décembre 2014 – Groupe polyhandicap France

COLLOQUE HOPITAL NECKER ENFANTS MALADES – UNIVERSITE PARIS DESCARTES

L’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et l’université Paris V Descartes organisent une première journée de réflexions et de débat autour de la démarche palliative et la fin de vie de l’enfant.

DEMARCHES PALLIATIVES ET FINS DE VIE CHEZ L’ENFANT :
15 ANS DE REFLEXIONS ET DE PRATIQUES A L’HOPITAL UNIVERSITAIRE NECKER ENFANTS MALADES

Samedi 17 janvier 2015 – 9h00 -17h30

Amphithéâtre de l’institut IMAGINE
24 Boulevard de Montparnasse
75015 Paris

Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.

Cette première journée propose de débattre autour de trois champs médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique. Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.

Informations :
Pierre CANOUÏ pierre.canoui@nck.aphp.fr
Bernard Golse bernard.golse@nck.aphp.fr
Isabelle DESGUERRE isabelle.desguerre@nck.aphp.fr
Marcel Louis VIALLARD marcel-louis.viallard@nck.aphp.fr
Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvre 75015 Paris

Flash info 35

Journée d’échanges de pratiques

Trois journées d’échanges et de pratiques réussies en 2011 et 2012 sur le thème de la communication et du polyhandicap ont permis des échanges riches et abondants.

Afin de continuer à s’enrichir des connaissances et expériences de chacun, la Fédération des APAJH organise une nouvelle journée le 27 janvier 2015.

Inscription et renseignement au 01 44 10 23 40 et sur www.apajh.org

DOSSIER SPECIAL DE L’ESPACE ETHIQUE – Fin de vie

L’Espace de réflexion éthique de la région Ile de France, sous la direction du Pr Emmanuel HIRSCH, a initié différents événements spécifiques afin de contribuer à la concertation nationale sur la fin de vie et favoriser le débat public.

Pour lire les contributions du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR et du Pr Gérard PONSOT, Administrateurs du Groupe Polyhandicap France :

Pour lire le dossier complet de l’Espace Ethique AP-HP Région Ile de France : www.espace-ethique.org

Pour rappel, le Groupe Polyhandicap France a participé à la concertation nationale sur la fin de vie et élaboré un texte* sur les aspects spécifiques de la fin de vie des personnes polyhandicapées.

* à votre disposition sur simple demande à : gpf.secretariat@free.fr

VIVRE ENSEMBLE, SEMBLABLES ET DIFFERENTS, REFLEXION PARTAGEE SUR LE POLYHANDICAP

En novembre 2013, une journée dont le thème était : « Personnes valides, personnes handicapées, ensembles semblables et différentes », a été organisée dans la cadre du mois extraordinaire du handicap de la Ville de Paris. Les interventions ont été transcrites et font l’objet d’un petit livre qui montre à quel point la personne polyhandicapée passionne. Philosophe, médecin, historien, parents, enseignants, prêtre, éducateurs, administrateur d’association, tous ces regards portés sur la personne polyhandicapée nous obligent à comprendre la complexité de l’accompagnement dont elle a besoin. Un accompagnement fondé sur la nécessité d’une proximité attentive faites de compétences, d’empathie, de formations continues, de recherches, afin que les réponses que nous nous devons de leur apporter soient aussi ajustées que cette complexité le demande. Tout être humain a besoin et a droit de vivre dans la diversité humaine, réunie par un besoin d’aides plus ou moins importantes en fonction d’une dépendance plus ou moins grave, où chacun bénéficiera d’une attention personnalisée qui lui rendra sa citoyenneté.

A commander à l’Association Notre Dame de Joye.
71, avenue Denfert Rochereau – 75014 PARIS
Coût : 10 €