Extrait de La Lettre du Polyhandicap n°104 – Juin-juillet 2022
Que demander à l’histoire ?
Vous avez indiqué « versant historique » et après relecture de votre très riche problématique, je vous propose d’essayer de répondre à la question d’apparence simple : « D’où vient le médicosocial » et à son complément : « Pourquoi le médico-social ? » Après moi, Philippe Chavaroche parlera plutôt des pratiques et de leur érosion.
Mais je dois tout d’abord vous dire que j’ai été très sensible à vos formules d’entrée et de fin : « Le polyhandicap ne change pas, sa spécificité non plus, c’est notre regard sur lui qui change » ou encore « L’accompagnement évolue, c’est indéniable, mais l’essentiel demeure. »
Que demander à l’histoire ? Pourquoi le médico-social saisi par l’histoire ?
L’histoire cherche généralement à expliquer le passé, lequel fournit des arguments pour agir au présent et préparer l’avenir. Il s’agira donc ici de retracer à grand traits les étapes de l’émergence et de l’évolution de ce type de réalisation sociale, le médico-social. En d’autres termes, je voudrais vous proposer un parcours dans la généalogie complexe considérant à la fois la reconnaissance et la qualification du problème puis l’invention des solutions. S’agissant de l’action de la société civile mais aussi de l’action publique. Ces deux aspects sont évidemment liés.
Ce qui va nécessairement explorer toutes sortes de supports : des supports financiers, matériels et humains, mais aussi une sémantique, l’évolution des « mots pour le dire », du diagnostic aux représentations sociales, pour armer le « regard social » comme vous dites, et enfin sous l’angle de ses supports juridiques (objet du droit, objet de droit, sujet de droits).
Partons de deux constats
D’abord, il existe bien d’autres montages hybrides comme le médico-social. Je pense au socio-administratif (des assistants et assistantes de service sociale), au socio-judicaire (des éducateurs de la PJJ ou des Sauvegarde de l’enfance…), au socio-économique (de l’insertion ou du RSA) etc. Le risque, dans tous ces exemples, est que le second terme l’emporte sur le premier : l’administratif avant le social, la justice avant le social, l’économique avant le social, et dans le médico-social que le médical phagocyte peu ou prou le social. Ce qui est peut-être déjà engagé, notamment depuis la création des ARS et l’échec du projet d’en faire des ARS-MS.
Deuxièmement, il y a toujours, de façon variable, une grande proximité et même des collaborations importantes entre le médical et le social, constituant depuis longtemps une sorte de médico-social de fait mais non de droit. Depuis les débuts du XXe siècle, le développement du monde de l’« intervention sociale », a en effet très souvent nécessité et intégré une composante médicale. Ainsi, le psychologue Alfred Binet et le psychiatre Théodore Simon sont connus pour avoir ensemble contribué en 1905 à l’invention du QI et donc de la distinction entre débile léger, moyen et profond. Plus tard, l’émergence d’une politique de l’enfance inadaptée durant les années 1940 est impensable sans examiner l’apport de la neuropsychiatrie infanto-juvénile. Au tournant des années 50, les premières manifestations d’associations de parents d’enfants dits inadaptés – on ne disait pas encore handicapés à l’époque – sont fortes du soutien de plusieurs pédopsychiatres de renom. Mais c’est avec l’apparition d’une politique du handicap, avant et surtout après les années 1960, qu’apparaît le sous-ensemble politico-administratif dit le médico-social.
Quelques dates pour illustrer ce propos, avant les années 2000.
En 1956, les annexes XXIV d’un décret concernant la Sécurité sociale agréent les établissements privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux et aux ayants-droit, autrement dit,
c’est une extension de l’assurance maladie qui subsiste dans le financement d’une partie du médico-social actuel.
En 1960 est créée l’UNAPEI par regroupement de différents mouvements de parents d’enfants inadaptés (et non handicapés).
