Extrait de La Lettre du Polyhandicap n°104 – Juin-juillet 2022
Le GPF et l’Espace éthique Ile-de-France et avancent ensemble dans la réflexion éthique sur le soin des personnes polyhandicapées depuis de nombreuses années. Vous avez parlé de cet atelier éthique (avec des parents, des professionnels, un ou deux chercheurs en SHS), auquel j’ai eu la chance de participer.
Heureusement, des traces écrites ont été gardées de ces réflexions. J’ai relu récemment l’ouvrage collectif « La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien », qui est un livre très précieux, une source féconde dans laquelle il est utile de se plonger à qui veut s’ouvrir aux vécus des personnes polyhandicapées, à ceux des familles, mais aussi aux réflexions et analyses de familles, de professionnels notamment. D’autant plus utile quand on est quotidiennement éloigné des réalités du polyhandicap, ce qui est mon cas.
La question que je voudrais poser en premier lieu n’est pas une question d’éthique à proprement parler, au sens où il ne s’agit pas de se demander comment nous devons agir, quels principes il nous faut respecter. Ce n’est pas une question normative mais descriptive : comment se fait-il que les personnes polyhandicapées vivent aujourd’hui beaucoup plus longtemps que par le passé, l’espérance de vie étant passée de 3-4 ans dans les années 1960 à 50 ans aujourd’hui, selon Elisabeth Zucman ? Comment rendre compte de ce fait, de ce que nous pourrions appeler un « progrès » non seulement médical mais aussi moral, en un
temps où l’on aime tant expliquer le déclin et la dégradation ?
La réponse à cette question n’a rien d’évident. Une première réponse, d’ordre épidémiologique et médical, doit être cherchée dans l’ensemble des troubles de la déglutition, de l’alimentation, les troubles respiratoires, digestifs et épileptiques que connaissent, parmi d’autres pathologies, les personnes polyhandicapées. L’amélioration de l’espérance de vie s’explique par de meilleures prévention et prise en charge de ces troubles, par des diagnostics plus précoces.
On peut expliquer autrement l’amélioration de l’espérance de vie des personnes polyhandicapées. En reprenant une distinction établie par Habermas entre sciences de la nature et sciences interprétatives, on peut montrer qu’il existe, au-delà et en complément des explications proprement causales d’une évolution de l’espérance de vie d’une population, des explications interprétatives. Interpréter, c’est chercher le sens qui se trouve dans des textes, des discours ou des pratiques sociales.
Que peut bien nous apporter l’interprétation pour comprendre l’amélioration de l’espérance de vie d’une population ?
Je voudrais revenir sur une histoire tragique que raconte Elisabeth Zucman dans les premières pages de son ouvrage paru chez érès en 2011. Le Docteur Zucman, alors en poste à l’hôpital La Roche-Guyon en compagnie de Stanislas Tomkiewicz, reçoit en consultation Etienne, enfant de 11 ans, que l’on qualifierait aujourd’hui d’«enfant polyhandicapé », et ses parents. « Les deux parents tentent de maintenir Etienne pour le nourrir ou l’habiller, ne disposant alors d’aucune installation adaptée. Sa taille, son poids, la violence des mouvements involontaires, rendent depuis peu impossible le support que les parents apportaient de tout leur corps et de toute leur âme à leur enfant. Ils sont acculés à demander « un placement » qu’ils ne désirent évidemment pas (…) et qu’ils finissent par obtenir. Le lendemain, sa mère passe chez moi, très inquiète : l’enfant s’agite, il ne semble pas s’adapter à son environnement ».
Le lendemain, Elisabeth Zucman voit Etienne (je cite) « dans un état de détresse indescriptible, malgré le soutien indéfectible de l’infirmière qui s’occupait de lui ; Etienne est admis en urgence à Robert Debré où il meurt quelques heures plus tard. » Un peu plus loin, EZ écrit : « Pour Stanislas Tomkiewicz et pour moi, outre notre peine, il ne fait aucun doute que notre ignorance nous rend responsables de la mort de cet enfant et nous le reconnaissons devant ses parents. Nous ignorions en effet, en 1962, l’intensité des liens qui s’étaient tissés entre Etienne et ses parents.
Nous ignorions la violence d’une séparation si brutale. Nous ignorions que la douleur qui ne pouvait s’exprimer par des mots s’inscrivait dans son corps jusqu’à en mourir ». Il est très frappant qu’ici Elizabeth Zucman interprète la mort d’Etienne. Médicalement, nous pourrions dire qu’Etienne est mort des suites d’une déshydratation.
Mais, précisément, Elisabeth Zucman éprouve le besoin, à ce moment de son récit, de sortir d’une explication médicale de la mort. Elle choisit volontairement d’interpréter, de donner du sens à la mort d’Etienne.
