Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°123, Décembre 2025
Je tiens dans ma main cette boule de Noël,
délicate et fragile, aux couleurs étincelles.
Un fil si fin à peine visible, mais assez certain
la reliera au sapin…
Ce fil est juste assez
pour que je plonge dans mes pensées…
Mes mains, mon cœur et mon regard
se souviennent de tout ce qui fait briller ton histoire.
Tout a commencé avec ce coup de fil
donné par la sage-femme ce matin d’avril.
Tout a basculé dans ce fameux cabinet,
duquel je suis repartie allongée, tétanisée
Tu n’as pas grandi, ni grossi,
Pourquoi es-tu si petit ?
Nous sommes reliés par ce fil,
par ce fin cordon ombilical trop fragile,
pourquoi ne puises-tu pas en moi, Sacha,
ce qu’il te faut pour devenir toi ?
Six ans et demi après,
je sais que nous étions parfaitement reliés !
Ces fils de trois couleurs sur ta poitrine,
donnent vie à ces courbes qui se dessinent
sur ces écrans qui illuminent
cette petite pièce qui nous mine.
Nous resterons en réa
durant plus de 2 mois
en peau à peau sur papa ou moi
plus souvent que dans cette boîte là !
Ta vie ne tenait qu’à un fil,
durant ces semaines difficiles.
Ton calme intriguant t’a valu une étiquette de fainéant
de la part de ce médecin peu bienveillant.
C’est ainsi que nous sommes rentrés fièrement,
avec toi cette fois, mon sacré petit battant !
Les jours défilent,
avec cette impression de marcher sur un fil.
Je ne suis pas funambule,
j’avance de plus en plus dans ma bulle…
Quelque chose cloche…
Mon inquiétude ricoche… on me la reproche, jusqu’à en perdre mes proches.
Je suis sur le fil du rasoir,
non je ne perds pas espoir,
mais je sais au plus profond de moi,
que quelque chose ne va vraiment pas.
Heureusement ce médecin là me croit !
Tu as 4 mois mon petit chat,
je veux comprendre ce qui ne va pas !
À ce moment-là je t’ai comparé à une poupée…
car allongé tes paupières restent fermées,
pour voir tes jolis yeux bleus, il me faut te réveiller.
Je ne supporte plus d’entendre que tu es le bébé rêvé …
que c’est absurde de s’inquiéter !
Suis-je la seule à être dans la réalité ???
de ce manque manque de réactivité,
de ce regard silencieux, figé…
On avance de fil en aiguille,
entourés de moins d’amis, moins de famille,
vers un monde si différent :
celui du polyhandicap, quel bouleversement !
On ne comprend pas très bien…
on nous dit que ton on cerveau ne fait rien
de l’information que tes yeux lui renvoient.
Qu’il en est autant pour chaque partie de toi.
Manger, marcher, parler
respirer, comprendre, assimiler,
sont des enchaînements d’actions
que ton cerveau n’ordonne pas de la bonne façon.
Ok ! il suffit de trouver le faux contact non ?
il y a forcément une solution,
il faut juste chercher et trouver le fil conducteur …
dans ce petit cerveau… hein mon petit cœur !
La réponse à la question « pourquoi ? »
après 6 ans de recherche on l’a :
une mutation génétique
il est là le Hic …
La réponse à la question « comment ? »
on l’a depuis depuis un moment.
on s’adapte jour et nuit pour t’offrir,
tout ce dont tu as besoin pour sourire.
Quant à la réponse à la question «combien de temps »
elle me hante et reste en suspend,
surtout quand on nous demande de préparer
le pire de ce qui pourrait t’arriver…
Soin palliatifs, directives anticipées,
à six ans, c’est injuste d’avoir à en parler.
Transformer un garage en pièce médicalisée,
c’est injuste de devoir s’y atteler.
Mais on te l’a promis,
mon précieux chéri
Tes frères, Papa et moi,
on sera toujours là pour avancer avec toi.
J’avance telle une funambule,
sur ce fil qui tangue et bascule
malgré le vertige, j’avance plus déterminée que jamais
ton sourire, est le plus sécurisant des filets.
Alors mon précieux Sacha,
On l’attache où cette boule là ?
Alice MOITY