En 1964, l’apparition du CESAP marque une nouvelle étape. CESAP, c’est l’acronyme de comité d’études et de soins aux « arriérés profonds » (avant que ne soit adoptée l’appellation « polyhandicapés »), avec notamment les Drs Elisabeth Zucman et Stanislaw Tomkiewicz, soutenus par l’AP-HP, la Sécurité sociale et la CAF.
En 1965, apparaît un numéro de la revue Esprit sur l’enfance handicapée (le terme handicapé commence à s’imposer dans le domaine public).
En 1966, est adoptée la convention collective de l’enfance inadaptée, pour laquelle se créent des syndicats d’employeurs du secteur associatif : SOP pour l’UNIOPSS, SNASEA…
En 1967, est rendu public le rapport Bloch-Lainé : « Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées », réalisé à la demande du Président de la République au sein du Commissariat général du plan par un groupe d’experts, comme Jacques Delors ou André Ramoff, futur directeur de l’action sociale. Ce rapport est des plus importants. Il distingue la condition de handicapé au sein du secteur de l’enfance inadaptée et l’étend aux adultes.
Quelques extraits : « l’inadaptation n’est, dans chaque cas ou groupe de cas, que la conséquence d’autres faits qui sont les faits importants.»… « D’une part, ces enfants et ces adultes sont, à des degrés divers, sous des formes diverses, des « infirmes » au sens le plus étendu, et c’est à leurs infirmités, potentielles ou effectives, qu’il convient d’apporter des soins, préventifs ou curatifs ; d’autre part, à la gravité absolue de leur mal s’ajoute une gravité relative qui dépend du milieu dans lequel ils vivent.»…. « On dit qu’ils sont « handicapés » (dans l’acception française du mot, qui n’est pas celle de l’anglais originel, mais qui est assez commode), parce qu’ils subissent, par suite de leur état physique, mental, caractériel ou de leur situation sociale, des troubles qui constituent pour eux des « handicaps », c’est à dire des faiblesses, des servitudes particulières par rapport à la normale.»
1967, Création du diplôme d’État d’éducateur spécialisé (les recrutements augmentent spécialement dans le champ du handicap).
1970, Création du certificat d’aptitude aux fonctions de moniteur-éducateur (plus encore destiné au handicap).
1970, Grande enquête à l’INSERM, (Drs Salbreux, Tomkiewicz…)
1971, pour le VIe Plan, est créé un intergroupe Inadaptation-Handicap
1972, autre étape de la professionnalisation, création du Certificat d’aptitude aux fonctions d’aide médico-psychologique (également destiné au handicap)
1974, pour la première et la dernière fois en France, apparition d’un secrétariat d’État à l’Action sociale avec René Lenoir, rattaché au ministère de la Santé de Simone Veil.
1975, Loi cadre en faveur des personnes handicapées (une « obligation nationale » affirme l’article 1) ; c’est une loi co-préparée durant plusieurs années au sein du Commissariat général du plan par différentes associations (UNAPEI, APF, APAJH notamment) et quelques hauts fonctionnaires, disons réformistes. Création des CDES (commission départementale d’éducation spéciale).
Etc.
On voit ainsi progresser la cause politique et administrative du handicap, progresser la professionnalisation pour assurer une prise en charge de qualité (c’est la promesse des diplômes d’État et autre certifications), progresser le soutien financier aux établissements (Sécurité sociale et financements complémentaires) mais aussi s’imposer à tous une régulation du développement (seconde loi de 1975), tout en conservant un climat général de coopération entre les pouvoirs publics, les administrations déconcentrées et les institutions.
Le médico-social est maintenant bien installé, distinct du médical autant que du social pur (assistance). Il a gagné en légitimité, il est créatif au plan des institutions et des pratiques professionnelles. Il est très souvent géré par des associations, initiées par des groupements de parents soutenus par des spécialistes du soin ou de l’éducatif. C’est un domaine de pluralisme des moyens, des procédures et des techniques. C’est sa force mais c’est aussi sa fragilité.
