la personne lourdement handicapée

Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins.

Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences

Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé. Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille.

Pour commander l’ouvrage : merci de renvoyer le bon de commande ci-dessous :

Ouverture du site ethique-pandemie.com

L’esprit de concertation s’impose désormais
pour l’après confinement

 Ouverture du site : www.ethique-pandemie.com

Depuis les premières heures de la pandémie, les enjeux éthiques de la décision politique dans un contexte de crise sanitaire, de peur et d’incertitudes se sont imposés dans la sphère publique.

Selon quelles valeurs prioriser les urgences, se concerter sur les choix, doter en moyens mais également privilégier une option plutôt qu’une autre, déterminer les conditions du confinement, renoncer à certaines pratiques sociales et à des rites ?

Les principes auxquels notre démocratie est attachée ont été honorés notamment en préférant reconnaître les droits des plus vulnérables parmi nous alors que d’autres logiques auraient pu inciter à y renoncer. Notre exemplarité a été pendant des semaines celle de soignants, et pas seulement dans nos hôpitaux. Cette culture du soin et ce souci de l’autres se vivent sur tant de terrains de la vie publique et à travers tant de missions de proximité : assurer la continuité de la nation dans la chaîne de l’alimentation, l’hygiène,  l’éducation, la sécurité, l’information et tous les soutiens humains et sociaux assurés par le monde associatif.

C’est ainsi que notre société s’est mobilisée autour de valeurs pratiques qui nous ont rassemblés avec une exigence de justice, de solidarité, d’engagement citoyen.

Désormais s’esquisse la perspective d’un autre temps, celui de la sortie de la phase du confinement. Un temps certainement long et avec d’autres défis encore que ceux qui persistent en termes de santé publique. Il nous faut penser ensemble et peut être inventer un après lourd de ce qui a éprouvé tant de nos concitoyens ces dernières semaine, mais également inquiétant par ce qu’il dévoilera des conséquences humaines, sociales, économiques et géopolitiques du Covid-19.

La pandémie nous confronte aux fragilités dans les liens sociaux, à la désespérance de ceux qui ne s’en remettront mais, aux tragédies qui meurtrissent ceux qui y auront perdu l’essentiel et ceux qui ne pourront pas poursuivre les activités, les projets et les engagements auxquels ils avaient consacré leurs talents et tant d’eux-mêmes.

Cette pandémie nous dépouille de bien des certitudes, de bien des assurances. Jamais nos vulnérabilités n’auront été à ce point partagées : nous voilà à la fois vulnérables et convaincus que cette épreuve de nos fragilités peut se surmonter par une mobilisation dont nous sommes capables ensemble.

Nous l’avons démontré depuis un mois à ceux qui n’avaient pas été encore assez attentifs à cette autre part de notre démocratie, celle qui dans nos espaces les moins visibles, les moins valorisés et jusqu’à présent les moins dignes de notre considération donnent vie et sens à notre démocratie. Celles et ceux qui nous donnent plus que jamais envie de démocratie.

Il nous faut accompagner ce second moment de la pandémie par une reconnaissance de ce qui s’est réalisé, assumé et pensé ces dernières semaines. Il nous faut permettre aux responsables politiques et institutionnels de puiser dans cette expertise l’intelligence sensible, concrète pour ne pas dire citoyenne qui doit inspirer leurs arbitrages pour l’après 11 mai.

Jusqu’à ce jour il ne nous a pas été proposé de consultation ou de concertation, alors que les initiatives de terrain ont permis aux responsables politiques de gouverner en bénéficiant d’une capacité et d’une force de mobilisation qui semblent les avoir surpris.

Il serait donc inconséquent, inconvenant et peu recevable que se détermine les approches de la vie en société mais également de nos relations interindividuelles sans être à l’écoute de celles et de ceux qui ont à contribuer à ce qui les concerne personnellement et en tant que membres de la cité.

« Rien pour nous, sans nous » : cette revendication  d’une grande justesse dans son exigence d’être reconnu dans une compétence et une capacité de responsabilité a été exprimée par les personnes en situation de fragilité dans la maladie, de handicap ou de précarité sociale. Elle doit être la nôtre.

Aucune mesure politique ne sera tenable dans un cadre démocratique, si elle ne tient pas compte a priori d’une réflexion d’autant plus féconde que les jours de confinement auront été pour beaucoup d’entre nous des jours propices à la réflexion, aux échanges et aux approfondissements. En témoigne, entre autres, la diversité des reportages et des analyses proposés par les médias dans des domaines qu’ils ont explorés comme des continents inconnus de notre nation.

C’est pourquoi nous avons décidé, entre citoyens, de prendre l’initiative de créer un site, une plateforme favorable à la mise en commun d’expériences, d’expertises, au partage des savoirs et des analyses. Notre ambition est de contribuer au débat public y compris en proposant une consultation portant sur les enjeux éthique et donc politiques qu’il nous importe d’examiner afin de penser et inventer ensemble un après digne de ce dont notre démocratie témoigne depuis des semaines : son exemplarité et sa force de vie.

 

Groupe Polyhandicap France