Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°117, Avril-mai 2024
Nous avons toujours considéré que notre fille avait sa place, comme tous les autres enfants, dans les différents lieux de vie et d’apprentissages d’un enfant de son jeune âge.
A ses quatre ans, nous avons donc pris contact avec l’école maternelle de son grand frère afin d’échanger avec la direction sur la situation de sa soeur, expliquer ses handicaps, ses difficultés et nos attentes vis-à-vis de sa scolarité.
Lors de sa première journée d’école, notre fille avait, conformément à sa notification, une AESH individualisée sur tous ses temps de présence à l’école (scolaire et périscolaire). Elle a commencé l’école maternelle en augmentant progressivement son temps de présence, tout en diminuant celui de la crèche.
Cela a permis à chacun de prendre ses repères, d’adapter l’environnement, de comprendre la prise en charge du polyhandicap à l’école. En effet, à son entrée en Petite Section, elle ne savait ni marcher, ni parler, n’était ni propre et ni autonome dans les gestes de la vie quotidienne.
La transition s’est faite en douceur et, malgré la préparation effectuée, l’accompagnement quotidien n’a pas été simple. Il a fallu trouver un lieu de change, « pousser les murs » pour lui faire un coin de repli dans la classe, indiquer ce qui l’apaise, les activités qui lui plaisent, expliquer à l’enseignante et l’AESH son mode de communication, accepter que parfois il puisse y avoir des moments de pleurs, d’agitation motrice sans réussir à comprendre ce qui peut la mettre à mal. Il a fallu aussi expliquer que parfois, ses gestes puissent être dangereux pour elle-même et les autres, qu’elle n’a pas conscience du danger, que les codes sociaux ne sont pas acquis…. Nous avons beaucoup pris de temps pour parler de notre enfant, être présent pour soutenir l’équipe, ne jamais mettre de pression mais insister pour que l’école lui laisse une place pour apprendre, même de petites choses, l’éveiller… Son école a toujours été accueillante malgré les difficultés à l’accompagner.
Rapidement, elle a pu être accueilli 2 jours par semaine en accueil séquentiel dans une structure adaptée. Cela a donc permis de partager sa semaine entre l’école maternelle et cet accueil spécialisé. Les prises en charge rééducatives ont continué en libéral.
L’année suivante : changement de niveau, changement de classe, changement d’enseignant et changement d’AESH… Tous les débuts d’année scolaire suivants seront compliqués. Ma fille a besoin de stabilité et de repères. Cela a amené des troubles du comportement plus importants, plus de pleurs, plus d’agitation, du mal-être pour elle, pour l’équipe pédagogique et par ricochet pour nous aussi.
Au fur à mesure de sa scolarité, les enseignants ont appris à la connaitre ; elle a aussi pris ses repères. Les différentes prises en charge ont aussi permis de beaux progrès, la marche notamment. A chaque progrès, de nouvelles difficultés à gérer pour l’enseignant et l’AESH. Lorsqu’elle a réussi à marcher, s’est posé la difficulté de la relation aux autres : étant très attirée par les autres mais n’ayant pas les codes sociaux, il est nécessaire d’être vigilant à ses gestes, à son comportement pour médiatiser la relation.
La gestion des émotions a toujours été difficile à gérer car cela a pu engendrer de grandes crises de pleurs et d’agitation. Les professionnels ont pu alors être en grande difficulté et ne pas savoir comment gérer la situation. Il est arrivé que l’école nous appelle pour que l’on vienne la chercher ou pour les aider à comprendre les raisons de la crise. Ne souhaitant jamais mettre à mal les professionnels, nous avons toujours répondu présents, surtout grâce à la bienveillance de nos employeurs.
Au fur à mesure de sa scolarité, nous avons senti les limites de l’école ordinaire dans l’accueil de notre enfant en situation de polyhandicap. Nous avons vécu l’angoisse, chaque année, de ne pas avoir d’AESH à la rentrée car c’est une “enfant compliquée”.
La dernière année de scolarité, nous avons pu bénéficier du service de Prestation en Milieu Ordinaire (PMO*) de professionnels du médico-social. Nous avons fait en sorte que ces accompagnements puissent se réaliser le plus possible au sein de son école maternelle afin de venir en soutien aux équipes. Cela a permis de maintenir la scolarité en Grande Section une année supplémentaire. La PMO a pu apporter une expertise sur l’accompagnement du polyhandicap et aider à adapter des outils de communication, d’activités, d’apprentissages, de valoriser et de rassurer le travail de l’enseignant et de l’AESH.
Cependant cet accompagnement n’était que partiel durant ses journées d’école. Lorsque les professionnels médico-sociaux n’étaient pas présents, il était nécessaire de continuer ce travail enclenché et cela n’a pas pu être fait de manière soutenue et régulière comme il aurait été souhaitable pour que les progrès soient au rendez-vous.
De plus, il n’était pas évident de subir le regard de certains parents. Un travail important reste à effectuer pour changer les mentalités et favoriser l’acceptation de la différence.
A la fin d’année 2023, notre enfant a enfin obtenu une place à temps plein en établissement spécialisé. Ce lieu « repère », avec des professionnels formés à ses différents handicaps, est rassurant et permet enfin de répondre aux besoins d’accompagnement de notre enfant.
Il aura aussi fallu 4 ans pour que nous puissions souffler un peu et nous reposer sur des professionnels qui ont la formation pour aider et accompagner notre enfant à progresser.
L’école inclusive est très bien mais n’est pas forcément adaptée à tous les profils d’enfants ou uniquement pendant une période limitée. Dans notre cas, nous avons atteint les limites de ce mode de fonctionnement et un passage en élémentaire n’aurait pas eu de sens. L’accompagnement au sein de l’école a globalement été une période stressante et pleine d’incertitude.
Il a donc été salvateur d’avoir une place en structure adaptée. Toute la famille est maintenant plus apaisée et épanouie.
Josselin MALLEGOL