Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°107 – Octobre 2022
« La France compte près de 12 millions de personnes en situation de handicap, dont 500 000 sont accueillies dans des établissements spécialisés.
Ces structures font l’objet de multiples critiques, notamment de l’Organisation des Nations unies, qui réclament leur fermeture.
Institution ou inclusion ?
Ce débat, parfois caricatural, a fini par éclipser tous les autres… » » écrivait Laetitia Delhon il y a peu dans un article du Monde Diplomatique * et elle poursuit en dénonçant le silence absolu autour de tous ceux qui ont péri, faute de soins, de surveillance ces dernières années.
Ces situations nous connaissent trop bien, nous parents d’enfants polyhandicapés.
Nous avons vu parfois la dégradation des prises en charge en établissement, parfois la suppression des transports vers ces établissements, les difficultés de recrutement pour que nos enfants bénéficient d’un prix en charge de qualité, pluridisciplinaire et/ou juste en adéquation avec leurs nombreux besoins.
Hormis nous, rares sont les voix qui s’élèvent pour dénoncer cette mise à mal de nos institutions et de nos établissements.
Cachée derrière cette position très dogmatique de l’inclusion, il y a une forme de confiscation de notre parole.
Comme si nous n’étions plus légitimes pour dire ce dont nos enfants polyhandicapés, non verbaux, auraient besoin.
Combien de fois ai-je été traité de « validiste » par les responsables des mouvements pro désinstitutionalisation !
Ces personnes portent pourtant un combat légitime et militant pour l’auto détermination… simplement, elles ne connaissent rien aux spécificités du polyhandicap.
L’inclusion, comme beaucoup d’entre nous, j’ai tenté il y a maintenant plus de 20 ans.
A l’âge où ma fille pouvait aller en Halte-Garderie et c’était une belle expérience simplement de courte durée car ses besoins en termes de soins, en termes d’attention, de vigilance n’étaient pas compatibles avec la collectivité telle qu’elle existait alors.
C’est tout un projet pédagogique avec des professionnels spécialisés, des infirmières, des psychomotriciennes, des éducatrices qui s’est mis en place et m’a fait place pour apprendre à comprendre au mieux les besoins de ma fille.
C’est un processus long, Lucy a commencé dans son premier établissement en tant qu’externe, puis à y dormir une nuit par semaine (pour que nous puissions dormir aussi), puis deux, puis trois, puis des retours que les Week end et les vacances scolaires.
Cet équilibre familial, car j’ai 3 autres enfants, nous l’avons construit autour des besoins de Lucy et des nôtres… et aujourd’hui, chacun y trouve son compte et s’épanouit dans cette organisation.
Le confinement n’a pas été simple et pas sans répercussions sur la santé de Lucy et sur celles de ses sœurs et la mienne.
Elle a aujourd’hui 23 ans, il faut une certaine force physique pour la manipuler, l’installer, la soigner et il faut une attention de chaque instant liée à une épilepsie réfractaire, un risque élevé de fausse route, des troubles de la digestion , du reflux gastro œsophagien… Je ne sais pas comment faire seule dans cette situation 24/24 7/7 sans le risque de la mettre en danger.
Le fait de demander à avoir le choix entre vie à domicile et vie en établissement n’est pas un sujet pour moi, c’est une nécessité et ce n’est pas l’un ou l’autre c’est les deux, c ‘est l’alternance des deux. Et je trouve particulièrement injuste et déplacé, que sous couvert d’un militantisme de reconnaissance des besoins et des droits des personnes en situation de handicap, on me prive du droit de parler au nom de ma fille, qui elle, ne peut pas le faire .
Parce que je la connais depuis 23 ans, et que je suis absolument certaine que si elle pouvait parler elle dirait que ce rythme alternant les Week ends à la maison et les semaines en établissement lui convient parfaitement. J’en veux pour preuve, qu’elle est encore parmi nous, alors que le pronostic vital annoncé à sa naissance ne nous permet pas d’imaginer qu’elle serait avec nous tout ce temps.
A vouloir embrasser de façon unique des situations de handicap qui procèdent avant tout de situations d’altérité on tend à oublier les voix silencieuses qui n’ont pas d’autre choix que de compter sur celles de leurs proches pour défendre leur droit à une vie la plus autonome possible, dans un environnement qui permette de concilier soins, vie sociale, activités, vie en dehors de la cellule familiale comme pour tout jeune.
C’est ce que tout parent cherche à faire, non ?
Transmettre une appétence de vie !
Pire, le silence de nos décisionnaires, de nos politiques qui se refusent à prendre à bras le corps le sujet pour ne pas froisser ces mouvements associatifs, pour ne pas qu’on les accuse à leur tour d’être « validistes ».
Cette pleutrerie engendre une sorte de statu quo et invisibilise la parole de ceux qui sont les plus concernés par ce besoin de relais.
Il n’y a qu’à voir la façon dont sont traités les enseignants qui relatent leurs difficultés face à une inclusion à marche forcée.
C’est plus facile de dire que les enseignants sont en tort, qu’ils sont validistes que d’indiquer le manque criant de moyens pour accompagner cette inclusion.
Le virage ambulatoire se fait sur le dos des proches aidants, l’inclusion scolaire telle qu’elle est pratiquée aujourd’hui se fait sur le dos des parents aidants (avec notamment des scolarisations à raison de quelques heures par semaine), la désinstitutionalisation sous prétendre que les murs de l’institution seraient liberticides – j’ai même lu le terme « prison » – se fait également sur le dos des proches parents aidants.
Surtout celui des mamans.
Ce sont les politiques publiques européennes qui poussent vers cette désinstitutionalisation avec une menace planante de coupure de budget accordé aux institutions qui paralysent nos politiques publiques françaises.
Il y a quelques jours c’était la Journée nationale des aidants, je finis en rappelant un simple constat : il n’y a pas d’aidant sans proche aidé et qu’aider les aidants, c’est avant tout développer la solidarité nationale vis-à-vis des personnes vulnérables et permettant à celles-ci d’accéder à leurs droits.
Il me semble que si c’est leur souhait et celui de leurs proches aidants, nos enfants doivent avoir le droit d’une prise en considération et la liberté de choisir leur rythme entre l’établissement et la maison.
Et qu’à défaut de pouvoir le dire, le verbaliser eux-mêmes, ce sont les parents les mieux placés pour savoir ce qui convient.
Amarantha Barclay Bourgeois
Maman de Lucy
D’excellente qualité et documenté, l’article de Laetitia Delhon cité dans le Billet d’humeur, « Le handicap, première cause de discrimination » est paru dans Le Monde Diplomatique du mois d’octobre 2022. Les abonnés pourront le retrouver en suivant ce lien, les autres le trouveront facilement en kiosque.