Interpréter la mort d’un humain, c’est chercher à comprendre en quoi et pour quelles raisons, en vertu de quels jugements de valeur, l’effort d’exister n’en valait un jour plus la peine à ses propres yeux. L’anthropologue Todd Meyers formule la question en des termes proches :
« Quel est le sens, que signifie l’effort grâce auquel un individu arrive à tenir bon, sur la durée, en étant atteint de
plusieurs maladies chroniques ? »
(Todd Meyers, Chroniques de la maladie chronique, Presses universitaires de France, 2017.)
Ce questionnement, nous pouvons bien sûr l’étendre à une population. À la suite de Didier Fassin, nous prendrons appui sur un texte de Canguilhem qui, dans Le Normal et le Pathologique, citant le sociologue Maurice Halbwachs, propose de considérer l’espérance de vie d’une population comme l’expression du « prix attaché à la vie ».
Citons-le longuement :
« Tout se passe comme si une société avait “la mortalité qui lui convient”, le nombre des morts et leur répartition aux
différents âges traduisant l’importance que donne ou non une société à la prolongation de la vie.
En somme, les techniques d’hygiène collective qui tendent à prolonger la vie humaine ou les habitudes de négligence
qui ont pour résultat de l’abréger dépendant du prix attaché à la vie dans une société donnée, c’est finalement un
jugement de valeur qui s’exprime (nous soulignons) dans ce nombre abstrait qu’est la durée de vie moyenne.
La durée de vie moyenne n’est pas la durée de vie biologiquement normale, mais elle est en un sens la durée de vie
socialement normative. »
Canguilhem pointe les pratiques sociales qui déterminent les cours des vies et finissent par s’exprimer dans « ce nombre abstrait qu’est la durée de vie moyenne ». Ces arbitrages, Canguilhem les nomme des « jugements de valeur » : à certains moments, des groupes humains ou des individus jugent leurs vies suffisamment importantes pour engager des efforts pour l’allonger, par exemple des investissements financiers (construction des égouts) ou de nouvelles habitudes (lavage des mains).
Permettez-moi d’insister sur le mot « jugement ». Il a de quoi surprendre puisque, dans le langage courant et dans une certaine tradition philosophique, nous associons souvent le jugement à la délibération et au choix réfléchi, et plus largement à la raison* . Mais, dans ce passage, il faut entendre « jugement de valeur » en un autre sens, celui que lui donne Nietszche, comme évaluation, consciente ou inconsciente, explicite ou implicite, par laquelle un individu ou un groupe sont poussés à agir d’une certaine façon plutôt que de telle autre façon. Ce qui définit ici le jugement, ce n’est pas son caractère réfléchi ou rationnel mais son caractère discriminant et hiérarchisant, auquel renvoie le grec krinein.
Dans cette perspective, juger, c’est désirer une chose davantage ou plutôt que telle autre de sorte que l’effort d’exister suppose par lui-même une multitude de jugements de valeur qui consistent, pour un organisme vivant, à établir en les renégociant sans cesse les conditions sous lesquelles son existence vaut la peine d’être vécue.
Canguilhem semble donc supposer que les groupes humains ne cessent d’émettre des jugements sur la valeur de la vie. Nous pourrions en déduire que tout individu voit sa vie jugée en permanence aussi bien par les institutions, par ses proches que par lui-même.
Revenons à Etienne : les conditions de vie de ce dernier témoignent de jugements portés sur la valeur de sa vie, jugements que le récit d’Elisabeth Zucman met parfaitement en évidence. Que ses parents aient été « acculés » à se séparer de lui témoigne d’abord d’un jugement de valeur émis par les institutions, suivant lequel sa vie ne valait pas qu’ils puissent bénéficier de la solidarité sociale. Ce jugement n’est pas un jugement sur la personne d’Etienne en particulier. Mais c’est un jugement social, auquel la « société » française de 1962 a collectivement consenti, dans la mesure où il ne semblait à personne intolérable que des familles se trouvent dans cette détresse.
Un autre jugement de valeur s’entrevoit dans l’ « ignorance » (c’est le mot utilisé dans ce texte) des médecins à l’égard des liens affectifs qui s’étaient noués entre Etienne et ses parents. Et le mot « ignorer » ne me semble pas devoir s’entendre seulement dans son sens le plus « neutre », ne pas savoir, mais aussi dans son sens moral, qui le rapproche de l’indifférence, voire du mépris. C’est d’un manque de reconnaissance dont a pâti Etienne, davantage que d’un manque de soins. Elisabeth Zucman précise qu’une infirmière était « constamment auprès de lui ». Plus qu’un manque d’attention à ses besoins, c’est, plus fondamentalement, une insensibilité à ce qui le faisait vivre, à ce qui donnait du sens à sa vie qui explique la mort d’Etienne.
