Extrait de La Lettre du Polyhandicap n°104 – Juin-juillet 2022
Le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes et internationales (CFHE) a été créé en 1993 par 8 associations représentatives des personnes handicapées, dont l’APAJH, l’APF, l’UNAFAM, l’UNAPEI, et son Conseil d’administration en compte aujourd’hui plus de quarante. Sa création répond à la fois au souci du milieu associatif français de porter à Bruxelles une voix unifiée, issue de la concertation, et au souhait du Forum européen des personnes handicapées de disposer d’un correspondant unique représentant la société civile d’un pays. Le CFHE a ainsi pour objet de représenter les intérêts des personnes handicapées françaises à Bruxelles et de veiller à une bonne transposition des dispositions et règlements européens dans notre législation. Il s’efforce aussi de faire connaître et développer en France les bonnes pratiques révélées dans
les autres pays.
Mon propos aura trois temps. D’abord vous dire tout ce que la politique du handicap en France doit aux politiques européennes, ensuite placer dans ce cadre la problématique du Colloque qui nous réunit aujourd’hui sur le choix de vie en m’arrêtant sur la notion de désinstitutionnalisation, comme l’a souhaité votre Présidente, et enfin partager avec vous quelques réflexions personnelles sur ce thème.
L’Europe affronte aujourd’hui une série de crises majeures, sanitaire, financière, économique, sociale, identitaire, migratoire, institutionnelle avec le Brexit et depuis trois mois, elle a une guerre à ses portes. C’est beaucoup, mais malgré tout, l’Union européenne reste attentive au sort des 100 millions de personnes handicapées, soit environ un cinquième de sa population, qu’elle identifie dans l’ensemble de ses Etats membres. La constance de cette préoccupation est d’autant plus importante que beaucoup de pays annoncent des restrictions budgétaires significatives, qui ne manqueront pas de porter sur les aides sociales et donc sur la situation des personnes handicapées.
L’Union européenne, en tant que telle, n’a de compétence à intervenir dans les dispositifs d’appui et de service aux personnes handicapées qu’en se plaçant dans le champ de la non-discrimination (article 13 du traité d’Amsterdam de 1997) : elle peut prendre « les mesures nécessaires en vue de combattre toute discrimination fondée sur le sexe, la race ou l’origine ethnique, la religion ou les convictions, un handicap, l’âge ou l’orientation sexuelle ».
Mais l’Union joue, en réalité, à travers les initiatives que lui permet la diversité de ses outils juridiques, notamment législatifs, un très important rôle d’impulsion, d’aiguillon auprès des Etats membres. On peut considérer que près de 80% des avancées les plus importantes dans le domaine du handicap ont été réalisées dans les différents Etats membres à la suite d’initiatives et sous l’impulsion de l’Union européenne.
En voici quelques exemples, actuels et un peu plus lointains :
- le Code européen des communications électroniques (2018, transposé en France en 2021). Il traite des droits des consommateurs en matière de télécommunications, par exemple les services mobiles ou Internet, et exige l’égalité d’accès des personnes handicapées, notamment aux services d’urgence.
- l’Acte législatif européen sur l’accessibilité des biens et des services, directive essentielle, en cours de transposition, avec une clause d’évaluation en 2024.
- la Directive sur les services de médias audiovisuels (2018). Elle exige que les services de médias audiovisuels rendent leur contenu progressivement accessible aux personnes handicapées. Elle est déjà en vigueur et l’accessibilité sera évaluée pour la première fois cette année.
- la Directive sur l’accessibilité du Web, adoptée en 2016 et entrée en vigueur en 2021. Elle oblige les administrations publiques à rendre leurs sites Web et leurs applications mobiles accessibles. Elle est en cours d’évaluation.
- la Directive de 2016 sur les marchés publics, qui doivent comporter une conditionnalité d’accessibilité.
- la Directive de 2001 sur l’accessibilité des moyens de transport, accompagnée d’une série de règlementations relatives aux droits des passagers à mobilité réduite, mais pas seulement, dans les principaux modes de transport, notamment le règlement de 2008 relatif au transport aérien.
