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Au Sommaire
| 1 – Billet d’humeur – « Jusqu’au bout de la vie » par Christian Minet 2 – A la Une – Enquête Nationale Polyhandicap – Rapport annuel 2025 – Nouveau site internet du GPF – Retour sur le 30ème colloque annuel du GPF – GPF Nouvelle-Aquitaine – Colloque 2026 – Conférence Nationale du Handicap 2026 3 – Actualité du Polyhandicap – PolyRENE – Appel à communications – Naissance de l’association Lennox-Gastaut – Urgences – Charte nationale de l’accompagnant – Accès aux soins palliatifs – Loi du 26 mai 2026 – Protection des parents d’enfants porteurs de handicap – Droits aux visites sans limitation horaire – Suivi de l’épilepsie : une appli intelligente – Comportements-défis – Un outil pratique au quotidien – Communication et handicaps complexes – Annuaire Handi-Consult – Trouver des consultations dédiées – Troubles du sommeil – Enquête Slenyto – Journée nationale des aidants – Relayage et Épuisomètre – Aide à domicile – Droits et financement – Défenseur des Droits – Rapport 2025 et nomination 2026 – Repérer et accompagner les jeunes aidants – Mobilité verticale – Etre aidé et anticiper – Après-parent – Le livret téléchargeable – Amendement Creton – Le rapport de la cour des comptes – Amendement Creton – Préparer la transition – Transformation de l’offre – Des conseillers dédiés – Dossier Usager Informatisé – Quel impact sur les pratiques ? – Evaluation des ESMS – Où en est-on ? – Vigie RH – État des ressources humaines en ESMS – Ressources Humaines – Recours à l’intérim – Généralisation de l’attestation d’honorabilité – Scolarisation – École inclusive – Scolarisation – État des lieux et perspectives | – Soutenir la communication des personnes polyhandicapées – Autodétermination – 2 ressources à découvrir – Évaluer la vision fonctionnelle des personnes -polyhandicapées – Évaluer les compétences des jeunes polyhandicapés – Un outil d’analyse des choix d’accompagnement – Qualité de vie des jeunes polyhandicapés Et encore… – Activité physique et Polyhandicap – Guide – Histoires Dessinées améliorées – Olf-Action : interagir avec les odeurs – Livre – Mettre en place d’un outil de CAA – Guide – Parents aidants au quotidien – Aides techniques – Les aides financières 4 – En régions – Auvergne-Rhône-Alpes – Mission CAA – Auvergne-Rhône-Alpes – Un cabinet dentaire mobile – Bourgogne-Franche-Comté – Centre Ressources Polyhandicap – Bourgogne-Franche-Comté – Prêt de matériel – Bretagne – Rapport « Horizon CAA et Polyhandicap » – Bretagne – Ateliers aidants – Hauts-de-France – Transformation de l’offre – Hauts-de-France – Regard sur le Polyhandicap – Hauts-de-France – Plaidoyer Polyhandicap – Ile-de-France – Seine-Saint-Denis – Normandie – Hôtel inclusif Le relais des champs – Normandie – Plateformes de services coordonnés – Occitanie – Centre Ressources Polyhandicap – Pays-de-la-Loire – Appel à projets 5 – En Europe et ailleurs – Europe – Discrimination à cause du handicap 6 – Formations & colloques 7 – Poursuivre la réflexion – Le sujet de droit à l’épreuve de la CDPH – Comportement communicatif actif et réciproque |
Edito
La rentrée, comme tous les ans, est l’occasion de réfléchir aux nouveautés comme aux déceptions. Ces réflexions, comme celles du nouvel an, ont souvent un comportement de marionnette, trois petits tours et puis s’en vont…
Mais au GPF, cette rentrée a une saveur particulière. Ce mois-ci, cela fait trente ans qu’une parution au journal officiel officialisait la création, l’existence du GPF. Le moment de s’asseoir pour réfléchir à la suite. A l’occasion de ses trente ans, le GPF, loin des célébrations habituelles, envisage à la lumière de son passé son avenir et surtout celui des personnes polyhandicapées.
Nous n’allons pas revenir sur ce qui a été fait au GPF en trente ans, à la seule force de nos bras et surtout de notre engagement, nous qui sommes des bénévoles et qui tenons sans aucune subvention, seulement grâce à vos adhésions et à vos inscriptions, à nos formations ; mais nous voulons revenir sur les bouleversements intervenus dans la vie des personnes polyhandicapées et surtout sur ce que nous croyons savoir de leur avenir.
Qu’espérons-nous, ou que redoutons-nous des changements annoncés ? Est-ce vraiment une étape où, comme dans les relais de poste d’autrefois, il nous faut changer de cheval ?
Les choses ont bien changé depuis 30 ans, et notamment le regard porté sur les personnes polyhandicapées. Il y a 60 ans, elles étaient celles pour lesquelles « il n’y a rien à faire » ; puis elles ont été prises en soins, mais sont demeurées longtemps « arriérées profondes », puis déclarées « inéducables ». La notion de protection et donc la prudence prédominaient et, sur le plan cognitif, le trouble de leur développement intellectuel était jugé si important qu’il s’agissait surtout de ne pas les mettre en échec.
Aujourd’hui la situation a basculé, dans la mesure où on pense en termes de scolarisation, certes limitée à des apprentissages premiers où les enfants apprennent en jouant. Mais cela reste tout de même une idée bien présente, allant pour certains à une scolarisation calquée sur les règles de la scolarisation habituelle, dite ordinaire, notamment en termes d’âge, à travers le prisme incantatoire de l’inclusion. Cela se fait alors sans nulle considération pour ceux qui ont des besoins fondamentaux prégnants et autres que l’éducation, ceux qui ont une temporalité particulière, ceux qui peuvent et doivent « apprendre autrement» (cf notre colloque de 2014). …avec l’appui de l’éducation nationale, si elle prend enfin en compte une altérité aussi importante.
Notons au passage que nous considérons comme une dérive l’accompagnement de tous les enfants par l’éducation nationale avec l’appui du médico-social comme cela a pu être évoqué puis abandonné au printemps. Nous militons pour un accompagnement adapté aux besoins et aux attentes de chacun, et notamment par l’accompagnement des enfants polyhandicapés par le médico social… avec l’appui de l’EN ou de tout autre organisme du droit commun susceptible d’apporter un plus.
La situation a aussi changé du fait de la prééminence, pour ne pas dire de la dictature, du concept d’autodétermination, pieuvre tentaculaire née d’une excellente idée mais qui a dévoré ses propres limites. Leur autodétermination, déjà respectée, ne pouvait s’exercer à ces hauteurs faute de capacités de conceptualisation suffisantes.
Cela les rend il négligeables ? Cela permet il de les amalgamer sans consentement par la force des choses, à d’autres ? Cela permet il en un mot de les maltraiter comme cela est fait depuis des années dans des établissements, inadaptés à leurs besoins complexes notamment chez les adultes?
Cela fait longtemps que nous portons comme un mantra ces cinq mots : précocité, proximité, souplesse, continuité et qualité, que nous déclinons dans notre nouveau site (Au fait, l’avez-vous visité ? Nous n’avons pas résisté au plaisir de nous / vous faire un cadeau d’anniversaire et nous en sommes très fiers.)
Cela fait quelque temps, depuis 2005, que nous soulignons que la compensations, comme cela est écrit dans la loi et dans le code de l’action sociale et des familles (CASF), consiste à répondre aux besoins des personnes, fussent elles polyhandicapées.
Cela fait longtemps que nous croyons à la force de l’équipe, aux besoins de formation des professionnels. Et que nous saluons leur profonde humanité, comme en témoigne cette semaine le billet d’humeur.
Nous sommes très attentifs aux passages en plateformes qui ont déjà été réalisés chez certains opérateurs, notamment parce qu’il casse l’arbitraire des codes internat / externat. Nous sommes attentifs à ce qu’il corresponde aux besoins des personnes plutôt qu’à de l’aménagement du territoire, ou à son financement ; aussi allons nous centrer notre année d’anniversaire plus encore que d’habitude, sur les spécificités des personnes polyhandicapées, semblables et différentes, comme le disait Elisabeth Zucman.
Tout cela parce que l’enquête que nous venons de publier, notamment sur notre site, à laquelle vous avez été 759 professionnels et 721 familles à répondre, nous donne la clé de ce dont vous rêvez pour vos enfants, vos résidants, toutes les personnes que vous accompagnez, et que nous défendons depuis si longtemps.
Comme l’a dit Thierry Lorin, parent et Président de l’Association Les Tout-Petits :
« Ce que nous voulons ? La même chose, en mieux. »
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente