De qui parlons-nous ?
D’enfants, d’adultes polyhandicapés. Et de leurs familles. C’est-à-dire, de vous, de nous, qui avons vécu le même séisme, des enfants, des adultes, que nous accompagnons tous les jours en partenariat avec les professionnels en équipe pluridisciplinaire.
Les définitions parlent de dysfonctionnement cérébral précoce, de troubles moteurs et intellectuels intriqués, de troubles de santé, d’absence de langage oral.
Au-delà des définitions, qui sont réellement les personnes polyhandicapées ?
Les personnes polyhandicapées ont des capacités bien réelles, bien qu’elles aient été déniées pendant des années ; leur grande dépendance fait que ce sont souvent les personnes qui les accompagnent au quotidien qui repèrent leurs potentialités, en favorisent l’émergence et aident à leur développement.
Elles sont très généralement dotées d’un immense appétit de vivre, d’entrer en relation, de communiquer. Elles sont aussi dotées d’une grande sensibilité aux émotions d’autrui, d’une capacité de perception des situations qui en font des personnes qui possèdent une compréhension dont les modalités, si elles nous échappent, n’en demeurent pas moins incontestables, et les rend si attachantes.
Accompagner une personne polyhandicapée, c’est la rejoindre là où elle en est, repérer ses capacités pour en favoriser le développement, et respecter son rythme et ses émotions. La difficulté consiste à ne pas lui imposer de limites a priori, mais à ne pas non plus la mettre en échec en ne respectant pas les contraintes imposées par le handicap, notamment la fatigabilité et la douleur. C’est aussi être attentif, se remettre en question, partager les constats. C’est, en un mot, oser la rencontre.
Les personnes polyhandicapées n’ont pas fini de nous surprendre et même de nous émerveiller.
