Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°108 – Novembre 2022
Aujourd’hui, quelle est la place des familles ?
Sont-elles seulement interpellées comme « expertes » de leur enfant, comme le préconisent les « Recos » HAS 2020 (volet 6) ?
Quelle expertise leur demande-t-on ?
Quelle reconnaissance de la collaboration au projet, le partenariat, la co-construction ? (sans oublier la pair-aide) ?
Quel accompagnement leur propose-t-on (cf le kit pédagogique p 6) ?
Quel levier, quel poids et quelles actions dans le CVS ? dans les conseils d’administration, dans leurs associations… ?
Comment peuvent-elles interpeller les instances institutionnelles, MDPH, ARS… ?
La question qui se pose est la suivante : quelles sont les ressources réellement à disposition pour redéfinir et faire accepter leur place réelle, leur importance fondamentale, alors que cela devrait aller de soi ?
C’est en effet l’objet du deuxième chapitre des recommandations de la HAS pour l’accompagnement de la personne polyhandicapée qui a pour titre »
Accompagnement des familles et des aidants proches « .
Mais en réalité, quelle place assigne-t-on à la famille ?
Est-ce la place qu’elle a choisie ou simplement l’espace qu’on lui permet de s’approprier ?
Quels moyens, quelles méthodes les familles doivent-elles mettre en œuvre pour être compétents comme partenaires experts de leurs enfants, que ce soit auprès des professionnels, des instances décisionnaires ou des pouvoirs publics ?
Tout le monde s’accorde à penser que les personnes ayant un handicap, qui imposent une dépendance, sont des êtres humains à part entière et doivent être victimes comme tels. Lorsqu’un de vos enfants est polyhandicapé, l’évidence devient alors un défi quotidien : chaque instant, en famille, au travail, à l’école, dans la rue, chaque instant vous signale le handicap qui envahit votre vie, votre esprit, tout votre espace.
Pour s’en sortir, l’aide vient de la famille presque toujours, des amis parfois, de l’associatif souvent, des établissements aussi. Vous finissez par comprendre que le handicap de votre enfant difficile n’est pas la seule malgré la difficulté du quotidien.
C’est bien l’environnement qui n’est pas adapté : alors faut-il s’adapter à lui ou bien l’adapter ?
Souvent, les parents doivent adapter leur environnement, familial ou professionnel.
Le partenariat avec le médico-social menacé ?
Cet enfant, qui représente toute la richesse de votre vie, vous fait osciller entre joies et tristesses, doutes et certitudes.
Les professionnels qui vous entourent font leur possible pour vous faire partager leurs méthodes, leurs idées et leurs propositions.
Les parents d’un enfant polyhandicapé sont dans une proximité très forte au quotidien pour répondre à l’extrême dépendance de l’enfant qui comprend bien que vous lui êtes indispensable pour vivre.
Cet enfant ne peut pas se débrouiller sans vous : comment l’aider à développer son autonomie aussi modeste qu’elle soit ?
Pour cela, il faut à la fois pouvoir se sentir suffisamment confiant dans ses capacités de parent, intégrer que son enfant a des capacités et qu’il peut les développer et convaincre ses interlocuteurs de cet état de fait. Il faut aussi penser à l’avenir et réajuster les projets au fil du temps.
Mais tout le monde ne dispose pas des mêmes capacités pour faire un projet de vie de son enfant, même si l’on estime les familles capables de le faire. Pour mémoire : dans les Recommandations HAS, il est noté que « ce savoir est parfois délicat à faire émerger et à exprimer … Les professionnels peuvent aider à trouver les mots ».
De notre place de parents, nous constatons la lente dégradation des établissements médico-sociaux qui sont pris dans des contraintes administratives et financières. Le très fort turn-over dans les établissements a pour principale conséquence le manque de personnel et le manque de formation des remplaçants, la plupart du temps des intérimaires qui ne restent souvent que quelques jours.
Comment ces professionnels peuvent-ils prendre alors en compte les besoins et les souhaits des personnes
accueillies ? Comment peuvent-ils entendre les demandes de leurs représentants – familles ou proches ?
Jusqu’où les familles doivent elles compenser ?
Ce sont souvent les familles qui pallient les manques. Le dernier exemple étant la période Covid pendant laquelle bon nombre de personnes polyhandicapées sont restées en famille. Les solutions inclusives sont alors essentiellement familiales.
D’ailleurs, les aides financières proposées, qui tendent à compenser le handicap et ses difficultés tout en sortant du domaine médical, poussent les familles vers cette solution. Il faut aussi noter que cette compensation est définie à partir des empêchements que la société a elle-même générés.
L’idée que les politiques publiques s’acheminent vers une limitation du nombre de places en établissement ne nous incite pas à l’optimisme. Il suffit de voir les rapports de l’ONU et leur point de vue sur les établissements médico-sociaux en France.
Il faudrait au contraire créer de nouvelles places, avec de nouvelles modalités d’accueil, plus souples, qui limiteraient les ruptures de parcours. Construire des établissements adaptés suffisants en nombre, développer des formules d’accueil temporaire souples et des services à la personne de proximité ponctuels, développer les réseaux, les centres ressources. Ces accueils doivent être individualisés en fonction des besoins et attentes de chacun, et de la même qualité qu’en établissement – en fonctionnement non dégradé bien sûr.
D’autres problèmes, en corollaire, pour passer des étapes essentielles de la vie : les familles vieillissent, les aidants fatiguent, la démobilisation des intervenants s’aggrave …
Dans ce contexte, comment faire en sorte que chacun ait le choix de l’accompagnement dont il a besoin ?
Comment faire en sorte d’établir une confiance réciproque entre les familles et les intervenants ?
Tous les parents accompagnent leurs enfants sur le chemin de l’autonomie et ce parcours est souvent difficile.
A ce détail près que le polyhandicap augmente considérablement les difficultés du fait du décalage de plus en plus important entre l’âge réel de votre enfant et ses capacités effectives.
Qui en tient compte ?
Alain Caupéna
Correspondant GPF Occitanie