Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°122, Octobre-novembre 2025
Chaque année, des personnes polyhandicapées atteignent l’âge de la majorité. Pour elles, cette majorité a un goût amer.
Cette étape, habituellement synonyme d’ouverture et d’autonomie, revêt une signification bien différente. Loin de symboliser une nouvelle liberté, elle marque souvent la fermeture de nombreuses perspectives.
Une étape, souvent vécue comme une source d’inquiétude plus que d’espérance, tant le passage du secteur enfance au secteur adulte demeure un défi majeur.
À 18 ans, ces jeunes ne changent pas. Leurs besoins médicaux, éducatifs, relationnels restent les mêmes. Pourtant, le système administratif les fait basculer dans un autre univers : celui du secteur adulte, où les places et les structures adaptées font cruellement défaut.
Alors commence le parcours du combattant. Les familles se battent, dossiers sous le bras, contre une administration qui reconnaît le besoin… mais n’a pas de solution. « Pas de place disponible. » « Liste d’attente trop longue. » « Pas de structure adaptée. » – traduisant l’impuissance d’un système en tension permanente. Les phrases changent, le vide reste le même.
Face à ce constat, les établissements pour enfants accueillent alors, par nécessité autant que par humanité, des jeunes adultes « en amendement Creton ». Ce petit bout de loi qui permet de maintenir un jeune adulte dans son établissement pour enfants, faute d’alternative. Une rustine sur un système à bout de souffle. Un bricolage, un sursis. Un mot administratif pour cacher une réalité simple : il n’y a nulle part où aller.
Adopté en 1989, trente-cinq ans plus tard, ce qui devait être une exception est devenu la règle. Une béquille législative à un système qui n’a jamais su se doter de moyens suffisants pour assurer la continuité des parcours de vie. Ce dispositif, créé pour pallier un manque ponctuel de solutions, s’est transformé au fil du temps en mécanisme permanent de gestion de la pénurie. Il maintient artificiellement dans le champ de l’enfance des personnes qui n’y ont plus leur place, mais qui n’en trouvent pas ailleurs.
Les conséquences sont lourdes.
Les équipes se retrouvent à accompagner un public très hétérogène : de jeunes enfants en plein développement aux côtés de jeunes adultes dont les besoins appellent d’autres approches.
Les jeunes adultes, eux, voient leur projet de vie suspendu, sans possibilité d’évolution ni de continuité.
Et les familles, souvent épuisées, oscillent entre gratitude envers les professionnels et colère face à un système qui ne leur offre aucune perspective. Elles s’épuisent à combler les trous d’un dispositif qui ne voit pas leur réalité. Travailler devient impossible. Respirer aussi.
Dans certains territoires, la situation est encore plus inégalitaire : absence totale d’accueil de jour pour adultes polyhandicapés, structures d’hébergement saturées, manque de coordination entre les acteurs.
Le « choix » se limite alors à un accueil permanent ou à un maintien contraint au domicile familial. Le choix imposé est binaire : tout ou rien.
Face à cela, les professionnels du secteur ne cessent de témoigner de leur engagement et de leur inventivité.
Ils adaptent, transforment, accompagnent, souvent au-delà de leurs missions initiales.
Les associations de parents et les gestionnaires d’établissements se mobilisent ensemble pour créer des réponses nouvelles, parfois innovantes, mais toujours fragiles et dépendantes des moyens accordés.
Pourtant, malgré la fatigue, il subsiste une volonté commune d’avancer.
Car au-delà des constats, une évidence demeure : ces jeunes adultes ont droit, eux aussi, à une place dans la cité, à des lieux de vie et d’accompagnement pensés pour eux, à une société qui les reconnaît pleinement comme citoyens.
Il est temps que la majorité cesse d’être une rupture et devienne une continuité de parcours.
Que la coordination entre le secteur enfance, le médico-social adulte, la santé et les collectivités se structure réellement et que la solidarité nationale se traduise concrètement, par la création de solutions adaptées, durables, équitables sur tout le territoire.
En attendant, l’espoir existe encore…
Dans la qualité des accompagnements, dans les dynamiques de réseau, dans la créativité des acteurs de terrain…
Des personnes, qui se battent chaque jour pour maintenir la qualité de vie de ces jeunes, même dans l’incertitude.
Cependant, cet espoir ne pourra évoluer que si la société dans son ensemble — pouvoirs publics, institutions, citoyens — décide enfin de regarder le polyhandicap non plus comme une exception, mais comme une responsabilité collective.
Sonia RIOTTE
Directrice Adjointe
EEAP des PEP 18 à Vierzon (Cher)