CLIQUER ICI pour accéder à La Lettre n°123
Au Sommaire
| 1. Billet d’humeur – « Suspendue à un fil de Noël… » »par Alice Moity 2. A la Une – Le colloque 2025 disponible en ligne – Save the date : colloque GPF 2026 – Rencontres thématiques – Bienvenue à Alice Moity au CA du GPF 3. Actualité du Polyhandicap – PolyRENE : 2 nouvelles études – Une solution de santé près de chez soi – Identifier les spécificités dans le parcours de soins – Participez et répondez à l’enquête – Fauteuils roulants : le remboursement tant attendu – Scolarisation : 2 nouvelles circulaires – Scolarisation en milieu ordinaire des élèves avec Polyhandicap – Professionnels du handicap et antécédents judiciaires – La PCH en question : rapport de la Cour des Comptes – Réforme des ARS : les associations alertent – PLFSS 2026 et médico-social | – SERAFIN-PH : 3ème comité stratégique – Transformation de l’offre : les échéances se précisent – Transformation de l’offre : un guide pratique Et encore… – Podcasts Polyhandicap – La médiation animale à San Salvadour – Des idées pour Noël – Livres jeunesse : Le Jardin basal d’Althéa 4. En régions – Bretagne : Education Thérapeutique du Patient – Bretagne : L’impression 3D pour le Polyhandicap – Guadeloupe : Semaine du polyhandicap – Occitanie : Centre Ressources Polyhandicap 5. Europe – Journée internationale des personnes handicapées – Parlement européen : Stratégie 2025-2030 6. Formations & colloques7. Poursuivre la réflexion – Polyhandicap et protection de l’enfance – PolyOrdinaire, PolyCitoyen – Autodétermination et Handicaps |
Edito
En cette fin d’année il est d’usage de se tourner vers ce que l’on a vécu, vers ce qu’elle nous a apporté. Nous avons eu une année difficile au GPF, et pas seulement au GPF. Avec des drames, avec des deuils, des soucis ou de simples contrariétés pas si graves mais chronophages.
En cette fin d’année, je pense à tous nos enfants polyhandicapés, eux qui ont si radicalement changé nos vies, ceux qui sont là comme ceux qui nous ont quittés. Au-delà de la peine, mon cœur est rempli de gratitude. Pour eux tous, et aussi pour leurs merveilleux parents, leurs merveilleux frères et sœurs, pour les professionnels qui les accompagnent.
Bien sûr, nos vies n’ont pas été, ne sont pas faciles. Les leurs encore moins. Nous tous qui nous sommes relevés de drames, nous tous qui avons continué coûte que coûte, nous ne l’avons fait que pour eux. Par quel prodige nos enfants polyhandicapés si fragiles, si dépendants, si vulnérables nous ont-ils insufflé cette force ? Comment nous ont-ils appris les valeurs du partage, du dépassement, de la persévérance et du compagnonnage, quelle que soit notre place auprès d’eux ? Comment nous ont-ils insufflé, sans rien dire, les valeurs de l’altérité, le respect de la différence ?
Merci à vous, jeunes et adultes quel que soit votre âge, pour tout ce que vous nous avez appris. Vous nous avez appris à entourer d’amitié et de respect et à travailler de tout notre cœur avec des personnes que nous n’aurions pas choisies de prime abord ; vous nous avez appris l’importance de l’intelligence collective, de la ténacité, en un mot des valeurs de tolérance… et, diraient les bouddhistes, d’éveil.
Merci à vous pour toutes ces rencontres magnifiques que nous avons faites grâce à vous, entre parents, avec les professionnels, avec des personnes dont nous n’aurions jamais soupçonné les difficultés, les drames et les capacités de résilience avant de les partager !
Parce que le GPF c’est ça. C’est d’abord du partage, du compagnonnage, de l’entr’aide ; c’est travailler en harmonie entre personnes très différentes, et ne pas s’arrêter au premier accroc. Le GPF, vous le savez, c’est une petite équipe de bénévoles renforcée d’un seul salarié, c’est, grâce à vous tous qui nous lisez, un pouvoir de démultiplication, et comme nous le disons souvent, une force de proposition. C’est aussi et surtout cette capacité de ne pas renoncer, comme le font les personnes polyhandicapées, qui après avoir traversé des épisodes et des problèmes de santé parfois sombres et sévères retrouvent cette même capacité à sourire, cette même rage de vivre…
Un projet pour la nouvelle année ? Apprendre la valeur des petits bonheurs du quotidien. Rester à la hauteur de nos enfants. Et là ce n’est ni facile ni simple, mais c’est un magnifique objectif !
Dans ces jours des fêtes de la lumière mais surtout de l’espoir, toute l’équipe du GPF se joint à moi pour remercier nos enfants, si souvent oubliés, si souvent ignorés, et pour moi, d’abord Grégoire qui a ouvert le chemin. Je ne peux pas les citer tous mais je n’en oublie aucun de ceux que j’ai rencontrés en quarante ans, et je pense notamment à ce que m’a appris Laetitia et qu’Agathe m’a aidée à formuler :
A quoi reconnait-on la valeur d’une vie ? Sans aucun doute, à ce qu’elle suscite d’humanité, partout où elle passe.
Beau Noël à tous.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente