Scolarisation

Longtemps l’idée de scolariser les jeunes polyhandicapés est apparue comme une incongruité, scolarisation et polyhandicap étant jugés incompatibles : les enfants et les jeunes polyhandicapés étaient réputés inéducables en raison de la sévérité de leurs atteintes intellectuelles et cognitives, et l’idée que la scolarisation, l’école avaient à s’adapter à leurs spécificités et non pas le contraire n’effleurait personne, pas même l’Education Nationale.  

Les choses ont heureusement bien changé. La notion d’apprentissage a fait son chemin, y compris pour les apprentissages scolaires et la notion d’école pour tous englobe aussi les enfants, adolescents et même adultes polyhandicapés. 

Mais bien sur, l’école pour tous ne signifie évidemment pas la même scolarisation ni les mêmes conditions pour tous.

L’intérêt d’une scolarisation pour les jeunes polyhandicapés réside dans l’idée, d’une part, d’une meilleure compréhension de soi et d’une meilleure ouverture au monde, les méthodes pédagogiques des enseignants étant différentes et complémentaires de celles des éducateurs spécialisés du médico-social ; et d’autre part dans le fait de vivre, autant que faire se peut, avec d’autres enfants du milieu ordinaire, sans préjugés et souvent très proches, même si cela change à l’adolescence et que beaucoup de transitions restent encore impensées… 

Il reste encore beaucoup à faire pour s’adapter aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents polyhandicapés.

Du chemin reste également à parcourir pour déconstruire beaucoup de fausses représentations de l’enseignement aux élèves polyhandicapés bien trop souvent éloignées de la réalité les concernant.  

La circulaire interministérielle relative au cahier des charges des unités d’enseignement pour les élèves polyhandicapés, parue en 2020, le précise bien :

« Même si les critères d’âge et de cycle sont pour eux inappropriés, si leur handicap limite le niveau de leurs acquisitions, les enfants en situation de polyhandicap sont capables d’apprendre et ont droit à la scolarité. « 

Cette circulaire précise également :

« Les objectifs d’apprentissages définis par cette circulaire sont donnés à titre d’exemples et regroupent : « la socialisation et le développement de l’identité ; l’instauration et le développement de la communication ; le développement cognitif ; la compréhension par le jeune de son fonctionnement propre et du monde. ». Il est précisé, par ailleurs, que si les objectifs d’apprentissages se réfèrent au socle commun des connaissances et de compétences, ils sont adaptés et priorisés en fonction des besoins de chaque élève et du temps dont il a besoin (temps de latence). Il s’agit également de prendre  en compte les ressources les plus mobilisables de l’élève et proposant des activités qui ont du sens pour lui. »

Un podcast de l’INSEI en 4 épisodes permet d’appréhender la réalité de la scolarisation des élèves polyhandicapés, souvent éloignée des représentations que l’on peut en avoir.  

Les modalités d’apprentissage qui leur sont proposées bien qu’encore imparfaites s’efforcent de s’ajuster à leurs attentes et à leurs potentialités comme à leurs difficultés.

Elles peuvent se résumer en trois points : l’accompagnement, l’installation, la temporalité, auxquels s’ajoutent bien sûr, une attention particulière portée en tous lieux et à tout moment sur les capacités et les développements de la communication de la personne, quelle que soit la modalité utilisée, de l’attitude corporelle aux méthodes numériques. 

• l’accompagnement : les différents « groupes de classe » d’enfants polyhandicapés au sein d’une UEEP  (Unité d’Enseignement pour Élèves Polyhandicapés) sont généralement constitués de deux et six enfants. L’idéal est évidemment un accompagnement de 1 adulte pour 1 enfant, mais le plus souvent il s’agit de 2 adultes pour 3 ou 4 enfants, 3 adultes pour 6. L’observation de l’adulte est en effet indispensable pour repérer, à travers les manifestations d’intérêt et les émotions, l’émergence de potentialités à encourager et développer. La durée des séances est adaptée aux possibilités d’attention des élèves et varie souvent entre 30 et 60 minutes.
• La bonne installation des enfants, souvent en corset siège, est primordiale pour leur permettre un confort, une dynamique qui favorise leur attention et leur concentration. C’est l’indispensable préalable à toute proposition d’apprentissage. Il s’agit de prendre en compte à la fois l’état de santé, le confort, les particularités sensorielles, l’état de vigilance et l’éventualité d’une douleur qui peuvent influer sur la vigilance et les possibilités d’apprentissage de l’élève. 
• La temporalité particulière des personnes en situation de handicap, la durée et la répétition indispensable des apprentissages, les temps de latence, le caractère souvent tardif de la réponse attendue sont également des singularités communes  à l’ensemble des personnes polyhandicapées. Il faut bien entendu y être très attentif et en tenir compte sous peine de décourager l’envie pourtant prégnante de découvertes que partagent ces enfants polyhandicapés et que l’on retrouve, intacte,  chez les adultes. 