- la Directive 2000/78/CE qui porte création d’un cadre général en faveur de l’égalité de traitement en matière d’emploi et de l’adaptation des postes de travail, qui a été transposée dans le Code du travail français. Elle met en avant à cette occasion le concept fondamental d’aménagement raisonnable, qui sera repris dans la loi du 11 février 2005.
On peut ajouter à ces quelques exemples la mise en place de la carte européenne du handicap et de la carte européenne de stationnement.
L’UE consacre à cette politique des moyens d’action et de sensibilisation significatifs :
- les Fonds structurels et d’investissement européens (Fonds ESI), qui visent à renforcer la cohésion économique et sociale à travers l’insertion professionnelle et l’inclusion sociale, notamment en introduisant des conditionnalités d’accessibilité.
- des plans d’action successifs, notamment le plan d’action 2004-2010 relatif à l’égalité des chances pour les personnes handicapées, la Stratégie 2010-2020, pour une Europe sans entraves.
- la Charte des droits fondamentaux de l’UE (2000), qui interdit toute discrimination fondée sur le handicap et reconnaît le droit des personnes handicapées à l’autonomie, à l’intégration sociale et professionnelle et à la participation à la vie de la communauté.
En termes de sensibilisation, il faut mentionner aussi la Journée européenne des personnes handicapées, le prix européen des villes les plus accessibles («Access City Award»).
J’ajoute que l’Union européenne est un lieu privilégié de comparaison avec les réflexions et les pratiques des autres pays européens et d’observation de l’évolution globale des politiques du handicap. Elle a été ainsi une source d’inspiration pour de nombreuses dispositions législatives dans la plupart des pays européens, par exemple pour la suppression en France de l’interdiction de voter aux personnes handicapées sous tutelle.
La Commission, qui a maintenant une Commissaire à l’égalité, Mme Héléna Dalli, a publié en 2021 un document fondamental, qui va servir de cadre et d’orientation à toute son action en faveur des personnes handicapées jusqu’en 2030 : la Stratégie 2020-2030. Son objet essentiel est de promouvoir l’application de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées dans les différents Etats membres et la mise en conformité des législations nationales, et de celles de l’Union, avec les préconisations de la Convention.
Cette Convention est aujourd’hui le texte de base et la référence pour toutes les mesures législatives, toutes les politiques et tous les plaidoyers en Europe (pays et Union) en matière de handicap. Elle ne créé pas des droits spécifiques aux 4 personnes handicapées mais elle impose que tous les droits de l’Homme s’appliquent aux personnes handicapées comme aux autres citoyens. Tous les pays membres l’ont ratifiée, dont la France en mars 2010, et se sont formellement engagés à l’appliquer.
La stratégie européenne 2020-2030 définit ainsi des initiatives clés autour de trois grands thèmes :
- Droits dans l’Union : les personnes handicapées ont le même droit que les autres citoyens de l’Union,
- L’autonomie : les personnes handicapées ont le droit de vivre selon leur libre choix et de la manière la plus autonome possible,
- Non-discrimination et égalité des chances : les personnes handicapées doivent être protégées contre toute forme de discrimination et de violence.
C’est dans ce cadre général dressé à grands traits, forcément réducteurs, que nous allons considérer maintenant ce thème du choix de vie, tel qu’il est abordé par l’article 19 de la Convention des Nations unies et qui est à l’origine, autour du mot de « désinstitutionnalisation », d’un certain nombre de malentendus sur lesquels votre Présidente m’a demandé de m’arrêter.
Un bref retour en arrière d’abord. Un groupe d’experts européens issus de grandes ONG européennes a souhaité, en partenariat avec les autorités nationales et la Commission européenne, organiser en 2014 et 2015 dans les états membres une action d’information et de formation sur la question de la désinstitutionnalisation. Il est intéressant de noter que les autorités concernées de notre pays n’ont pas souhaité faire appel à cette offre de service et n’ont pas donné suite à cette proposition. On peut le regretter : ce refus d’ouvrir un débat en temps utile aurait sans doute évité les vives réactions provoquées dans notre pays par quelques récentes prises de position sans surprise des responsables onusiens.
