Accompagnement médical
- Les personnes polyhandicapées peuvent être suivies au long cours dans un centre de référence ou centre de compétence de la filière DéfiScience. Ces consultations spécialisées, principalement en Centres Hospitalier Universitaire, assurent le diagnostic et le suivi au long cours. (cf Filière).
- Le suivi de proximité peut être assuré par le médecin pédiatre de ville pour les enfants ou généraliste pour les adultes.
Ces praticiens sont invités à se rapprocher du centre de référence ou centre de compétence de leur territoire afin de connaitre les spécificités des polyhandicapées.
En fonction de son histoire, la personne polyhandicapée pourra être vue en consultation par différents spécialistes :
- médecin de Médecine Physique et de rééducation (MPR) : L’objectif de la MPR est d’améliorer les fonctions physiques et cognitives du patient, ainsi que son intégration dans son environnement en favorisant son installation et avec le recours éventuel à des aides techniques,
- neurologue : particulièrement en cas d’épilepsie,
- pneumologue : en cas de troubles respiratoires,
- chirurgien orthopédiste : particulièrement au cours de la croissance, si risque de déformation orthopédique, mais également chez l’adulte en cas de nécessité,
- gastro-entérologue
- Rhumatologue : pour le suivi osseux
Enfin, plusieurs suivis paramédicaux peuvent être proposés, soit à visée rééducative, soit à visée d’entretien des acquis, ou d’amélioration de la qualité de vie (kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, orthoptie…).
L’association Coactis Santé édite des fiches « Santé BD » pour aider les familles et les soignants à préparer la consultation en amont avec des des images et des mots simples.
Lulu va être opérée :
des outils pour réussir un parcours chirurgical complexe
Ce site propose la version web du livre « Lulu va être opérée » (du Réseau Lucioles), un ouvrage conçu pour accompagner les personnes en situation de handicap et de grande dépendance tout au long de leur parcours chirurgical.
Douleur et Polyhandicap, le défi de la prise en charge.
AidForPoly – L’émission #2
52min – 2025