Avant 1965…
« Jusqu’en 1965 dans notre pays, les enfants porteurs des séquelles neuromotrices et mentales d’une lésion cérébrale grave, étaient dénommés « encéphalopathes » et définis – y compris par les médecins – comme « ceux pour lesquels il n’y a rien à faire ». Privés de soins et d’éducation en raison de ce verdict, ces enfants mouraient très jeunes. La caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), ayant adopté cette terrible définition, refusait de prendre en charge les soins spécifiques, en particulier la kinésithérapie. Les parents privés des moyens de venir en aide à leur enfant qu’ils voyaient s’aggraver rapidement, se retrouvaient isolés dans leur douleur et dans une légitime révolte […]
Sans doute, ce refus de prise en charge, seul à frapper une catégorie de la population dans notre République, était directement lié à sa représentation sociale et à la définition des troubles entraînés par l’atteinte cérébrale : la gravité du retard mental, le verdict du « rien à faire », l’importance de la dépendance, l’immutabilité imputée à l’époque à l’atteinte neuronale…avaient effacé dans l’inconscient collectif le déni d’humanité implicitement infligé à ces enfants. »
Elisabeth Zucman, extrait de « La personne polyhandicapée, la connaitre, l’accompagner, la soigner ». Pages 59 et 60. CESAP, coordination éditoriale Ph Camberlein, Pr G. Ponsot. 2ème édition. DUNOD
La dénomination de polyhandicap émerge vers la fin des années soixante, sous l’impulsion du Dr Elisabeth Zucman et du Pr Stanislas Tomkiewicz ; Ils feront reconnaître par l’Assurance Maladie le besoin de soins de ces enfants, modifieront leur prise en compte, tant en termes sanitaires qu’en termes d’accompagnement, mettant fin ainsi au déni d’humanité dont ils étaient victimes.
Années 60-70 : émergence d’un accompagnement
Au cours des années 60 et 70 diverses initiatives voient jour en faveur de ces personnes, elles émanent de soignants, de familles ou d’associations. Il s’agit alors de proposer à ces enfants un accompagnement médico éducatif spécialisé en institution.
En 1965, naissance de l’association Les Tout-Petits. Parallèlement, le CESAP est créé sous l’impulsion de médecins de l’AP-HP notamment le Dr. Elisabeth Zucman, le Pr. Stanislaw Tomkiewicz. Ces associations seront à l’origine de la création de nombreux établissements accueillant des enfants ou adultes polyhandicapés. D’autres initiatives voient le jour, notamment l’association les Amis de Karen à Paris, la fondation John Bost en Dordogne ou le Clos du nid en Lozère.
La Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées consacre l’autonomie du secteur social et médico-social et donne un fondement légal à ses institutions, elle définit le cadre des autorisations d’ouverture et reconnait leur droit à une « éducation spéciale », adaptée ; ses annexes 24 ter de 1989 définissent les conditions d’un accompagnement optimal.
Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) pour adultes seront créées en 1978.
Avancées législatives depuis les années 2000
- En 2002, le GPF affine la définition du polyhandicap en soulignant la précocité de l’atteinte cérébrale, la spécificité et l’évolutivité des conséquences du polyhandicap.
Les personnes polyhandicapées sont celles « présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutive, de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique »
- La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale réforme la loi de 75 et place la personne âgée et la personne en situation de handicap ainsi que leur famille au cœur du dispositif.
- Enfin, la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, également appelée “Loi Handicap”, consacre l’égalité des droits et des chances pour les personnes handicapées.
Elle réaffirme que les personnes en situation de handicap ont les mêmes droits que tout citoyen dans tous les aspects de la vie, et les principes d’accessibilité universelle et de compensation. Elle crée les Maisons Départementales du Handicap (MDPH) qui constituent le « guichet unique » pour les personnes handicapées.
- Le Décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques reprend en parie la définition du GPF.