Enfin, dans cet ensemble de jugements imbriqués les uns dans les autres qui peuvent expliquer la mort d’Etienne, il faut souligner le jugement que ce dernier porte sur sa propre vie, en continuant d’entendre le mot « jugement » non pas au sens rationnel, réfléchi ou conscient du terme. Comment ne pas voir qu’en « se heurtant contre les parois de son lit », Etienne exprime lui aussi le jugement suivant lequel son existence est proprement invivable ? Comment ne pas voir qu’il ne voit plus le sens des efforts qu’il doit accomplir pour continuer d’exister ?
Cet exemple nous fait voir, en creux, les conditions qui ont permis aujourd’hui l’amélioration de l’espérance de vie des personnes polyhandicapées. Bien sûr qu’il y eut des progrès techniques et médicaux mais ceux-ci n’auraient pas été possibles sans une transformation radicale du regard dont il faut essayer de comprendre la teneur. Il aura fallu que ces vies ne soient plus considérées seulement sous les signes exclusifs de l’échec, de la souffrance et du fardeau ; qu’elles ne soient plus vues comme « irrécupérables », ou « incurables » mais qu’elles soient considérées sous le signe de leurs potentialités créatrices.
Pour Danièle Moyse, cette transformation du regard est rendue possible par sa mise en danger : « dans le véritable regard, ce n’est pas d’abord celui qui est regardé qui devient vulnérable et qui est donc menacé. C’est celui qui regarde, c’est-à-dire qui vient en présence. » Cette transformation est donc une « révolution » au sens propre puisque celui qui juge quitte se position d’observateur et d’agent invulnérable pour devenir lui-même vulnérable. Deux personnes vulnérables se font face.
Toutefois, il est possible de présenter cette révolution du regard d’une autre façon, symétrique complémentaire ; non seulement celui qui juge découvre sa propre vulnérabilité mais s’il découvre sa propre vulnérabilité, c’est précisément parce qu’il découvre dans le même temps l’autonomie de cette personne qu’il réduisait à sa vulnérabilité, autonomie qui se manifeste dans sa capacité à le surprendre, à exprimer ses réticences, ses refus, ses approbations et ses joies.
Cette autonomie, Martine Laurent, mère de Marie, en fait le sens et la condition même de l’existence de sa fille : « si Marie ne peut pas penser, quel va donc être le sens de son existence ? … Je ne voulais pas de marionnette. » (p. 218). Il y a bien une attente d’autonomie qui s’exprime ici, non pas au sens de l’indépendance ou de l’autonomie fonctionnelle mais de l’autodétermination.
Ce changement, Fabrice Gzil l’a bien exprimé lors du dernier colloque du GPF. « Par rapport aux personnes dites vulnérables, d’abord, on ne considère plus qu’il soit légitime d’avoir vis-à-vis d’elles une attitude purement paternaliste ou maternaliste. On ne considère plus qu’une logique de protection des intérêts suffise à garantir le respect des personnes. On considère que, même lorsque l’autonomie est fragilisée, une logique de respect des choix ou des préférences devrait s’imposer. (…) »
« Par rapport aux personnes réputées capables d’autonomie, ensuite, il me semble que l’on ne considère plus aujourd’hui que le respect de la personne puisse se réduire au respect de sa capacité de choix ou d’auto-détermination.
L’idée émerge, de plus en plus, que les personnes réputées capables d’autonomie méritent, elles aussi, une forme de sollicitude, de vigilance, de protection ou d’attention. »
Il n’est plus acceptable aujourd’hui de considérer que certains êtres sont autonomes, doués d’autonomie et d’autres vulnérables. Nous sommes à l’âge de la présomption universelle d’autonomie et de vulnérabilité. Nous sommes tous vulnérables et autonomes à la fois. La frontière entre autonomes et vulnérables ne sépare plus des groupes d’individus mais passe par tout individu. À la faveur de cette évolution, les personnes polyhandicapées sont a priori considérés comme autonomes.
Il aura donc fallu une révolution du regard par laquelle les personnes polyhandicapées ont été reconnues dans leur forme propre d’autonomie. Mais le regard ne se transforme pas par une simple opération de l’esprit. Il y a eu un « prix à payer » pour cette révolution, pour reprendre les termes de Canguilhem : il aura fallu des efforts concrets et quotidiens, des efforts physiques et psychiques intenses.
D’abord, ceux des parents de personnes polyhandicapées pour témoigner de l’importance et la richesse des vies de leurs enfants, mais aussi pour endurer tous les jours les difficultés, les efforts titanesques, les peurs que demandent l’éducation d’une personne polyhandicapée.
