Introduction
Le polyhandicap est un handicap complexe, qui implique une grande dépendance, et entraine avec lui des problèmes de santé qui peuvent être sévères.
Il demande donc un accompagnement continu tout au long de la vie ; cet accompagnement est multiple et implique plusieurs acteurs. Chaque personne polyhandicapée est différente, et son accompagnement doit être construit pour elle en fonction de ses propres besoins et de ses propres attentes.
L’accompagnement premier, parental, doit être étayé et soutenu.
Outre le séisme causé par la suspicion, la découverte et le diagnostic de handicap, accompagner l’altérité ne s’improvise pas et quelques clés sont souvent nécessaires. Parents et professionnels ont besoin les uns des autres, les parents apportant leur connaissance fine de l’enfant fondée sur la proximité, l’observation dans la durée. Les professionnels apportent leur formation, leur expérience acquise auprès de nombreuses autres personnes au cours des années.
Le meilleur accompagnement se construit dans une alliance, un partenariat entre parents et professionnels, notamment dans une de ses facettes les plus importantes, l’aide à la communication.
Pour favoriser la meilleure ouverture au monde pour les personnes polyhandicapées, il faut un accompagnement pluridisciplinaire, assuré par des professionnels formés, en nombre suffisant et formant une équipe capable de se concerter et d’échanger de façon transdisciplinaire, chacun apportant son observation à travers son prisme professionnel, de sa place, et permettant d’être au plus près des attentes de personnes non oralisantes.
Mais pour permettre tout cela, il faut être au mieux dans son corps et avoir la meilleure santé possible, santé que nous entendons au sens de l’OMS, « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. » C’est-à-dire être le mieux installé, le moins douloureux possible. Cela est aussi affaire de spécialistes, médecins et professionnels paramédicaux exerçant simultanément prévention et soins, avec le concours, quand cela est nécessaire, de spécialistes et d’experts, par exemple de centres de compétence ou de références.
L’accompagnement en établissement spécialisé, dit accompagnement médico-social, offre les plateaux techniques et les professionnels compétents. C’est en général l’alternative à l’école classique pour les enfants qui ont besoin de cette aide spécifique, qui peut être complété par un accompagnement scolaire dans une unité spécialisée pour enfants polyhandicapés (UEEP), au sein de l’établissement médico-social ou externalisée au sein d’une école ordinaire.