Les commentaires du Comité des droits des Nations unies publiées le mois dernier, les recommandations d’il y a trois ans de Mme Catalina Devandas, Rapporteure de l’ONU, dans son rapport sur la France et celles du Comité des droits qui ont suivi la présentation à l’été 2020 du rapport français sur l’application de la Convention, remettent, en effet, ce sujet dans l’actualité.
Pour saisir toutes les dimensions du problème posé par la désinstitutionnalisation au niveau européen, il convient en premier lieu de rappeler que le terme même d’« institution » est porteur de bien des ambiguïtés. Et comme le rappelait Camus, « à mal nommer les choses, on accroît le malheur du monde ». Sans entrer dans le débat d’une clarification conceptuelle entre institution et établissement qui dépasserait notre propos, et même si nous savons qu’une institution n’est pas qu’une affaire de murs, nous admettrons qu’en France il désigne, pour l’essentiel, des établissements spécialisés, notamment dans les domaines de l’école, de l’hébergement, du lieu de vie, et de l’emploi.
Pour certains, le terme d’« institution » désigne des établissements résidentiels de quasi internement, privant leurs nombreux résidents de leurs droits fondamentaux, agissant de façon proprement ségrégative. L’exemple des asiles découverts dans les pays du bloc soviétique a marqué les esprits d’une génération. Le principe d’une désinstitutionnalisation nécessaire et urgente s’est certainement installé dans beaucoup d’esprit à la suite de ces observations. On voit d’ailleurs, à travers la crise ukrainienne, que rien n’est encore résolu sur ce plan et que ce sont des établissements accueillants plusieurs centaines de personnes handicapées qui ont transféré leurs résidents dans les pays limitrophes, eux-mêmes pas très clairs sur ce sujet.
Pour d’autres, partisans d’une désinstitutionnalisation généralisée, le terme « institution » ne concerne pas seulement les univers « carcéraux », les grands hôpitaux psychiatriques et autres orphelinats relevant d’un autre temps, pour lesquels le consensus est clair, mais, par extension toutes formes de lieux d’accueil spécialisés. On peut rappeler à cet égard l’expérience italienne, relativement radicale, vécue dans le courant des années soixante-dix en matière de psychiatrie (école BASSAGLIA, mouvement dit de « l’antipsychiatrie»). L’extension brutale de ce mouvement de désinstitutionnalisation, parfaitement légitime face aux abus dans le secteur de la psychiatrie, à l’ensemble des situations de handicap, a pu ainsi donner lieu en Italie à un processus sans ménagement, dépourvu d’alternatives, capable d’engendrer de la maltraitance, comme cela a pu être le cas dans le domaine scolaire.
Parmi les tenants de cette ligne, on peut noter la définition de la « European Coalition for Community Living » : « Tout lieu où des individus communément étiquetés comme « ayant un handicap » vivent isolés, ou bien sont soumis à une ségrégation et/ou se voient forcés de vivre ensemble, est une institution.
L’institution se définit également comme un endroit où les gens n’ont pas, ou ne sont pas autorisés à exercer le contrôle sur leur propre vie et sur leurs décisions au quotidien. Une institution ne se définit pas seulement, loin s’en faut, par sa taille. »
On retiendra aussi la définition donnée par le guide sur les « Lignes directrices européennes communes sur la transition des soins en institution vers les soins de proximité » en novembre 2012 selon laquelle une institution se définit comme un établissement résidentiel dans lequel :
- les usagers sont tenus à l’écart de la vie en société ou sont contraints de vivre ensemble ;
- ces usagers ne disposent pas d’un contrôle suffisant sur leur vie et sur les décisions qui les concernent ;
- les exigences de l’organisation elle-même tendent à passer avant les besoins individualisés des usagers.
La question de la désinstitutionnalisation dessine en fait un débat entre deux modèles culturels historiques de l’accompagnement et de la politique du handicap.
- Un modèle anglo-saxon, militant d’une politique d’autonomie systématique en milieu ordinaire clairement
affichée et où l’approche individuelle est privilégiée.
