Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°110, Février 2023
Je suis aidante et on n’a jamais autant parlé des aidants !
Nous sommes au programme de la réforme des retraites : l’État se fait fort d’améliorer notre situation ; L’Inspection Générale des Affaires Sociales publie un rapport pour que nous bénéficiions de “répit” – avec bilan de l’existant et solutions pour améliorer tout ça- et tout le monde veut connaître mes difficultés et mes attentes, j’en suis à répondre à ma 3ème enquête en 15 jours.
Je suis choyée ! Et pourtant je ne décolère pas.
Tranche de vie : nos vacances d’hiver
Notre été et automne n’ont guère été reposants : la santé d’Iris, ma grande princesse à roulettes de 21 ans, a été malmenée et nous avons fait un séjour en réanimation (je dis “nous” car l’aidant d’une personne polyhandicapée, comme vous le savez sûrement, la suit comme son ombre, étant son interprète, son secrétaire particulier, son diététicien, presque son exosquelette).
Physiquement et émotionnellement éprouvés, nous avons accueilli la rentrée et le relais des professionnels de l’EEAP qui l’accompagnent de leur professionnalisme et de leur bienveillance avec bonheur (là aussi je devrais dire “nous”, car sans eux, il n’y a pas qu’Iris qui irait beaucoup moins bien). Bien sûr, restaient à gérer les suites des problèmes de santé de l’été, mais avec leur soutien, c’était réglé mi-décembre. Oui c’est toujours un peu long pour comprendre tout à fait ce qui se passe dans le corps et dans la tête de nos enfants, même en s’y mettant à plusieurs interprètes.
Nous voilà donc en décembre, Noël approche et les vacances d’hiver se profilent, un repos bien mérité serait salvateur pour tout le monde.
Programme envisageable des vacances possibles :
- Une semaine d’accueil temporaire : super pour toute la famille ! Iris va voir autre chose que sa mère fatiguée et angoissée, ladite mère va se reposer, sortir au restaurant, aller au musée, tout cela avec le reste de la famille, notamment la cadette qui trouve qu’on l’oublie un peu.
Mince, la Maison d’Accueil Temporaire qui l’accueillait jusqu’à ses 20 ans ne peut plus la recevoir, elle a changé de statut à ses 21 ans. Son épilepsie sévère non stabilisée demande un environnement adapté et une préparation que nous n’avons pas trouvés ailleurs.
→L’Accueil temporaire, c’est cuit.
- Une semaine chez Papy et Mamie : ils seront enchantés, Iris verra de nouvelles têtes et le programme précédent reste d’actualité pour le couple et la fratrie.
Mais Mamie est toute seule à ce moment, Papy est hospitalisé. Outre les visites à l’hôpital dont il serait privé (Mamie devenant l’aidante d’Iris pendant 1 semaine et donc son ombre, interprète, secrétaire, exosquelette…), les auxiliaires qui accompagnent et connaissent Iris lors de ses séjours chez ses grands-parents sont en vacances elles aussi, et Mamie a 85 ans…
→Les vacances chez Papy et Mamie, c’est cuit.
- Dix jours à la maison avec l’aide des auxiliaires habituelles d’Iris pour des sorties sympa ? Bon, le repos et la liberté espérés sont un peu entamés, elles ne sont là ni 24h/24, ni 8h/jour, mais déjà 3 ou 4 heures dans la journée, pour prendre le relais, nous aider ou nous libérer du temps, ce n’est pas si mal et nous pourrons ainsi partager autre chose que du soin.
Retour de mail du prestataire : les 2 auxiliaires d’Iris sont en vacances pendant cette période.
La première, Nathalie, est épuisée de près de 18 mois sans congés, le Service d’Aide à Domicile qui l’emploie n’arrive plus à recruter, elle a remplacé ses collègues en vacances les mois de juillet et août. Reine, la seconde, est partie cet été mais cumule environ 80 heures supplémentaires (les fameux problèmes de recrutement et de remplacements) qu’elle doit “récupérer”. Oui, oui, le montant horaire de la PCH aide humaine est fixe et ne majore pas les heures supplémentaires des auxiliaires, ni même les heures de nuit (!!) et pour rester dans la légalité, ces heures supplémentaires, qui arrondiraient un peu les fins de mois, ne peuvent donc pas être payées mais sont récupérables. Le nombre d’heures cumulées par Reine est trop important, son employeur craint de se faire tirer les oreilles, elle doit s’arrêter, même si ce n’est pas la période qu’elle aurait choisie.
→Les 10 jours à la maison avec un relais pour souffler, c’est ce qu’il nous reste.
Alors ce qui me met en colère, c’est que tout ce battage autour des aidants ressemble fort à du vent, je dirais même “Mais de qui se moque-t-on ?”.
Ma retraite ? Mais la cotisation à l’assurance vieillesse existe déjà si la personne aidée a un handicap supérieur ou égal à 80%, aucun changement pour nous, aidants de personnes polyhandicapées. Et très honnêtement, les 8 trimestres dont on nous gratifie pour 20, 30 ans ou plus d’aidance ne vont pas changer grand-chose : la dernière simulation effectuée sur le site gouvernemental affiche un montant de 458€/mois pour mes vieux jours.
A bien y réfléchir, l’État s’en sort gagnant sur toute la ligne sur le dos des aidants : un externat est bien moins couteux qu’un internat (environ 7 000€/mois) et les aidants ne rentrent pas dans la catégorie des retraités qui pourront percevoir le minimum vieillesse de 1.200 €.
Le rapport de l’IGAS ? Mais BRAVO pour le constat ! L’accueil temporaire est insuffisant et a besoin d’être développé et adapté ? Les séjours vacances-répit sont trop chers et pas assez nombreux et il faut développer les financements ? Sans blague, comment croire que le Gouvernement a besoin d’un rapport de l’IGAS pour découvrir cette réalité alors que je la vis depuis plus de 20 ans ? Alors que j’entends mes aînés le crier haut et fort depuis bien plus longtemps ? Encore mieux, les associations de familles sont obligées de faire des enquêtes à remettre aux décisionnaires pour enfoncer le clou ?
Je vous l’ai dit, je suis en colère, en pétard, trop c’est trop !
Je ne veux pas de leur “répit”, je ne pousse pas des wagonnets au fond de la mine ! J’accompagne ma fille. Ce dont j’ai besoin (là aussi, je peux dire “Nous”) c’est de RELAIS.
Le “répit” c’est moche, c’est ponctuel et j’ai bien plus d’ambitions pour moi et ma famille.
Je veux que ma grande soit accompagnée par des professionnels à la fois formés, en nombre suffisant et payés décemment, dans un lieu de vie qui porte pour l’instant le vilain nom d’Établissement Médico-Social, n’en déplaise aux bien-pensants, qu’elle y développe ses capacités, même à l’âge adulte, s’y épanouisse, y trouve des amis pendant que je pourrai travailler et cotiser pour ma retraite, retrouver une vie sociale, m’occuper de ma santé et du reste de la famille. Je veux que les week-end, les vacances, elle soit accompagnée pour ses loisirs, par des auxiliaires formées, en nombre suffisant et payées décemment, elle a 21 ans ! Quel jeune de 21 ans va au parc avec sa mère ? ; Qu’elle puisse partir en séjour ailleurs, voir la mer, la montagne, les vaches, avec des copines, accompagnée aussi bien sûr.
Ça s’appelle du RELAIS, ça permet d’avoir une VIE. Pour elle, pour moi, mon couple, pour sa sœur. Que voulez-vous que je fasse d’une ou deux semaines de “répit” par an si l’essentiel n’est pas assuré ?
Galina Rybkine