Différents services et établissements médico-sociaux accompagnent les personnes polyhandicapées, enfants et adultes.
La Maison Départementale des Personnes Handicapées
Faire un dossier de demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est une étape incontournable pour obtenir la reconnaissance du handicap, les aides nécessaires à la vie quotidienne et faire valoir vos droits.
La CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) évalue le dossier et décide de l’attribution des droits, prestations et d’une orientation vers des services ou établissements médico-sociaux.
Vous recevez une notification de ces décisions.
L’accompagnement du jeune enfant (0 à 6 ans)
Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)
Les CAMSP sont des établissements médico-sociaux spécialisés dans la prise en charge précoce des enfants « à risque » (grande prématurité, souffrance fœtale, convulsions…) de 0 à 6 ans présentant des difficultés ou des retards dans leur développement.
L’équipe pluridisciplinaire d’un CAMSP est composée de médecins spécialistes, personnel de réadaptation, auxiliaires médicaux, psychologues, assistants sociaux et éducateurs pour enfants. Ils accompagnent les parents dans le diagnostic, la prévention, le traitement et la rééducation de leur enfant.
Aucune orientation de médecin, diagnostic ou notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées ne sont nécessaires pour consulter un CAMSP dans un premier temps. Un simple appel suffit au CAMSP proche de chez vous, parmi les 343 existants en France.
Consulter le site Handicap-Agir tôt pour avoir plus d’informations et la liste des CAMSP
L’accompagnement des enfants et adolescents polyhandicapés
Les Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
Constitués d’une équipe pluridisciplinaire (médecin, ergothérapeute, psychomotricien, kinésithérapeute, éducateur spécialisé, éducateur de jeune enfant, assistante sociale…), ils interviennent en milieu ordinaire : au domicile familial de l’enfant ou de l’adolescent, à la crèche ou à l’école.
Les Etablissements pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP)
Ce sont les structures de référence pour le polyhandicap accompagnant des enfants et adolescents, généralement de 3 à 20 ans, en lien étroit avec les familles. Les modalités d’accueil sont variées : accueil de jour, semi-internat ou internat. Les EEAP offrent un suivi médical, paramédical et et souvent des temps scolaires en s’appuyant sur une équipe pluridisciplinaire, selon le projet personnalisé de l’enfant.
Il existe des “sections polyhandicap” dans d’autres types d’établissements comme des Instituts Médico-Educatif (IME) ou des Instituts d’Education Motrice (IEM).
L’accompagnement des adultes polyhandicapés
Le monde des adultes polyhandicapés a longtemps été, et reste encore, un impensé, ou du moins un insuffisamment pensé ; les conditions d’accompagnement sont assez différentes de celles du monde des enfants, notamment en raison des modalités d’accueil proposées, de la quasi-obligation de « choisir » une place en internat de semaine ou de quinzaine…faute de souplesse, faute de propositions d’accueil en externat.
A cela s’ajoute une diminution des budgets qui leur sont alloués, et les établissements pour adultes, moins bien dotés que les établissements pour enfants, courent le risque d’avoir des professionnels d’accompagnement moins nombreux et/ou moins formés.
S’il est clair qu’en général les enfants, devenus adultes, quittent le domicile parental, il est absurde d’appliquer les règles de « Monsieur Tout-le-Monde » à des personnes aussi dépendantes, avec une temporalité aussi singulière et des besoins aussi lourds et aussi spécifiques. C’est pourquoi le GPF plaide depuis des années pour un assouplissement à la fois des barrières d’âge et des modalités d’accompagnement.
Aujourd’hui, les établissements pour adultes s’ouvrent timidement à un accueil en externat, ou à un accueil séquentiel. Mais encore trop peu. Et le nombre de places d’accueil disponibles est encore insuffisant par rapport à la demande, ce qui génère trop souvent des listes d’attentes démesurées et le maintien de nombreux jeunes adultes en établissements pour enfant au nom de l’amendement Creton.
