Sites gouvernementaux

SANTE BD

Pour obtenir des fiches gratuites pour expliquer la santé avec
des mots simples

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FEPCCAT :

Fédération catalane paralysies cérébrales et étiologies similaires

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AREMI

Fédération catalane pour la défense des personnes polyhandicapées

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Accompagnement des familles

La Délégation Interministérielle à la famille propose ce site d’informations concernant les  » réseaux d’écoute, d’appui et d’accompagnement des parents  »

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Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées

Sur le site internet gouvernemental dédié aux personnes handicapées. Vous trouverez au centre de la page d’accueil l’Accès simplifié par thème. Vous êtes en mesure de pouvoir accéder aux informations tant pratiques qu’officielles …

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Le pôle handicap du Gouvernement Français

Pôle handicap du gouvernement français. Site officiel. Informations pratiques, contacts utiles, actualités sur la loi handicap du 11 février 2005.

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Cohesion sociale

Espace Action sociale intégration et parité

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D.R.E.E.S.

Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques.

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Plate-forme des O.N.G. européennes du social

Organisations de femmes, de personnes âgées, de personnes handicapées, sans emploi, de migrants, de personnes en situation de pauvreté ;

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Sites associatifs

Les Tout-Petits

Association consacrée à l’accompagnement des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés et handicapés mentaux ainsi qu’à leurs familles. Elle gère des établissements et services qu’elle créée avec l’aide de ses donateurs.

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ASSOCIATION MARIE-HELENE

Accompagne, dans le département de l’Eure, les personnes polyhandicapées (enfants, adolescents, adultes) ou autistes.

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Handy Rare et Poly

changer le regard sur les enfants polyhandicapés, c’est l’initiative de deux mamans qui portent l’association Handy, Rare et Poly dans l’objectif de faire respecter ces enfants.

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Handas

L’Association Handas a été créée en 1979. Elle a pour fonction de créer et gérer des établissements pour enfants, adolescents ou adultes polyhandicapés.

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C.E.S.A.P.

Comite d Etudes, d’Education et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapees

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CENTRE DE RESSOURCES MULTIHANDICAP

Le Centre de Ressources Multihandicap est un espace d’accueil, d’écoute, d’information et de recherche sur la grande dépendance. Le site vous permettra de découvrir l’activité du Centre de Ressources Multihandicap (formation, travail de recherche, soutien

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Chemea91

Comité pour le Handicap Mental pour Enfants Adolescents et Adultes de l’Essonne

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U.N.A.P.E.I.

Handicap mental, comprendre, savoir.

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LA FONDATION MOTRICE

La Fondation Motrice organise des actions dans le but d’informer et de sensibiliser le grand public et les professionnels sur la pathologie et les personnes atteintes. Elle souhaite inciter de jeunes médecins à s’investir, et aussi rassembler les moyens nécessaires (financiers et humains) pour mener à bien ses projets.

Visiter la fondation motrice.

A consulter

FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES

La fédération des maladies orphelines regroupe plus de 100 associations de maladies rares. Un service d’écoute « Allo maladies orphelines » 0 810 500 005, permet d’informer et d’accompagner les malades

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Orphanet

Maladies rares

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C.T.N.E.R.H.I.

Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations. Etudes, recherches et publications.

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Symdrome de RETT

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Alliance Maladies rares

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Cedias

Centre d’études de documentation, d’information et d’actions sociales Mission de réflexion sur les actions sociales et les grands problèmes,lieu de rencontre en lien avec de nombreux organismes publics et privés.

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Espace éthique – l’AP-HP

Témoignages et travaux relatifs à l’éthique en milieu hospitalier. Rapports aux malades, déontologie, secret professionnel.

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Conseil National du Handicap

Sensibiliser, Informer, Former…consultez la page Vie, Grande dépendance et Dignité.

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Gène éthique…

Informations sur l’actualité bioéthique

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HACAVIE

Centre de documentation sur le handicap ainsi que des actions sur le terrain pour le conseil d’aide technique et les aménagements de domicile.

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INTEGRANCE

Mutuelle INTEGRANCE : Un esprit de solidarité, une mutuelle proposée aux personnes concernées par le handicap.

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LE CISS

Le CISS a pour rôle de défendre les usagers du système de santé en les informant sur leurs droits (dossier médical personnel, CMU, allocation adulte handicapé, indemnité journalières et pension d’invalidité…)

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COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE

Une question juridique ou sociale liée à la santé ? Des consultants spécialistes répondent à vos questions et vous orientent les lundi mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et les mardi et jeudi de 14 h à 20 h au 0 810 004 333. Vous pouvez également consult

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DECLIC

Magazine du handicap (informations, témoignages, dossiers pratiques et concrets…)

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MALADIES RARE INFO SERVICES

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Propice

Propice : Handicap et accompagnement; Consultez la page Vie Grande dépendance et Dignité http://www.propice.org/5.Reperages/Echos/GrandeDependance/3/index.htm

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V.M.L.

Vaindre les maladies lysosomales

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Actes 2012 : personnes polyhandicapées, capables d’apprendre…. autrement

Déficience mentale profonde.

Le diagnostic sonne comme une sanction, définitive, sans espoir.

Et pourtant, chaque parent, chaque professionnel qui a fait l’expérience de la rencontre, de la vie auprès des personnes polyhandicapées sait qu’il n’en est rien, ou plutôt qu’il en est autrement.

Car la surprise est souvent là, insolite, étonnante, parfois inexpliquée.

L’apprentissage se fait, sous toutes ses formes, reconnaissance, assimilation, langage, compréhension des situations…

Il empreinte des voies parfois inédites, ou plus classiquement répond aux stimulations répétées, longtemps sans succès, jusqu’au jour où…

Tous ceux qui partagent ce credo, cette expérience sauront décrire une ou plusieurs expériences de ce type, de celles qui nous convainquent de l’importance de la recherche, de l’insistance à entreprendre, à comprendre la complexité des processus engagés dans ce développement cognitif, à tous les âges de la vie.

Cette journée vous propose de faire le point des connaissances contemporaines sur les conditions et modalités d’apprentissages chez les personnes polyhandicapées.

De l’apport des neuro sciences, aux approches rééducatives, pédagogiques, en passant par les interactions évidentes avec la vie émotionnelle et sociale, c’est bien de l’aménagement global d’un environnement pluridisciplinaire et familial propice dont il sera question.

L’alternance d’analyses théoriques, de témoignages et récits d’expériences, permettra de se forger la conviction du possible et de l’importance qu’il y a à ne jamais renoncer, pour eux et avec eux.

Pour télécharger les actes, cliquer sur : ACTES 2012