Depuis les années 2000
Les premières années 2000 se caractérisent par l’aboutissement de l’adaptation des deux lois de 1975. La première en faveur des personnes handicapées attendra toutefois 2005 et un changement de gouvernement. On lui doit notamment l’approche du handicap comme situation sociale, autrement dit comme quelque chose qui ne nécessiterait, à la limite, que des interventions dans le droit commun. D’où l’appellation « personnes en situation de handicap », et l’affichage d’une politique d’accessibilisation généralisée. D’aucuns se sont réjouis d’une avancée décisive. D’autres au contraire ont craint que l’externalisation sociale du handicap ne gomme la condition de la personne vivant avec un handicap, surtout quand cette situation exige des soins et des accompagnements cliniques hautement spécialisés. Car le handicap reste incorporé, éprouvé, vécu et durable pour la personne. C’est, je crois, ce que vous qualifiez d’« essentiel ».
Des travaux avec une philosophie beaucoup plus interactionniste entre la déficience et l’environnement avaient bien été engagés au tournant des années 2000, à l’instigation du ministère de Ségolène Royal, mais ils n’étaient pas achevés lors des élections présidentielles de 2002.
En revanche, la seconde loi, concernant les institutions sociales et médico-sociales, était prête et c’est elle qui fait l’objet de la loi de janvier 2002, qualifiée de « Loi de rénovation de l’action sociale et médico-sociale », dite aussi loi 2002-2.
Toutefois, cette évocation est incomplète. Il faut d’abord se souvenir des 35 heures (1998-2000) qui ont, pour partie, rendu plus difficile le travail collectif dans les institutions. Noter aussi qu’un nouveau code de l’Action sociale et des Familles a été adopté en 2001, dont la formulation restait valorisante pour l’unité politico-administrative de l’action sociale et du médico-social. Et, plus important encore, rappeler que la même année a été votée une « Loi organique sur les lois de finances » dite LOLF, qui a manifestement pesé sur une partie des orientations de la loi 2002-2 et continuera à peser sur bien des textes à suivre. Ainsi, avec la Révision générale des politiques publiques (RGPP) de 2007, la direction de l’action sociale manque de disparaître, l’appareil administratif : DGAS, DDASS, DRASS est critiqué, ouvrant la voie aux agences, soit une administration déconcentrée de type anglo-saxon, puis avec la Loi Hôpital Patients Santé Territoires – HPST de 2008, apparaissent l’ANAP (agence d’appui à la performance – une catégorie inouïe et choquante pour plus d’un !) et les ARS – Agences régionales de santé, entraînant une recomposition structurelle des relations entre le médicosocial et la santé au profit de cette dernière.
Qu’est-ce que la LOLF ? Il s’agit d’une réforme générale des allocations de moyens publics, effaçant une ancienne loi de 1965. Elle est applicable à tous les « consommateurs » de telles ressources : le social, la justice, la santé, l’école, etc., mais aussi les collectivités locales et la Sécurité sociale. Elle impacte donc le secteur social et le secteur médico-social, de même que la santé et leurs relations.
Grossièrement, les objectifs de cette adaptation française du New Public Management sont triples : économiser, rationaliser les architectures de l’action publique et mieux gouverner les mises en œuvre, publiques aussi bien que déléguées (à des associations, par exemple). L’inspiration est simple et bien connue : il s’agit de gérer la France, les régions, les départements, mais aussi les institutions comme des entreprises. En gros, tout euro public investi doit être justifié en amont (avec des projets formatés et ne mise en concurrence) et évalué en aval. Il ne suffit plus d’avoir des convictions et même des réalisations. Le nouveau, c’est penser le social en termes d’investissements et non plus de redistribution solidaire (ou d’« obligation nationale », comme en 1975). Pour cela, il faut le barder de tout un ensemble d’outils sociotechniques expérimentés dans le monde du business, en affirmant de façon dogmatique qu’ils permettront une meilleure qualité de prestation (encore un mot nouveau) et une plus grande satisfaction des usagers (autre innovation sémantique), pour ne pas encore dire clients.
