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Au Sommaire
| 1. Billet d’humeur – « Plateformes polyhandicap : une richesse pour les personnes, un soutien pour les familles, une force pour les professionnels, un levier pour le territoire « par Sébastien Legoff 2. A la Une – 29ème colloque annuel du GPF – Voir ou revoir le colloque GPF des 6 et 7 juin 2024 – Droits des personnes en situation de handicap : 20 ans après la loi de 2005 – La nécessaire transformation de l’Offre – Recherche sur l’après soi, journée du 21 mars 2025 – La « Sitothèque Polyhandicap » du CRMH 3. Actualité du Polyhandicap – Cancer et handicap – Accueil du patient en situation de handicap – Etude SOFIA : les fratries face au handicap – Des ressources pour agir contre la douleur – Projet PolyHOME : appel à participation ! – Recherche et Polyhandicap : état des lieux au 31 décembre 2024 – Accès aux soins gynécologiques pour les femmes en situation de handicap – Vie intime, affective et sexuelle des personnes en ESSMS – « Le lien d’attachement » : appel à participation – Scolarisations et handicaps – Comité Interministériel du Handicap – Maladies rares : 4ème plan national – Branche Autonomie : publication du 1er rapport – LFSS 2025 : quelles mesures ? – 4 nouvelles études de la DREES concernant le handicap – Absentéisme, vacance et rotation en ESMS – Agir avec les usagers : un guide pour les ESMS – Tâches logistiques : évaluation du temps dédié | Et encore… – Documentaire : Polyhandicap au quotidien – Livre : la stimulation basale – Revue « Aides soignantes » : prendre soin et stimulation basale – Bande-dessinée : le monde d’Ydir – Ressources : les contes sensoriels – Compétences socio-émotionnelles et oculométrie 4. En régions – Grand-Est : Vie intime, relationnelle et affective – Grand-Est : téléexpertise neuropédiatrique – Ile-de-France : accélérateur d’innovations – Ile-de-France : calendrier du Handicap – Nouvelle-Aquitaine : accès aux soins – Ile-de-France : CVS, formation et réseau – Occitanie : un jeu « Handi-Héros » – PACA-Corse : programmation 2024-2028 – Pays-de-la-Loire : une UEE à Sèvremoine 5. Europe – Handicap : les mots pour en parler – Droits des personnes handicapées – 15 ans après, quel bilan ? – Sommet Mondial du Handicap 2025 6. Formations & colloques 7. Poursuivre la réflexion – Enjeux éthiques : Avis du CCNE – Article : les savoirs expérientiels de la personne en situation de polyhandicap |
Edito
Avez-vous vu au cinéma ou lu un de ces récits, fable ou dystopie, de reconstruction d’un monde écroulé après une catastrophe, un séisme, qui tente de se reconstruire tout en redoutant des répliques ?? On y reconnait des lieux qui ont résisté, malgré de sérieuses fissures, d’autres qui se sont effondrés mais restent, ou du moins paraissent rester reconstructibles. On peut y constater, comme pour se rassurer de façon incertaine, que ce sont les choses de moins bonne qualité qui se sont écroulées ?
A bien y regarder, on voit à mesure que le temps passe des bâtisseurs, qui ne sont pas nécessairement les plus gros, déjà à l’œuvre, bousculant préjugés et normes admises. Sur les décombres, démolissant sans attendre ce qui menace de s’effondrer, ils réfléchissent, dessinent, inventent, rebâtissent des solutions nouvelles et font sortir de terre des constructions parfois inattendues mais sans doute adaptées aux nouveaux besoins qui se sont fait jour.
Bien que la métaphore soit un brin hardie, c’est l’image que m’inspire actuellement le médico-social. C’est un peu l’état d’esprit que l’on croise actuellement. La situation était certes dangereuse, menaçante. Une pandémie inattendue l’a faite exploser, mettant en lumière les revendications nouvelles de reconnaissance et d’autonomie, tant pour les personnes handicapées que pour les professionnels qui ont déserté en rangs serrés des métiers dont ils ne reconnaissaient plus le sens.