Chez la plupart des acteurs de ce premier ensemble, prévaut de fait la philosophie d’inspiration nord-américaine de
l’«independant living» ou « Mouvement pour la vie autonome » née dans les années 1960 aux Etats-Unis, plus précisément autour de l’université de Berkeley, et qui verra à partir des années 70 la multiplication dans le monde de Centres de la vie autonome. Ce mouvement pour la vie autonome a connu un large développement, avec notamment la création en Europe du réseau européen de la vie autonome (ENIL) en 1989 et un Sommet international à Washington en 1999.
On notera que notre pays, pendant toute cette période, est resté, à quelques exceptions près, d’une parfaite étanchéité à l’égard de ce mouvement qui irriguait l’ensemble du monde développé.
Cette approche met en avant la libre décision de la personne sur son choix de vie et fait d’elle à la fois un client et un consommateur de services. Le système repose, à un degré plus ou moins abouti, sur la « solvabilisation », la mise en capacité financière personnelle du consommateur de services adaptés. La compensation étant un droit à part entière, la personne handicapée est appréhendée comme un client-consommateur de services (notamment grâce à un budget personnalisé, fondé sur le nombre d’heures de soutien dont elle a besoin). Elle décide de ses choix de vie et renverse la notion d’usager en se retrouvant dans une situation d’employeur, par exemple dans le cas d’un assistant personnel. Il y a plus qu’une nuance terminologique entre être usager d’un service à domicile ou être employeur d’un assistant
personnel.
On comprend bien aussi que, dans cette perspective d’autonomie personnelle, l’accessibilité universelle soit placée au
sommet des valeurs devant commander les politiques du handicap.
2. Un modèle latin , qui fait une plus grande place à une approche collective, pour des raisons historiques.
Il est marqué par la reconnaissance du rôle premier de la famille, la prise en charge collective, le financement de structures aidantes, plutôt que la solvabilité de la personne. On connaît les reproches adressés à cette approche : non reconnaissance de l’individu en tant que tel, rigidité des routines, réponses collectives, non-respect de l’intimité, éthique de soins plus paternaliste qu’interactive, priorité souvent donnée au fonctionnement de la structure.
Il s’agit d’une approche plus structurelle, s’inscrivant davantage dans une logique de solidarité collective, sans doute tributaire de l’origine parentale, dans leur grande majorité, des associations assumant la charge de la gestion d’un établissement. On doit noter que là aussi, la nuance s’impose : des pays comme l’Italie, l’Espagne ou le Portugal inscrivent, par exemple, aujourd’hui la très grande majorité des enfants handicapés dans le milieu scolaire ordinaire, abordant ainsi la question de l’enseignement dans une véritable perspective de désinstitutionnalisation.
On remarquera, enfin, que le modèle proposé par le premier ensemble s’inscrit dans la dynamique d’expansion sur le continent européen du modèle économique et juridique anglo-saxon. Véhiculé par le Royaume-Uni et les pays du nord de l’Europe, il accompagne l’évolution globale de la construction européenne, fondée sur le libéralisme économique et une approche juridique inspirée du droit anglo-saxon.
C’est donc à la lumière de ce processus d’évolution historique qu’il convient de lire l’article 19 de la Convention des
Nations unies relatif au choix de vie : « Les Etats Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les personnes
handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes…, notamment en
veillant à ce que :
a) Les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier ;
b) Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation ;
c) Les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à disposition des personnes handicapées sur la base de l’égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins. »
Il faudrait aussi citer tout l’article 23 sur le respect du domicile et de la famille, qui incite les Etats à prendre toutes les mesures pour « éliminer la discrimination à l’égard des personnes handicapées dans tout ce qui a trait au mariage, à la famille, à la fonction parentale et aux relations personnelles, sur la base de l’égalité avec les autres… ».
Le mode de vie doit répondre à un choix de la personne en situation de handicap. Le mot-clé est bien celui de « choix ». Et pour qu’il y ait liberté de choix, encore faut-il qu’il y ait possibilité de choix.
On voit là l’importance fondamentale de l’idée portée par la Convention d’une conception universelle de l’accessibilité. Pour pouvoir accéder au parcours de vie de son choix, il faut que tous les possibles soient accessibles et donc qu’ils soient conçus comme tels dès l’origine. C’est l’environnement qui doit se transformer, au bénéfice de tous, et donner naissance à ce qui pourrait alors être une société véritablement inclusive.