La suite ne peut s’analyser qu’en considérant que, malgré tout, certains processus bien engagés et en cours ont prolongé leurs effets, dans le domaine de l’autisme comme dans celui du polyhandicap ; mais aussi que la dite nouvelle gouvernance a fortement et progressivement transformé non seulement la philosophie de la compréhension du handicap, mais encore les conditions matérielles, institutionnelles et surtout cliniques de l’accueil et de l’accompagnement des personnes concernées, spécialement pour les situations les plus préoccupantes.
Une soutenabilité en recul
Soit une question plus générale : comment tient à l’épreuve du temps un domaine comme celui du médico-social ? À titre d’hypothèse, je pense qu’il y faut une combinaison robuste d’au moins quatre supports, qui sont aussi quatre intelligences du social, initiés par différents acteurs du social. À savoir : du droit (nous restons un État de droit) et des droits de créance surtout individuels ; des institutions réalisatrices de toutes natures, notamment des équipements, des financements et des métiers dédiés ; différents savoirs vivants constituant une culture commune, reconnue mais aussi discutée ; et une signature clinique, individuelle et collective, propre à la relation quotidienne avec autrui en difficulté. Ces supports sont donc à la fois matériels et immatériels. Et je reprendrais volontiers à Robert Castel l’idée que ces supports ne sont, en réalité, que des « conditions de possibilité qu’une personne concernée puisse s’engager dans l’aventure d’être un sujet ». On n’est donc pas dans le modèle binaire : à chaque problème sa solution, sa performance, c’est-à-dire des prestations et des services en réponse à des besoins 7 identifiés. Dans les institutions et les métiers de l’humain, c’est forcément toujours beaucoup plus compliqué.
Depuis 2000, rien de tout l’acquis n’a disparu totalement. Ce n’est donc pas une privatisation (sauf exceptions, comme dans certains EPHAD) mais une lente révision à la baisse, combinant la dénaturation de l’objet de ces politiques sociales très finalisées et la délégitimation des institutions et des professionnels qui s’y emploient. En détail, l’État de droit demeure mais les droits de créance reculent, avec toujours plus de contrepartie et au bénéficie d’une approche actuarielle ; autrement dit, les investissements sont jugés non plus selon leur nécessité mais selon leurs résultats mesurables. Comme si c’était aussi simple ! Les institutions sont dénigrées, délégitimées (on parle même de désinstitutionalisation), au profit de dispositifs réputés performants, destinés à fournir la juste prestation, le juste service, par des équipements mieux ajustés, plus souples, régulièrement évalués en contrepartie des investissements consentis (c’est le Social Business Act soutenu par M. Itier, éphémère commissaire à l’économie sociale dès 2017). Les savoirs sont toujours multiples et souvent en concurrence : académiques, techniques (ou praxéologie des professionnels) et expérientiels (ceux des personnes concernées), mais les controverses sont moins reconnues, moins intégrées. Avec les recommandations de bonnes pratiques et le contrôle de leur application, l’État administratif s’est arrogé le droit de dire le vrai, sous couvert de science et pour combler le soi-disant retard français dans la compétition internationale ! Tout cela est en réalité très idéologique, et de plus traversé par différentes stratégies de lobbying (parents, experts, consultants…). Enfin, la pratique et l’éthique clinique très individualisées, qui font la signature de tout travail du soin et du social, sont non seulement ignorées mais plus encore déniées, contestées pour leur soi-disant absence de validation scientifique ou encore en punition de leur résistance aux évaluations normatives, guidées par les seuls résultats tangibles, voire les performances.