Et à cette désaffection, les pouvoirs publics ne savent pas répondre. Un mot, encore pour dire à quel point les contrôles décidés sur les ESMS nous choquent. Non pas que la confiance n’exclue pas le contrôle, on le sait ou on croit le savoir depuis longtemps. Ce qu’on mesure moins, en revanche, c’est à quel point le contrôle tue la confiance ! On se demande comment les professionnels, trop souvent insuffisamment formés, sous-payés, mal reconnus dans leur qualité peuvent vivre ces contrôles. Là où il faudrait des formations, de la reconnaissance, des budgets suffisants pour être plus nombreux, de meilleures conditions de travail pour exercer correctement ce métier qu’ils ont choisi et dont personne ne reconnait la grandeur, je le dis de ma place de parent, ils doivent se contenter de contrôles, qui vont peut-être, espérons-le, lever le voile sur une maltraitance indépendante de leur volonté, institutionnelle…
Vivement une transformation profonde !
Voilà des années que cette transformation de l’offre est en route. On pense au rapport Piveteau de 2014 et à son titre magnifique. « Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches ». Le devoir collectif ! Quelle remarquable expression, et quelle déception de voir dévoyé ce projet. Le « plan B », prévu comme dans tout bon rapport, est devenu la norme, ou quasi. Au fil du temps on voit émerger des mantras, type « 50 000 solutions » . Cinquante mille solutions et toujours pas de vrais chiffres, de diagnostic territorial d’évaluation, d’observatoire des besoins, au grand dam de nos associations et même de nos ministres successifs. Tout le monde se lamente sur le fait qu’on ne peut pas construire de politiques publiques sans chiffres, mais personne n’y remédie. Les Chiffres et les Lettres avaient leur petit succès autrefois, mais aujourd’hui il n’y a plus que les lettres, les chiffres étant exclusivement réservés aux déficits et aux restrictions.
L’Inspection Générale des Affaires Sociales, l’IGAS vient de sortir un nouveau rapport. Intéressant, disruptif, encourageant, à condition qu’il ne soit pas dévoyé comme ses grands frères. A condition qu’il ne devienne pas la caution de structures asilaires, pour les plus fragiles d’entre nous, ceux qui ont besoin d’un accompagnement spécifique et continu tout au long de la vie comme le revendiquent déjà certains : une place-une solution, quelles que soient les spécificités des besoins des personnes et la spécialisation nécessaire à leur accompagnement. Certaines ARS seraient elles contaminées par l’horreur du vide ?
Ce rapport reprend, en défendant la modularité de l’accueil et de l’accompagnement, les valeurs que nous défendons depuis toujours au GPF : précocité, proximité, souplesse, continuité, qualité. Rien de véritablement révolutionnaire pour nous. Il nous faut cependant rester vigilants car il prône à la fois la suppression des barrières administratives inutiles et la constitution de bassins territoriaux dont nous espérons que les limites seront plus fongibles que celles d’aujourd’hui ; à la fois l’accueil inconditionnel et le maintien de structures adaptées et spécifiques. Il prône l’individualisation des parcours, et son intrication avec Serafin-ph peut laisser augurer le meilleur, à condition qu’il ne soit pas torpillé par ces deux ennemis de toujours du handicap, les préjugés et les contraintes financières trop souvent inadaptées ! Auxquels j’ajouterais, dans le cas précis du polyhandicap, la méconnaissance, qui, avec les meilleures intentions du monde, est parfois redoutable…
Allons mes amis, c’est une fois de plus dans nos mains. Il faut, simplement réfléchir et oser, vous en avez un exemple magnifique dans ces pages avec le papier d’humeur du directeur de l’Association des Tout-Petits, qui constitue une remarquable synthèse d’une vraie réponse aux besoins, pensée, pesée et adaptée.. Si nous arrivons à nous écouter, si nous arrivons à devenir complémentaires plutôt qu’à nous opposer, alors peut être arriverons nous enfin à une société vraiment inclusive, celle qui respecte l’altérité, celle qui s’adapte aux besoins des plus vulnérables et sert en même temps toute la société (l’accessibilité en est un exemple majeur).
Alors, Fable ou dystopie ? A vous, à nous de le dire.
Marie Christine Tezenas du Montcel
Présidente