Une telle approche place le libre choix et l’autonomie de la personne en situation de handicap au centre du débat.
Services et aides à domicile, habitat autonome ou partagé, établissements résidentiels ou temporaires pouvant en tant que de besoin servir de plates-formes de services, étayent et permettent cette liberté de choix, qui n’exclut donc pas la possibilité pour une personne de ne pas souhaiter quitter le milieu sécurisé, école, logement, travail, où elle a sa régularité de vie, ses repères humains et matériels et son tissu relationnel et affectif.
Cette priorité donnée par la Convention à la défense des droits doit être aujourd’hui une source de réflexion pour nos
associations dites gestionnaires.
Quelle place réservent-elles à la représentation des droits des personnes handicapées ? Que signifie être à la fois représentant des droits et intérêts des personnes et gestionnaire des établissements qui les accueillent ? Quelles procédures, quelles attitudes privilégier pour concilier la promotion et la défense des droits des personnes, c’est-à-dire de leurs droits à l’autonomie et à l’inclusion dans la société ordinaire, avec la gestion d’établissements et de lieux d’accueil « protégés » ?
Une option a été prise sans ambiguïté dans certains pays du nord de l’Europe, où les associations ont remis aux autorités publiques tous les services dont elles pouvaient être prestataires. Le mot même d’institution a disparu de la loi danoise sur le handicap.
Je voudrais maintenant, comme me l’a demandé votre Présidente, partager avec vous quelques réflexions personnelles sur cette approche de la notion de choix de vie.
Une première observation sur la notion d’institution.
Je dirai d’abord que les injonctions de fermeture des institutions venant des instances des Nations unies, Comité des droits, Rapporteur, relayés par un certain nombre d’associations et d’organisations militantes, se référent fort imprudemment à la Convention des Nations unies et à son article 19, puisque ce dernier ne mentionne pas le terme de désinstitutionnalisation. Il n’apparaît qu’à l’occasion de commentaires.
Les lobbies qui soutiennent cette approche idéologique s’appuient sur les positions des instances onusiennes qui font une lecture radicale de la Convention des Nations unies. J’ai déjà évoqué le rôle du Comité des droits ou du Rapporteur des Nations unies. On se souvient du compte rendu de la mission effectuée en France par la Rapporteure, Mme Catalina Devandas en 2018. Un document récemment publié par le Comité des droits parle de ségrégation, de « survivants » des institutions… Le « European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care », est un relais de ce mouvement auprès de l’Union européenne. La Commission a ainsi prévu de publier en 2023 un « Guide pour les Etats membres sur la vie autonome et l’inclusion dans la communauté » dans lequel ce groupe ne manquera pas de faire valoir sa position
Il a ainsi été souhaité par certaines ONG que la Commission européenne, dans un document sur l’utilisation des nouveaux et considérables fonds que l’Union va consacrer aux suites du COVID, précise qu’aucun de ces financements ne doit « être attribué à la création ou à l’amélioration des institutions, quelle que soit leur taille ».
Ce mouvement s’appuie aussi sur la volonté de donner la primauté à l’autoreprésentation, à la prise en compte prioritaire de la parole et de la seule expression des personnes handicapées. Après tant d’années d’absence d’écoute et d’attention portée aux personnes les premières concernées, c’est une avancée conceptuelle capitale et parfaitement légitime, qu’il faut encourager et promouvoir.
A condition cependant de savoir se garder de deux dangers. L’un, général, qui pourrait aboutir à un repli communautaire, peut-être tout simplement au communautarisme, en réservant aux seules personnes handicapées le droit de parler et d’agir par et pour elles-mêmes, ce qui exclut le reste de la société et remet en cause, me semble-t-il, de façon assez paradoxale, le principe même de l’inclusion. L’autre, que les parents de personnes polyhandicapées connaissent bien, celui de l’ignorance dans laquelle sont tenus ceux qui ne peuvent pas se faire entendre, ceux qui ne prendront jamais la parole pour parler d’eux-mêmes, ceux qui ne seront jamais d’aucune réunion ni d’aucun lobby, ceux que notre société n’entend pas parce qu’ils ne revendiquent jamais, parce que leurs désirs ou leurs souhaits restent à l’intérieur d’eux-mêmes.
