Valeurs et Exigences

Cinq principes pour qu’à chaque enfant, adolescent ou adulte polyhandicapé, soit offert un projet de vie qui respecte leur personnalité, leur histoire, leur âge et tienne compte de leurs potentialités physiques et cognitives. 

Voilà des années que nous défendons ces principes qui sont aujourd’hui repris dans la transformation de l’Offre. L’’identité et les aspirations de la personne polyhandicapée doivent être mieux prises en compte tout comme celles de la famille qui l’entoure. Il s’agit du respect d’une qualité de vie due à chaque citoyen. C’est pourquoi le Groupe Polyhandicap France rappelle la nécessité d’œuvrer dès la naissance en respectant ces 5 principes : 

Accompagnement dès l’annonce du handicap et intégration dans les structures de la petite enfance. 

 Développement d’établissements et service de proximité n’imposant pas le recours à l’internat et préservant les liens familiaux indispensables. 

PROXIMITÉ

Élaboration pluridisciplinaire, suivi et mise en œuvre d’un projet de soins et d’accompagnement continu, tout au long de la vie, sans rupture de parcours, en favorisant son épanouissement et sa capacité à grandir en âge et évoluer. 

Proposition de modalités d’accueil diverses, souples et modulables selon les besoins et les attentes de chaque personne et de sa famille 

Accompagnement par des équipes pluridisciplinaires, formées et suffisamment nombreuses, au sein de structures adaptées.

En France, l’égalité des droits et des chances n’est pas pour les personnes polyhandicapées : le manque de structures d’accueil pour les enfants et adultes polyhandicapés est dramatique et le droit à l’éducation n’est pas le même que pour les autres enfants.

Malgré la restriction extrême de leur autonomie, les personnes polyhandicapées conservent toujours la capacité d’un développement harmonieux et heureux s’il leur est proposé un projet de vie respectueux de leurs besoins spécifiques et adapté à leurs modalités singulières. 

  • La personne polyhandicapée est un citoyen avec les mêmes droits civiques que tout autre membre de la société, comme le rappelle la Convention des Droits de la Personne Handicapée.  
  • A ce titre, ses besoins, ses attentes, son accès à l’éducation et aux soins de santé doivent être pris en compte et respectés, afin qu’elle puisse bénéficier d’une qualité de vie permettant un épanouissement personnel et social conformément aux dispositions de la Convention Internationale des Droits de l’Homme.   

Elle doit :

  • être respectée dans sa personnalité malgré sa dépendance 
  • recevoir des soins adaptés à ses besoins spécifiques 
  • bénéficier d’une éducation adaptée à son potentiel de développement physique et intellectuel ; 
  • pouvoir développer une vie privée et sociale dans un environnement parfaitement adapté à ses besoins être intégrée dans la société de façon à lui garantir l’accès à la vie sociale, culturelle et spirituelle. 
  • être protégée des expérimentations contraires à l’éthique 
  • bénéficier de recherches spécifiques et de toutes les avancées de celles-ci 
  • être protégée contre tout abus physique, sexuel, moral et toute forme d’exploitation et de maltraitance 

Le polyhandicap présente des particularités qui rendent nécessaire une  formation et une qualification spécifique pour chacune des catégories professionnelles au sein des équipes qui accompagnent les personnes polyhandicapées, enfants ou adultes.

C’est pourquoi le GPF réalise ou soutient toute démarche d’étude et de recherche tendant à améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées. en favorisant une bonne communication entre tous les partenaires concernés. 

C’est pourquoi le GPF milite pour le renforcement en quantité et en qualité, notamment pour les adultes, de la politique d’accompagnement de toutes les personnes polyhandicapées, dans le respect de leurs besoins spécifiques, de leurs attentes et de ceux de leurs familles, au sein d’une équipe pluridisciplinaire.

En France, l’égalité des droits et des chances n’est pas pour les personnes polyhandicapées : le manque de structures d’accueil pour les enfants et adultes polyhandicapés est dramatique et le droit à l’éducation n’est pas le même que pour les autres enfants. 

Les besoins des personnes polyhandicapées ne sont pas évalués et les diagnostics territoriaux, s’ils sont réalisés, ne sont pas partagés. Les seuls indicateurs qui restent sont le nombre de jeunes adultes maintenus en amendement Creton dans des établissements pour enfants, faute d’autres solutions et les listes d’attente. Nombre de jeunes et d’adultes vivent exclusivement dans leur milieu familial épuisé. Ils ne sont donc pas identifiés et comptabilisés par le réseau institutionnel. 

Les attentes insupportables que vivent les familles en quête de solutions, confirment la discrimination qu’elles ressentent. Les contraintes auxquelles elles sont astreintes doivent faire l’objet d’une reconnaissance adaptée. 

Enfin, la difficulté du métier et l’identité professionnelle des équipes oeuvrant auprès des personnes polyhandicapées doit être reconnue afin qu’elles puissent disposer des formations et des moyens permettant les apports éducatifs et thérapeutiques indispensables. 

  • Evaluation et publication régulières et systématiques des besoins territoriaux
  • Plan de rattrapage des retards de l’accueil des enfants et adultes, avec des solutions d’accompagnement multimodales 
  • Continuité de la qualité d’accompagnement entre les secteurs enfants et adultes : budgets, formation des professionnels, accès à la communication, apprentissages …
  • Programme pluriannuel de création de places   
  • Adaptation des moyens à l’évolution des besoins pour maintenir un accompagnement de qualité  
  • Formation initiale et continue pour tous les professionnels qui participent à l’accompagnement et à la prise en soins des personnes polyhandicapées