Famille, parents et fratrie
Quel que soit le handicap, l’altérité est toujours difficile à accompagner pour une famille ; l’écroulement du rêve, la charge émotionnelle, l’évolution différente, le regard des autres, les contraintes d’emploi du temps, la charge administrative, les difficultés à vivre le handicap et la fatigue liée à des nuits éventuellement compliquées créent des conditions de vie extrêmement perturbantes. Le handicap d’un enfant, d’un proche, peut également susciter un sentiment de culpabilité certes injustifié, mais bien présent. Un réaménagement de la vie professionnelle et des relations sociales intervient souvent également. Dans tous les cas, cela constitue un véritable bouleversement.
Si les premières années sont difficiles, la plupart des familles, portées par l’amour qu’elles éprouvent pour leur enfant, font face avec une énergie extraordinaire et font appel à des ressources personnelles dont elles ne soupçonnaient pas l’existence.
Cependant, elles aussi ont besoin d’accompagnement, de soutien, de relais, de dialogue.
Tous les parents ont besoin de communiquer avec d’autres parents et avec les professionnels quand elles les rencontrent. Ces familles ont besoin de trouver le temps, de continuer à s’occuper d’elles car on ne s’occupe pas bien d’une personne vulnérable si on est épuisé ou débordé soi-même. Préserver sa santé, physique et mentale, est indispensable.
Prendre du temps pour soi, même si cela parait impossible, permet de s’occuper de la fratrie, de préserver son couple et il ne faut pas hésiter à se faire aider : faire appel à des auxiliaires à domicile, même si leur formation parait dans un premier temps insuffisante, ne pas hésiter à communiquer, à rejoindre des réseaux. Les « aidants » ont des droits spécifiques (cf onglet Ressources), les mettre en oeuvre peut alléger le quotidien.
Il est également important de prendre soin de la fratrie, difficile pour ces frères et soeurs de faire face. Le handicap est toujours chronophage, et les enfants peuvent se sentir à la fois impuissants devant le désarroi familial et négligés par le manque de disponibilité soudain des parents. Rejoindre des groupes de parole et en proposer à la fratrie s’avère souvent d’un grand soutien car le handicap sévère d’une sœur ou d’un frère peut être lourd à porter.
Les associations, les professionnels des établissements, les autres parents, les centres de ressources ont souvent des solutions et un soutien à proposer.
Aidants et polyhandicap, vous avez-dit complexe ?
AidForPoly – L’émission #1
51min – 2024