Après la création d’Unités d’Enseignement Internes aux établissements, l’attention se tourne aujourd’hui vers les UEEP externalisées, au sein d’écoles ordinaires ; encore réservées aux enfants les moins fatigables, les plus autonomes, même s’ils restent bien dépendants, elles ont, pour les enfants polyhandicapés, vocation à compléter les unités internes pour que l’école devienne véritablement l’école pour tous.  

Les unités d’enseignements externalisées sont rattachées à l’établissement médico-social :

«  Le projet pédagogique de l’unité d’enseignement pour les élèves polyhandicapés est réfléchi avec l’équipe pluridisciplinaire de l’établissement et élaboré par l’enseignant. Il constitue un volet du projet de l’établissement ou service médico-social. Il décrit les objectifs, les outils, les démarches et les supports pédagogiques adaptés permettant à chaque élève de réaliser, en référence aux programmes scolaires en vigueur, les objectifs d’apprentissage fixés dans son PPS. Ce projet pédagogique peut comprendre des modalités de pratiques inclusives.  »  – extrait de la circulaire interministérielle relative au cahier des charges des unités d’enseignement pour les élèves polyhandicapés.  

L’apport des recherches 

Un chemin inouï, bien que nous n’en soyons qu’au début, a été parcouru en vingt ans, lié à la ténacité, à l’obstination de certains chercheurs et à un changement de regard progressif sur les personnes polyhandicapées, en tout cas de ceux qui les connaissent. 

« …la richesse des réflexions cliniques et des neurosciences, l’existence d’outils validés d’observation des capacités cognitives (R. Scelles), la possibilité d’adjoindre des pédagogues (INSHEA) et quelques enseignants pionniers aux efforts des familles et des équipes éducatives, qui savent aussi instruire dans l’aide quotidienne, tout cela nous crée une responsabilité nouvelle : celle de réunir auprès des personnes polyhandicapées quel que soit leur âge, tous les moyens indispensables à l’extériorisation de leurs capacités cognitives et psychiques. Ces moyens reposent d’abord sur le crédit de confiance que nous devons à chacun d’eux .» (Zucman, 2012 colloque du  GPF« Personnes polyhandicapées : capables d’apprendre autrement ). »  Le premier outil d’évaluation des compétences cognitives (attention, mémoire, perception, raisonnement,…) en France, validé scientifiquement, a été publié en 2012.

Présentés en 2019 au cours d’un colloque international « Polyhandicap et processus d’apprentissage » (replay du colloque en ligne), les résultats de cette recherche-action apportent la preuve scientifique des capacités d’apprentissage bien réelles des élèves polyhandicapés.

PolyScol est une recherche de référence en France concernant la scolarisation des élèves avec polyhandicap. Elle analyse les conditions très spécifiques d’adaptations pédagogiques et environnementales permettant des opportunités d’apprentissages  individualisées. L’observation fine et l’analyse en regards croisés y sont développées et représentent des outils méthodologiques particulièrement éclairants. PolyScol met également en lumière l’importance fondamentale de la participation des familles par la reconnaissance de leurs savoirs concernant leur enfant. 

La scolarisation 

Dans la continuité, parait en 2020 la circulaire interministérielle relative au cahier des charges des unités d’enseignement pour les élèves polyhandicapés, citée plus haut. 

Elle a pour objectifs :

 « d’apporter un cadre et encourager le développement d’unités d’enseignement pour scolariser les enfants en situation de polyhandicap ; de développer les pratiques inclusives . […] »

Cette circulaire, élaborée par la DGESCO (Direction Générale de l’Enseignement SCOlaire), avec le concours d’enseignants spécialisés, de psychologues, de chercheurs et d’associations (et bien sûr du GPF) est opposable ; elle concerne l’ensemble des unités d’enseignement, qu’elles soient internes ou externes à l’établissement médico-social . Et lorsqu’en octobre 2022, le comité interministériel du handicap annonce « l’acte II de l’école inclusive » , tout le monde est en principe concerné. 

Qu’en est-il aujourd’hui ? 

Le polyhandicap exige un accompagnement spécifique permettant de s’adapter à la complexité et à la multiplicité des besoins, des compétences et potentialités fragiles des enfants et des jeunes. 

(Enquêtes ES-Handicap de la DREES : 2010 – page 121 / 2022 – page 5)

Si la part d’enfants polyhandicapés bénéficiant d’au moins un temps de scolarisation est passée d’environ 15 % en 2010 à 38 % en 2022, trop d’entre eux sont encore exclus de l’accès à l’enseignement : 62% des jeunes polyhandicapés n’étaient pas scolarisés en 2022. Ces chiffres ne reflètent qu’une partie de la réalité puisqu’ils ne concernent que les jeunes accueillis en établissements médico-sociaux. 

La scolarisation des enfants avec polyhandicap se concrétise très progressivement en France. L’ouverture d’UEEP externalisées au sein d’établissements scolaires s’inscrit graduellement dans chaque département. Des initiatives se développent, davantage ces dernières années. Elles restent cependant limitées et inégalement déployées sur le territoire et sont dépendantes de la conviction partagée des acteurs, qu’ils appartiennent à l’Éducation Nationale, au champ médico-social mais également  aux communes et départements. 

L’équipe de suivi de scolarisation (ESS) est coordonnée par l’enseignant référent de la scolarisation des élèves en situation de handicap (ERSEH) en lien avec la MDPH. 

Elle réunit, à minima, les parents, l’enseignant, l’équipe pluridisciplinaire, la direction de l’établissement. En fonction des situations d’autres acteurs engagés dans l’accompagnement de l’élève peuvent y participer. 

Il s’agit au moins une fois par an d’évaluer la mise en œuvre du projet de scolarisation, et si besoin de le réajuster et d’actualiser les demandes d’adaptation auprès de la MDPH. 

Compte tenu des spécificités de l’accompagnement des personnes polyhandicapées, ses différentes dimensions doivent être prises en compte (éducative, médicale, paramédicale, sociale…) 

Modalités de scolarisation et organisation de l’unité d’enseignement 

Il est à noter que les classes ULIS Polyhandicap (ULIS renforcées) dépendent de l’Education Nationale. Les Unités d’Enseignement Polyhandicap sont, elles, rattachées à l’établissement médico-social. Cela permet en théorie une réflexion commune sur le projet pédagogique, pour aboutir à une élaboration par l’enseignant, ce qui montre bien à la fois la diversité et la complémentarité des approches. Concernant l’élaboration du projet pédagogique de l’unité, un accent particulier  est porté sur le développement de la communication (adaptée) pour les élèves.

D’après la circulaire relative au cahier des charges, « le projet pédagogique peut comprendre des modalités de pratiques inclusives » , ce qui recouvre l’accès sous certaines conditions à l’école maternelle ordinaire le plus souvent et éventuellement à l’école primaire ou à une ULIS renforcée. Cependant, l’existence de ces dispositifs comme des ULIS et des UEEP externalisées ne sauraient remettre en question la nécessité prégnante d’UEEP au sein des établissements médico-sociaux, pour les enfants les plus fatigables, les plus vulnérables, ceux qui ont le plus de difficultés de santé. Un environnement sécurisant, une présence immédiate de l’expertise pluridisciplinaire et la flexibilité des horaires peuvent soutenir ces élèves dans l’expression de leurs capacités. Ne pas développer ces UEEP internes, complémentaires des UEEP externalisées, reviendrait à exclure les plus fragiles de l’ « école pour tous » et à revenir des décennies en arrière. 

Les formations existantes

Les compétences requises pour enseigner aux élèves polyhandicapés demandent des formations adaptées.

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