Définition(s) en France
“Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.
Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.
La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales.”
(Définition adoptée par le Conseil d’Administration du GPF le 3 décembre 2002)
Cette définition a été reprise partiellement par le décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques et a été intégré dès sa parution dans le Code de l’Action Sociale et des Familles (article D312-0-3 5° ).
En supprimant le dernier paragraphe, la définition officielle néglige les besoins spécifiques d’accompagnement de la personne polyhandicapée.
Cette définition a maintenant plus de 20 ans, l’état de nos connaissances et les moyens d’évaluation des capacités des personnes évoluent.
Deux autres versions de cette définition apparaissent en 2020 :
- Celle du PNDS, Protocole National de Diagnostic et de Soins – Générique Polyhandicap- PIMD du 11 mai 2020 qui, d’une part, apporte des précisions à cette définition au regard des dernières données scientifiques et, d’autre part, établit un parallèle entre le terme francophone de Polyhandicap et la notion anglophone de PIMD.
- Celle, postérieure, des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la Haute Autorité de Santé validées le 13 octobre 2020 : “L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité” qui souligne la nécessaire évolution de la définition officielle en s’appuyant sur la littérature existante.
L’Expertise INSERM Polyhandicap du 11 juin 2024 souligne la sévérité du Polyhandicap et conclut que ces 4 définitions (Groupe Polyhandicap France, décret de 2017, PNDS et HAS), si elles n’utilisent pas exactement les mêmes formulations, convergent néanmoins vers un socle commun.
“Toutes considèrent que le polyhandicap est une entité syndromique référant aux conséquences définitives d’un désordre, d’une anomalie ou d’une lésion survenue sur un cerveau en développement ou immature, dont les étiologies sont variées, progressives ou non, connues ou inconnues. Au niveau fonctionnel, le polyhandicap associe une déficience mentale évaluée comme sévère à profonde et une déficience motrice évaluée comme sévère. L’association de ces déficiences, qui interagissent entre elles et interfèrent avec le développement normal du cerveau, engendrent une restriction extrême constatée des activités de communication et de relations ordinaires, ainsi qu’une réduction extrême de l’autonomie et de la mobilité. Ce tableau associe, le plus souvent, de nombreuses comorbidités (épilepsies, problèmes respiratoires, orthopédiques, digestifs, etc.), des déficiences sensorielles (auditives, visuelles, etc.), des troubles du comportement et relationnels, l’ensemble de ces difficultés ou troubles s’aggravant avec l’avancée en âge du sujet (sur-handicaps). En lien avec ces difficultés, les personnes polyhandicapées nécessitent un accompagnement adapté et global tout au long de leur vie, associant soins génériques et spécifiques, éducation, communication et socialisation.” (Expertise INSERM Polyhandicap page 148)
Définition(s) du polyhandicap en Europe et à l’international
Le terme francophone de Polyhandicap est “utilisé dans quatre différents pays européens (France, Belgique, Italie et Suisse) mais aussi dans certains pays d’Afrique du Nord et au Canada” (Expertise INSERM Polyhandicap Page 148). Il est à noter que ce terme est aussi usité au Japon.
La notion anglophone de PIMD (Profound Intellectual and Multiple Disabilities) définit les “personnes qui associent des déficiences intellectuelle et motrice sévères et d’autres déficiences associées variées, constituant un tableau clinique souvent difficile à évaluer.” (Expertise INSERM Polyhandicap Page 149)
Les PIMD ne renvoient cependant pas systématiquement à une problématique affectant le cerveau en développement.
Cette mise en perspective permet d’affiner les spécificités de la personne polyhandicapée :
« La notion de polyhandicap, parce qu’elle met également l’accent sur le rôle de la lésion cérébrale intervenant sur un cerveau en voie de développement, est plus précise. En effet, cette lésion précoce explique l’évolutivité et l’intrication des déficiences. Elle explique la spécificité du tableau clinique et fonctionnel présenté par les personnes polyhandicapées, la complexité des interactions maturatives […] et la spécificité de la manière dont elles vont pouvoir développer des capacités, et enfin la singularité de leur expérience et de leur personnalité. » (Expertise INSERM Polyhandicap Page 150)
Depuis septembre 2024, le terme « PIMD/Polyhandicap » a été adopté en Europe, notamment par le réseau ERN ITHACA (voir l’onglet « Recherche ») grâce à l’action du Dr Marie-Christine Rousseau (PolyRENE) avec l’appui du Groupe Polyhandicap France.