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Au Sommaire
| 1. Billet d’humeur – « Le parcours du combattant : quand les jeunes polyhandicapés deviennent trop grands pour l’enfance « par Sonia Riotte 2. A la Une – Rencontres thématiques : les « fondamentaux » de l’accompagnement – Voir ou revoir le colloque GPF des 6 et 7 juin 2024 3. Actualité du Polyhandicap – PolyRENE : tout savoir sur la recherche autour du polyhandicap – Deux nouvelles BD : sentiments et émotions – Nouvelles fiches conseils : déglutition et avancée en âge – Parcours de soins Polyhandicap – Une loi majeure pour la profession d’infirmier – Paralysie Cérébrale : des centres de référence en 2026 – Baluchonnage : parution du cahier des charges – Recensement national des Unités d’Enseignement Polyhandicap – Des outils et ressources ciblées polyhandicap – Scolarisation des élèves avec Polyhandicap en UEEP – Comité Interministériel du Handicap – Démarche collaborative et regards croisés – Des infographies de soutien pour la mise en oeuvre de la CAA – Un prêt d’outils de CAA – Tour de France des solutions Handicap – Transformation des services d’aide à domicile – PLFSS 2026 – Les évaluations des ESMS par la HAS en ligne | – Amendement Creton : le rapport – Un guide « hors les murs » pour adultes polyhandicapés Et encore… – Podcast : éduquer autrement – Thèse : « Les apports de l’oculométrie » – Des idées pour Noël – Garde d’enfants à domicile 4. En régions – Auvergne-Rhône-Alpes : rapport sur l’offre médico-sociale – Bretagne : Diplôme Universitaire CAA – Bretagne : communauté de pratiques CAA – Bretagne : enquête auprès des proches aidants – Hauts de France : création de places adultes – Ile-de-France : appel à candidatures – PACA : Parcours nature adapté – Normandie : équipe mobile de soins palliatifs 5. Europe – Le Comité des droits interpelle la France – Étude : l’aidance en Europe 6. Formations & colloques 7. Poursuivre la réflexion – Éthique et ESMS : le guide – Livre : « Une cité inclusive comme horizon » – Parler pour les autres : quels risques éthiques – Actes de la journée d’étude des Psychologues |
Edito
« Le vent se lève, il faut tenter de vivre… » écrivait en 1920 Paul Valéry
Le vent ou le calme plat ? Et si c’est le vent, de quel grand large souffle-t-il, et où nous emmène-t-il ?
Tant de questions sans réponse et au milieu de cette incertitude, des directions qui restent encore floues, notamment en matière financière et même, en principe plus compréhensible pour le commun des mortels, en matière de transformation de l’Offre médico-sociale. Voilà un sujet qui nous touche très profondément, nous, parents et professionnels qui accompagnons des enfants et des adultes qui ont besoin de présence constante et attentive, éducative et médicale, tout au long de leur vie !
C’est vrai, nous sommes moins nombreux que d’autres, nous représentons moins de personnes que certains autres handicaps. Est-ce une raison pour nous ignorer ? Est-ce une raison pour ne s’occuper que des enfants, dans un premier temps nous dit-on ? Alors que nos adultes, si dépendants, si vulnérables, ont les mêmes besoins, sinon des besoins encore accrus et que leurs parents vieillissants s’angoissent tant à l’idée du devenir de leurs enfants quand eux, parents, ne seront plus là ? Questions qui semblent totalement ignorées des pouvoirs publics.
Il nous faut résister, encore et toujours. Résister, alerter, nous faire connaître, faire connaître nos besoins si spécifiques. Sans être tout à fait paranoïaques, nous nous inquiétons de l’amalgame trop souvent fait entre différents besoins, entre paralysie cérébrale et polyhandicap pour ne pas les nommer. Certes il existe un indéniable continuum entre les deux, et beaucoup de cas qui flirtent avec les limites de l’un ou de l’autre. Loin de nous l’idée de mettre les publics dans des cases, pire encore dans des cases étanches où ce qui convient à l’un ne conviendrait pas à l’autre.
Mais plus loin encore l’idée de ne pas tenir compte des spécificités de chacun. L’approche du polyhandicap de la paralysie cérébrale et du polyhandicap diffèrent. En cause, les capacités cognitives des uns ou des autres.
Rappelons que le polyhandicap implique au minimum l’intrication de deux handicaps sévères, moteur et cognitif : cela ne doit empêcher personne de discerner, d’aller chercher des capacités qui ne sont pas évidentes au premier regard, mais qui sont bien présentes et qu’il faut faire émerger et éclore. Il ne faut pas non plus brûler les étapes et risquer de mettre en difficulté des personnes qui, avec un peu plus de temps, encore un peu plus de patience, d’attention, d’observation auraient pu progresser, à leur rythme certes, mais progresser. Cela s’appelle le respect, que nous observons dans nos meilleurs établissements les plus spécialisés, en dépit de la désaffection pour ces métiers de l’accompagnement des plus vulnérables. Ce que nous observons chez les meilleurs de nos professionnels, ceux qui sont passionnés par leur m étier en dépit de sa difficulté.
Il faut donc savoir de qui de quoi l’on parle et qui on accompagne. Ça vient avant le comment. C’est vrai à tous les niveaux, des équipes ministérielles aux équipes dites de proximité. Et pour cela il ne faut pas hésiter à se former, à poser des question (et à écouter les réponses), à lire éventuellement. Cela permet d’acquérir une certaine hauteur de vue, de regarder plus loin, mieux, de supporter l’attente, voire la frustration avant d’obtenir un résultat. Notions bien éloignées de notre monde, je dirais bien de nos civilisations, et pourtant si fondatrices…
En attendant les réponses, les précisions, les éclaircissements et surtout l’attention portée à la vulnérabilité et à l’altérité, faisons nous connaitre, faisons connaitre nos besoins, n’ayons pas peur de parler aux responsables, aux élus, à tous les décisionnaires et de partager ce que nous savons. Car pour rester dans la métaphore littéraire et maritime, dans « Le secret de la Licorne » d’Hergé, les parchemins qui révèlent à Tintin l’emplacement du trésor de Rackham le Rouge disent « C’est de la lumière que viendra la lumière ».
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente