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Au Sommaire
| 1. Billet d’humeur – « Familles, athlètes du quotidien… » »par Jean Chéneau 2. A la Une – 30ème colloque annuel du GPF – Municipales 2026 : le manifeste du Collectif Handicaps – Le quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé 3. Actualité du Polyhandicap – PolyRENE : des webinaires, MOOC et la fin des financements ? – Parcours coordonnés de soins et d’accompagnement – Pénuries de médicaments : le parlement européen réagit – Epilepsie : modules d’information vidéo – Vivre avec une maladie rare en France – Vade-Mecum de prise en charge de l’enfant polyhandicapé – Les CICAT : un guide publié par la CNSA – Fratries : une parole qui se libère – MDPH : 2 nouveaux formulaires. Une conception de la simplification – Mémoire sur la CAA : demande de participation – Nouveau décret : consentement et droits des personnes – CNSA : expérimenter et innover – 2 initiatives pour la communication et l’autodétermination – DREES : les métiers du social – IGAS : 3 rapports sur l’attractivité des métiers | – Le travail social à horizon 2050 : rapport du HCTS – L’ANAP : des outils et ressources pour les ESMS Et encore… – KAMANOM Podcast – Aides et démarches : tout savoir 4. En régions – Les centres ressources polyhandicap francophones – Pays-de-la-Loire : maladies rares et Polyhandicap – Bretagne : groupes de parole – Grand-Est : 1ère UEEP dans le Bas-Rhin – Nouvelle-Aquitaine : personnes handicapées vieillissantes – Occitanie : une UEEP au collège 5. En Europe et ailleurs – Accès à la justice des personnes handicapées – Au Québec : 2min 45sec d’humanité 6. Formations & colloques 7. Poursuivre la réflexion – Projet de loi sur la fin de vie – États généraux de la bioéthique 2026 – Un dossier thématique éthique et Polyhandicap |
Edito
« Elle s‘en va« . Ce film de 2013 mettait en valeur une Catherine Deneuve remarquable dans un rôle inhabituel. La version 2026, le départ de Charlotte Parmentier-Lecocq, est beaucoup moins appréciée.
Il n’en va pas des ministres comme des valses ou des moteurs dont on connait d’avance les temps, et le nombre de tours. A moins de se dire que trois petits tours et puis s’en vont est devenu la norme. Nous nous retrouvons dans une situation déjà connue, et nous qui représentons un public spécifique avec des besoins exigeants, nous redoutons toujours que tout soit à recommencer, alors que nous ne savons même pas si les conseillers et les membres les plus importants du cabinet vont, eux, changer.
En pleine transformation de l’offre médico-sociale, c’est fâcheux. Avec des rumeurs de transferts de compétences liés à une augmentation de décentralisation, avec un flou constant sur cette transformation dont les échos contradictoires, au gré des interlocuteurs, sont parfois plus inquiétants que rassurants. Nous voyons fleurir côte à côte des innovations, des évolutions dont certaines sont remarquables, attendues, et répondent aux besoins, et d’autres qui ne considérant pas la personne dans sa globalité, moins encore dans sa spécificité, sérient les besoins auxquelles ils apportent des réponses partielles, incongrues et contraires à toutes les proclamations d’autodétermination qui émaillent les discours officiels.
Cette adaptation de l’évolution de l’offre médico-sociale pour les personnes polyhandicapées est d’ailleurs le sujet de notre prochain colloque. Bien sûr, les directives présidentielles et les administrations et caisses centrales sont pérennes. Travaillent-elles suffisamment avec les associations ? Le doute est permis.
Il est temps, comme toujours mais plus que jamais, d’agir ensemble. Dites-nous, faites nous remonter ce qui vous parait bénéfique ou inapproprié dans l’évolution de la prise en compte et la prise en soins de vos enfants, de vos résidents. Nous connaissons les difficultés dans les établissements liées à la désaffection, au désintérêt des métiers de l’accompagnement des personnes vulnérables dont nous serions en droit de nous demander d’où il provient si ce n’est de son dénigrement systématique ; nous savons la multiplication du nombre de jeunes adultes maintenus en amendement Creton, les disparités de compensation, les amalgames ; nous savons comme la solidarité familiale est contrainte de prendre le pas sur la solidarité nationale, l’épuisement et la charge mentale des parents, comme en témoigne le billet d’humeur de Jean Chéneau.
Dites-nous vos difficultés comme vos bonheurs liés aux « innovations » car c’est vous qui êtes les voix qui peuvent faire remonter les difficultés du terrain , nous ne faisons que les porter. Plus que jamais nous avons besoin les uns des autres et la solidarité n’est pas un vain mot. Rejoignez nous, témoignez, dites nous ce qui se passe dans votre région…
A bientôt ?
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente