Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°86, Octobre 2020
Pour ma grande fille de 19 ans, cette rentrée 2020 annonçait l’espoir d’une reprise des séances kiné, de balnéo, psychomotricité, les copains…
Bref, un retour à la vie !
Bien sûr le virus responsable de 6 mois de vide absolu était toujours là, mais on apprend à “vivre avec” et l’expérience vécue ne nous permet-elle pas d’envisager plus sereinement l’avenir ? Aussi, lorsque les jeunes et les professionnels de l’IME ont subi un test PCR le jour de la rentrée, nous pensions tous que c’était une bonne idée.
Il aura suffi de 48 heures, le temps de recevoir les résultats des tests, pour basculer en Absurdie : un, puis deux tests PCR des jeunes du groupe des « Grands » sont revenus positifs; dont celui de ma fille. Dans mon esprit de simple maman, ce scénario était bien évidemment prévu par nos instances de tutelle :
- un protocole clair de l’ARS devait d’ores et déjà être entre les mains de l’établissement.
- notre famille allait rapidement être contactée par l’Assurance Maladie qui nous indiquerait la marche à suivre.
Voilà pour la théorie. La pratique a été sensiblement différente.
Du coté de l’établissement accueillant ma fille, aucune recommandation ou autre protocole clairs ne leur avait été transmis en amont et, plusieurs contacts téléphoniques plus tard, les recommandations communiquées par l’ARS étaient à géométrie variable :
- “testez tout le monde immédiatement et fermez le groupe 14 jours”,
- “Les cas COVID + peuvent revenir sous 10 jours, 14 pour les cas contacts”,
- « Ne testez pas maintenant, attendez 7 jours”…
Finalement, un document écrit est transmis à l’IME confirmant le confinement et la fermeture du groupe pour 14 jours.
Les familles concernées ont rapidement été contactées par l’ARS. Le test de ma fille était positif, les 14 jours de confinement s’appliquaient donc à toute la famille, parents et fratrie.
Nous étions fin Août, ma cadette devait renoncer à sa rentrée au collège. L’Assurance Maladie m’appellerait dans la soirée pour le suivi des « cas contact ».
5 jours plus tard, j’ai fini par les contacter moi-même.
Ils étaient assez surpris que ma grande ne les ait pas appelés plus tôt, la notion de ce qu’implique le polyhandicap n’étant pas encore acquise par tous, comme on peut le constater. Curieusement, l’Assurance Maladie m’a recommandé un confinement de 7 jours en tout et pour tout, sans pouvoir expliquer pourquoi leurs recommandations et celles de l’ARS se contredisaient. Ma cadette a fait sa rentrée normalement.
Les jeunes du groupe des Grands, dont la prise en charge paramédicale a été largement « allégée » de mars à septembre 2020, n’ont pas eu cette chance. 3 jours après la rentrée, ils sont à nouveau entrés en confinement pour 2 semaines, avec les conséquences psychologiques et physiques que l’on connait. Pour eux-mêmes et pour leurs familles. Ils ont pu reprendre le cours de leur vie mi-septembre mais pour 2 semaines seulement.
Fin septembre, un nouveau cas Covid + était signalé, le groupe à nouveau fermé.
L’ARS a mis 2 jours à communiquer ses recommandations, ils devaient « se renseigner ». Finalement, le jeune « positif » pourra revenir dans un délai de 7 jours. Les autres enfants ne sont pas « Cas contact ». Assimilé à une classe d’une école ordinaire, le groupe n’aurait pas du fermer cette fois-ci.
J’ai été quelque peu sidérée par tant d’approximations et ayant eu l’occasion d’échanger avec d’autres familles et professionnels en dehors de l’IME de ma fille, j’ai pu constater que notre situation est loin d’être exceptionnelle et qu’absence de protocoles clairs et recommandations contradictoires semblent être la règle.
Si isoler un groupe entier 14 jours est nocif pour les jeunes et pour leurs familles, est-il vraiment judicieux d’attendre qu’il y ait 3 cas positifs sur une semaine dans un groupe de 9 jeunes polyhandicapés pour réagir ?
En l’absence de consignes adaptées de leurs instances de tutelle, charge aux établissements et associations gestionnaires (une fois de plus), de prendre l’initiative d’édicter des règles respectueuses des besoins des personnes accueillies tout en assurant la sécurité de tous et d’apporter ainsi un peu de clarté et de responsabilité dans ce chaos ambiant.
Galina RYBKINE