C’est dans ce contexte dégradé qu’est apparue la tempête de l’inclusion, tant cette notion s’est imposée dans le grand public de façon inattendue, puissante, atmosphérique même, sans qu’on sache bien par quel bout la saisir et ce qu’on peut sérieusement en attendre. Par inclusion, il faut entendre une idée désormais très répandue, d’apparence généreuse et même vertueuse qui a tout pour séduire : non seulement c’est une promesse d’égalité par l’accès à l’école de tous, handicapés ou non, mais aussi une promesse de soins, de bien-être, de travail adaptés à chacun et même d’écriture moins genrée ou de réduction des inégalités face au déploiement sans limites du numérique, etc., etc. L’inclusion est partout, c’est devenu une sorte de mantra.
Dans le médico-social, cette problématique va de pair avec la norme de désinstitutionalisation, laquelle entraîne le remplacement des institutions de prise en charge, de soins, d’éducation, cultivant une ambiance de lieu de vie, par des plateformes de prestations et de services, censées ne répondre qu’aux besoins identifiés des personnes, sans nécessité d’accompagnement. Le tout est financé à l’acte, tout comme à l’hôpital. Dans le médico-social cette nouvelle tarification a pris le nom de SERAFIN-PH qui signifie très clairement : Services et Établissements: Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées.
Or beaucoup de professionnels et de familles constatent que sur le terrain la réalité est tout autre. Sauf exceptions, l’école, qui n’est pas forcément un paradis pour tous les scolaires, n’est souvent pas adaptée à l’accueil durable et profitable de nombreux enfants en situation de handicap lourd et complexe et les AESH accompagnant les élèves en situation de handicap, sont insuffisamment nombreuses, sous payées et faiblement qualifiées. Même s’il existe encore des situations inacceptables, dans la plupart des cas, les institutions ne sont pas aujourd’hui des structures fermées, maltraitantes, routinières. La professionnalisation y a beaucoup progressé depuis la loi de 1975. Enfin, les familles n’ont pas à être la variable d’ajustement en dernier recours, hors temps scolaire et fréquentation des plateformes. Beaucoup de professionnels et de parents réclament tout au contraire d’importantes créations de places dans des cadres institutionnels innovants et ouverts sur la vie, en interne autant qu’au dehors, impliquant autant qu’il est possible les familles, ne serait-ce que pour éviter certains scandaleux départs en Belgique..
Conclusion
Il me semble qu’il faut surtout éviter le collapsus du médico-social, aujourd’hui tout à la fois incorporé par le médical (ARS, HAS) et comme le médical depuis la loi HPST de 2008, soumis à une lourde régulation financière dont on connaît les conséquences délétères sur les moyens et les pratiques. Le PMSI pour la psychiatrie, a été suivi par la tarification à l’acte à l’hôpital, puis par SERAFIN-PH dans le médico-social.
Il faudrait plus particulièrement résister sur les deux questions essentielles que sont l’institution, comme matérialisation du droit et des droits de créance, et l’éthique clinique dans la rencontre et dans l’accompagnement, aujourd’hui en voie de liquidation parce cette philosophie humaniste de la pratique coûterait trop cher et armerait trop de résistance aux évaluations quantitatives protocolisées, Pour cela, il faudrait, par tous les moyens disponibles, regagner en visibilité, afin de sortir de l’angle mort des actuelles politiques publiques.
Michel Chauvière
Directeur de recherche émérite au CNRS
CERSA, université Paris 2
Pour aller plus loin :
Michel Chauvière, Trop de gestion tue le social. Essai sur une discrète chalandisation, Paris, La Découverte, 2007,
225 p., seconde édition, 2010, préface inédite de l’auteur, 233 p.
Michel Borgetto & Michel Chauvière (codir.), Qui gouverne le social ?, Paris, Dalloz, 2008. Principale contribution : “Une administration pour l’action sociale. De l’émancipation au dépérissement”, pp. 45-72.
Michel Chauvière, L’intelligence sociale en danger. Chemins de résistance et propositions, Paris, La Découverte, 2011, 272 p.