PolyOrdinaire. Recherche sur le quotidien des familles dont un membre est polyhandicapé.

Polyordinaire s’intéresse au quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Le terme « polyhandicap » désigne un handicap grave à expression multiple, qui associe plusieurs déficiences sévères : physiques, mentales, sensorielles, somatiques…, liées à une lésion cérébrale précoce (d’étiologies variées). De ce fait, les personnes polyhandicapées ont besoin d’aide pour tous les gestes du quotidien.
Nous cherchons à comprendre ce qu’est « l’ordinaire » de ces familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion,
d’autonomie et de droit des personnes handicapées.

Ce fascicule est structuré en deux grandes parties :  La première présente la question explorée dans la recherche, la démarche participative mise en œuvre et la méthodologie mobilisée. Dans la seconde partie, nous revenons sur les principaux résultats de la recherche. Ces résultats sont organisés en quatre chapitres :

• Le premier chapitre porte sur l’accompagnement de la personne polyhandicapée, au quotidien, qui caractérise sa dépendance, et induit une intrication des dépendances (qui sera définie dans le chapitre). Dans ce chapitre, nous explorons également le souci d’autonomie porté par les parents, dans l’accompagnement de la personne.
• Le second chapitre est centré sur l’organisation du quotidien : sur la manière dont les parents intègrent l’aide dont a besoin la personne à l’ensemble des activités du quotidien et sur l’articulation des temporalités du quotidien.
• Le troisième chapitre porte sur le rôle des établissements et services, ressources essentielles pour rendre possible un certain équilibre familial et l’autonomisation de chaque membre de la famille.
• Le dernier chapitre revient sur la notion d’ordinaire : le sens que prend le terme « ordinaire » pour chaque parent et les efforts qu’il fait pour « ordinariser » son quotidien. Nous soulignons ainsi l’ambivalence de l’ordinaire pour ces familles.

Comment se fabrique le quotidien des familles lorsque l’un de leurs membres est polyhandicapé ?

C’est à cette question que répond la recherche participative « Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien », menée entre 2020 et 2024.

Cette recherche a été réalisée par Inserm et Handéo, avec le soutien de l’IReSP (Institut pour la Recherche en Santé Publique), la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, l’Université Paris Cité, le Centre de Ressources Multihandicap IDF (CRMH), L’association Les amis de Karen et l’ANR (Agence nationale de la recherche).