Il aura aussi fallu les efforts et le courage de professionnels comme Zucman et beaucoup d’autres, suffisamment lucides pour apprendre de leurs erreurs et se déprendre de leur regard strictement médical.
Enfin, les reconnaissances institutionnelles et aides financières ont été rendues possibles par ces efforts très concrets et quotidiens.
Pour conclure cette intervention, je voudrais dire, me faisant ainsi l’écho de témoignages et de réflexions que j’ai entendus parmi les familles et les professionnels, que cette reconnaissance des personnes polyhandicapées est encore partielle et lacunaire, ce qui se manifeste par des conditions d’accueil souvent dégradées.
Je cite ici, parmi d’autres témoignages possibles (j’aurai également pu citer des paroles de professionnels), les constats de Cédric Gicquel dans un livre déjà ancien : « Face à ces situations, des professionnels de qualité mais en nombre bien insuffisant, des structures qui manquent ou qui n’existent pas encore (…). On connaît les causes de ces manques : budgets qui ne suivent pas, tarification peu adaptée, convergences tarifaires qui risquent d’aligner l’ensemble du secteur sur le moins coûtant et pas forcément sur le mieux qualitativement, contraintes administratives où la performance et la formalisation deviennent prioritaires, méconnaissance du polyhandicap ».
Les constats sont sans appel et d’autres les font aujourd’hui encore.
Ces défaillances institutionnelles ne laissent pas de nous interroger. Elles traduisent, en dépit de la révolution du regard que j’ai évoqué, la persistance d’un manque de reconnaissance, d’un mépris à l’égard des personnes polyhandicapées, de leurs familles et de leurs accompagnants. Comment en rendre compte ?
Je propose une hypothèse à ce sujet : nous restons malgré tout attachés à une certaine conception exclusive de l’autonomie.
Certes, nous considérons aussi que tous les êtres humains, sans exception, doivent être respectés dans leurs choix.
Mais, paradoxalement, cette extension de l’attribut d’autonomie à tous les humains ne s’est pas accompagné d’une extension du concept d’autonomie lui-même. Nous continuons, me semble-t-il, à défendre une conception de l’autonomie basée sur certaines capacités particulières, très inégalement réparties dans la société, et dont les personnes polyhandicapées ne sont pas dotées : capacité à adopter une vue général de sa vie (c’est-à-dire à s’arracher de l’ici et du maintenant), capacité à anticiper son avenir à long terme, capacité à coopérer. Catherine Audard résume ainsi cette conception de l’autonomie : « pour Mill, comme pour Rawls, ce qui fait de nous des êtres humains, c’est la capacité à organiser et à différer la satisfaction de nos intérêts, à nous projeter dans l’avenir et à le penser, la capacité à anticiper et à former un plan de vie dans lequel les satisfactions immédiates et différées sont hiérarchisées. »
Les objectifs assignés aujourd’hui à l’inclusion témoignent de la valorisation de cette forme de l’autonomie. Qui s’intéresse aux définitions données aujourd’hui à l’inclusion le remarque : elle vise à assurer « l’égalité des chances » de tous, la possibilité pour chacun de mener à bien son projet de vie, ce qui implique en regard la possibilité que la société tire profit du projet de vie de chacun. L’inclusion suppose une société d’agents coopérant et partageant des bénéfices mutuels.
C’est en soi un objectif louable mais insuffisant car dans une société où ce sont exclusivement ces attentes qui prévalent, le monde du polyhandicap ne peut rester que dans les marges de la société et de la vie sociale et économique. Par conséquent, dans ces conditions, le soin et l’accompagnement des personnes polyhandicapées reposent encore trop sur la solidarité familiale et pas suffisamment sur la solidarité sociale.
Pour qu’il en soit autrement, pour que les conditions d’accueil et de soin des personnes polyhandicapées soient améliorées, pour une société plus inclusive donc, une nouvelle transformation du regard s’impose peut-être. Il faudrait que, dès leur plus jeune âge, les citoyens n’apprennent pas seulement à bâtir avec les autres des rapports de coopération, ce qui est déjà très important, mais qu’ils soient amenés à réfléchir sur eux-mêmes dans la confrontation à des façons radicalement autres de fonctionner. Je conclurai donc sur cette nécessité qu’il y a à inscrire les personnes polyhandicapées au cœur des interactions sociales. Nous avons évidemment beaucoup à y gagner.
Paul-Loup Weil-Dubuc,
Responsable de la recherche, Espace Ethique Ile de France,
CESP U1018 (Inserm/Paris-Saclay)
*Nous pensons tout particulièrement au concept aristotélicien de prohaïresis