L’amendement Creton désigne une disposition juridique dérogatoire issue de la loi n° 89-18 du 13 janvier 1989. Elle permet à des jeunes adultes en situation de handicap de rester temporairement dans leur établissement d’éducation spéciale (de type IME) au-delà de l’âge limite réglementaire de 20 ans. Il s’agit d’une solution transitoire destinée à éviter une rupture de parcours lorsque aucune solution n’est disponible. Cependant cette mesure, considérée comme exceptionnelle tend à se multiplier en raison du manque de disponibilités des établissements pour adultes.
A l’heure où nous écrivons, se dessine une évolution de l’offre médico-sociale vers des modalités d’accueil plus souples que l’habituel antagonisme entre externat et hébergement . Elle ne concerne encore que les enfants et se profile pour les adultes ; il existe déjà quelques rares Maisons d’Accueil pour grands adolescents et jeunes adultes.
Quant aux « habitats partagés », qui demandent encore bien de la réflexion et demanderont bien des moyens, ils sont également trop peu nombreux pour les personnes en situation de handicap, et très peu adaptés pour les adultes polyhandicapés.
Cependant, et contrairement aux préjugés de personnes qui ne connaissent pas le polyhandicap, et qui crient à l’enfermement ou à la ségrégation, on doit noter que les jeunes -et les moins jeunes- adultes sont généralement contents de retrouver leur lieu de vie après un weekend ou des vacances en famille. Mais cela se joue, comme toujours, au cas par cas, et décréter qu’on est adulte à 20 ans, qu’on préfère le domicile parental ou la vie en collectivité reste une idée très personnelle, propre à chacun et toujours évolutive.
Les Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)
Les SAMSAH apportent un accompagnement aux adultes polyhandicapés vivant à domicile. Ces structures ont une mission de suivi médical et social et sont composées d’intervenants variés : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, assistantes sociales …
Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS)
Les MAS sont des structures d’hébergement et de soins disposant d’équipes pluridisciplinaires pour assurer l’accompagnement médical et social des adultes polyhandicapés.
Les modalités d’accueil sont le plus souvent l’internat, parfois l’alternance ou l’accueil séquentiel. D’autres modes d’organisation peuvent être proposés par certaines MAS (MAS à domicile, hors les,murs…).
Les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM)
Les FAM accueillent principalement en internat des adultes généralement moins dépendants qu’en MAS.
Le Dispositif d’Accompagnement et de Soins en Milieu Ordinaire (DASMO)
Le DASMO propose un soutien à domicile de la personne en situation de handicap et l’accompagne dans la réalisation de son projet de vie. Ce dispositif est encore expérimental.
Pour certains cas de polyhandicap rare, on peut faire appel aux Equipes Relais Handicap Rares.Consulter le site du GNCHR pour avoir plus d’informations sur les ERHR.
Consulter Notitia , l’annuaire des établissements et services Polyhandicap du Centre de Ressources Multi-Handicap
Perspectives d’évolution
Afin de répondre aux mieux aux aspirations des personnes handicapées, et dans le cadre d’un virage inclusif, les établissements et services médico-sociaux sont invités à s’engager dans un processus d’évolution de l’offre qui concerne les personnes handicapées comme les personnes polyhandicapées.
Cette transformation doit proposer un accompagnement plus souple et plus inclusif tout en respectant les besoins, les attentes et l’autodétermination des personnes. L’accueil devra respecter les parcours de vie de chacun notamment en proposant des accueils modulaires (plateforme).
Dans le cadre de la désinstitutionalisation préconisée au niveau européen, un habitat partagé pourra être proposé aux personnes qui le souhaitent.
Plus d’informations dans laCirculaire n° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/DFO/2023/176 du 7 décembre 2023 relative à la mise en œuvre du plan de création de 50 000 nouvelles solutions et de transformation de l’offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap 2024-2030, issu de la Conférence nationale du handicap 2023 .