Une deuxième observation sur la Convention des Nations unies et le polyhandicap.
La Convention des Nations unies donne une définition tout à fait satisfaisante de la personne handicapée. Mais dans le domaine du handicap la question du degré de vulnérabilité est primordiale et elle est particulièrement sensible pour ce qui concerne le polyhandicap avec lourd déficit intellectuel et psychique.
Nous retrouvons là la question récurrente et capitale de la définition du ou des handicaps. Le mot handicap est un terme générique trompeur qui dissimule des réalités d’une extrême diversité et nourrit d’énormes malentendus. Les handicaps sont de nature et d’intensité trop multiformes pour être considérés comme relevant d’une entité homogène. Il y a un monde entre un enfant dyslexique et un enfant autiste sévère, entre une personne paraplégique et une personne sourde. L’accompagnement médical, technique, psychologique et humain de l’un et de l’autre n’a rien de commun. L’impact sur leur entourage est totalement différent.
La fracture, en France comme en Europe, vient de ce que les formes de handicap les plus « visibles », y compris dans nos associations, celles que les médias acceptent de « montrer » le plus volontiers, sont celles de personnes en situation de handicaps physiques, sensoriels ou capables de s’autoreprésenter. Ce n’est pas neutre que le pictogramme symbolisant le handicap représente un fauteuil. Les handicaps intellectuels et psychiques lourds ne franchissent pas le plafond de verre.
Mon sentiment est que la Convention des Nations unies, qui a fait faire d’immenses progrès pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées dans le monde, doit mieux prendre en compte cette disparité entre les formes de handicap. Il conviendrait, sans doute, que certains articles soient revisités à la lumière de la dimension du polyhandicap.
L’une des difficultés est que cette dimension sera inévitablement liée, de par la nature même du handicap, à une contribution des parents, des proches ou des professionnels, ce qui, dans l’esprit « communautaire » dominant aujourd’hui de plus en plus le secteur du handicap, risque de délégitimer l’exercice et de compliquer la mise en œuvre de ce travail de réflexion et d’écriture. Je rappellerai simplement pour mémoire les grandes difficultés qu’il y a eu à faire admettre il y a trois ans par le Comité des droits la reconnaissance des parents dans la définition des associations représentatives des personnes handicapées.
Une troisième observation sur l’expression du choix de vie.
La question du choix de vie dépend à l’évidence de la capacité de la personne à l’exprimer. En l’absence de langage, quel qu’il soit, parole, onomatopées, cris, gestes, mimiques, postures, manifestations diverses, il est bien difficile de discerner ce choix. Il y faut certainement toute l’attention des parents ou des proches dans la longue, très longue durée, pour deviner les souhaits, les routines propres à assurer un minimum de bien-être et d’épanouissement. Les choix de vie sont le fruit de longues observations et de beaucoup d’empathie.
Pour toutes ces raisons, le rôle de la famille et des proches me paraît fondamental. Il faut du temps, de l’attention permanente et de la constance, beaucoup d’amour et de patience. Le système de noria d’interventions qu’implique le maintien à domicile d’une personne en besoin permanent de présence et d’aide me paraît plutôt engendrer chez la personne concernée de l’insécurité et de l’incompréhension que j’apparenterais volontiers à de la maltraitance. La succession des intervenants, quelle que soit leur bonne volonté, est reconnue comme source de traumatisme par de nombreux psychologues. La surprise, la nouveauté sont souvent sources de peurs ou de mal-être. La permanence des visages, la constance des relations rassure et apaise.
Une quatrième observation sur la nature du choix de vie et le polyhandicap.
Le choix de vie d’une personne polyhandicapée me semble être à l’intersection d’au moins trois exigences : l’existence d’un environnement médical et social de nature à assurer son bien-être physique, moral, affectif et sa sécurité ; son besoin propre d’autonomie, d’ouverture au monde, qu’un éloignement, même temporaire, du milieu familial peut favoriser (on a pu parler de famille-institution) ; la nécessité de permettre aux familles de respirer, de se retrouver avec leurs autres enfants, d’avoir leurs propres centres d’intérêt, de continuer à travailler. Il s’agit de satisfaire un besoin d’épanouissement réciproque.
Le séjour en établissement, s’il est bien compris, peut répondre à cette triple exigence. Pour la personne handicapée, il ne s’agit pas d’un abandon en institution mais d’un pas vers une recherche de vie plus indépendante de la cellule familiale. Pour les parents, il s’agit de trouver un peu de répit grâce à une structure qui a certainement ses défauts mais aussi toutes ses qualités de vigilance, d’attention et de sécurité et qui leur permet tout simplement de rester « vivants », de quitter quelques instants ce qui-vive permanent dans lequel ils vivent jour et nuit. Et ce n’est pas l’organisation d’un défilé, pour autant qu’il soit réalisable, d’intervenants multiples auprès de leur proche tout au long de la journée et parfois de la nuit, qui va leur apporter la respiration dont ils ont besoin.
J’ai le sentiment que nos établissements se préparent de mieux en mieux à répondre à cette demande. La condition de la réussite me semble être le partage de ce choix de vie dans un dialogue permanent, confiant et respectueux entre la personne handicapée, sa famille, son entourage et les responsables de l’établissement, les professionnels, les personnels soignants, les intervenants extérieurs, sur la base d’aménagements de parcours, de transitions, d’aller-retours, de dispositifs d’échanges, de passerelles, d’accompagnements adaptés à chaque personnalité.
La clé d’un équilibre réussi, c’est-à-dire le meilleur épanouissement de la personne handicapée, repose sur la qualité de l’offre d’accompagnement humain et matériel proposée. Il ne faut pas se cacher que cette attention portée par l’établissement à chaque personne handicapée et le maintien autour d’elle d’un accompagnement de qualité et si possible pérenne, a un coût. Certaines études conduites à l’étranger tendraient à démontrer que le coût des parcours de vie en milieu ordinaire serait inférieur au coût de la vie en établissement. C’est sans doute de ce constat que les pouvoirs publics pourraient tirer un encouragement, certes pas très honorable, à favoriser une désinstitutionnalisation.
Mais l’objectivité et les résultats de ces études restent à confirmer, d’autant que d’autres tendent à montrer qu’une démarche d’accompagnement dans la vie ordinaire, si elle est bien conduite, avec le souci de maintenir une bonne qualité de vie, ne diminue pas de façon significative le coût global de la prise en charge du handicap. Quoi qu’il en soit, donc, l’Etat et les collectivités territoriales doivent bien prendre conscience que la fermeture des établissements ne peut en aucun cas être considérée comme un facteur d’économies budgétaires.
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La quête de la plus grande autonomie possible et l’objectif d’inclusion en milieu ordinaire des personnes handicapées, sont pour nous, comme la défense des droits, une « ardente obligation », qui doit inspirer toutes nos réflexions, nos actions, nos pratiques. Mais pas à n’importe quel prix, pas dans l’ignorance et le mépris des particularités de chacun, pas dans ce qui pourrait s’apparenter pour certains à de la maltraitance.
Cette démarche n’impose pas de sortir à tout prix les personnes des établissements, si elles n’en manifestent pas l’envie et si le milieu ordinaire ne leur apporte aucun épanouissement, ni bien-être supplémentaires. Le glissement hors de l’institution est affaire d’abord d’évaluation et de respect des souhaits et de la situation particulière de chacun, d’aménagements de parcours, de transitions, d’aller-retours, de dispositifs adaptés, de passerelles, de mesures d’accompagnement propres, mais aussi d’état d’esprit, de conviction et de connivence de l’ensemble du corps social.
Nous n’avons pas à avoir peur de cette notion de désinstitutionnalisation. Elle constitue un aiguillon, un horizon, dont pour certains types de handicap nous mesurons bien les limites. Réussir son choix de vie, c’est concilier les objectifs d’une quête d’autonomie aussi poussée que possible avec les garanties que peut apporter aux personnes elles-mêmes et aux familles une approche collective assumée, concertée, attentive et solidaire.
Albert Prévos
Vice-Président du Conseil Français des personnes handicapées pour les affaires européennes et internationales (CFHE),
Membre du Comité exécutif du Forum européen des personnes handicapées,
Parent