Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°101 – Mars 2022
Ce petit billet d’humeur fait suite à une de mes innombrables sautes d’humeur – elles me coûtent relativement cher, à preuve ce billet.
Au Conseil d’Administration du GPF : problème de recrutement dans les établissements, nouvelle recherche sur le polyhandicap, volet polyhandicap qui ressemble à un gruyère (il y a plus de trous que de fromage) … et puis tout d’un coup la petite phrase qui fait mouche sur la désinstitutionalisation : « oui mais c’est dur de lutter lorsqu’un Alexandre Jollien parle sur TF1 de son expérience institutionnelle comme d’un enfermement ».
Je bouillonne – je suis plus gaulois réfractaire que moine bouddhiste – sur les caricatures éhontées concernant les institutions où sont accompagnés nos enfants. Un jeton de plus dans la logique du Machin qui exhorte la France à fermer ses institutions, utilisant dans son « rapport » des termes totalement ubuesques.
Non, les institutions ne sont pas des prisons, elles sont perfectibles mais elles sont avant tout des lieux de vie.
Guillaume est en IME depuis plus de 12 ans, parisien puis picard, il a eu la chance d’expérimenter le SESSAD, puis l’IME du Cesap à Paris puis à Clermont ; il a aussi connu des périodes d’internat pendant les vacances au Val Fleury dans le 95 et au Cesap avec, il est vrai, des prises en charge assez peu homogènes en fonction des équipes.
Ce que je retiens de ces années ? Une grande richesse dans les activités proposées à Guillaume et une volonté d’ouvrir les portes de l’établissement vers des activités extérieures ; il serait long et un peu rébarbatif de me lancer dans une énumération à la Prévert et je me cantonnerai à quelques activités ou quelques exemples pour illustrer mon propos : lorsque l’équipe nous avait proposé d’inscrire Guillaume à l’activité équithérapie, j’étais plus que sceptique : Guillaume avait peur des animaux, il avait un équilibre assez précaire ; je ne voyais pas concrètement ce que l’équitation pouvait lui apporter. L’expérience fut pourtant
très concluante, Guillaume était plus concentré, plus stable dans ses déplacements, et lorsque les séances se sont terminées afin de laisser la place à d’autres enfants, nous avons continué l’équithérapie avec un professionnel en libéral.
Parler d’enfermement est un mensonge ; les activités en extérieur sont nombreuses, bien entendu elles dépendent aussi du nombre d’accompagnateurs ; des séjours sont organisés, des visites de conteurs se déroulent dans les centres, Guillaume a même pu tenir une lance à incendie lorsqu’il a visité la caserne des pompiers !
Pour mémoire, je rappelle que chaque année, pendant son enfance, comme tous les parents, sa mère et moi-même avons eu droit à notre collier de nouilles !
Les établissements qu’il a fréquentés étaient tous décorés de façon joyeuse et pédagogique, comme les écoles de ses sœurs, les parents y sont accueillis sans réserve et comme à l’école il y a des maîtres formidables et d’autres un peu moins bien ; comme à l’école il y a parfois des bosses, des disputes avec le maître ou le directeur, comme à l’école il y a des fêtes de Noël, des journées pédagogiques, des vacances scolaires.
L’enfer pour Guillaume, ce serait d’être « jeté » dans le monde ordinaire car lui ne l’est pas, et il a besoin d’un accompagnement extraordinaire, il n’a pas besoin d’être « inclus », il a besoin d’être accompagné et respecté en ayant un environnement assez sécurisant pour qu’il puisse développer ses talents.
Je n’aime pas le terme d’inclusion car il repose, me semble-t-il, sur le concept d’une société malléable, adaptable, liquide, ce que je ne crois pas. Elle favorise souvent le ressentiment car tout ne peut être accessible ni facile, le réel résiste, il n’est pas lisse et ses aspérités sont le goût de la vie.
Ce cher Descartes nous enseigne dans son Discours qu’il est préférable de changer ses désirs plutôt que l’ordre du monde.
Est-ce à dire qu’il faut tout accepter ? Se résigner ?
Non, il s’agit de regarder le handicap – et le handicap lourd – dans son épaisseur, sa tragédie ; Guillaume n’est pas comme les autres et il ne pourra pas vivre comme les autres mais est-ce finalement un drame si c’est SA vie qui est pleinement réalisée, s’il dispose des équipements nécessaires pour vivre selon ses possibilités ?
Il est triste de ne pas pouvoir escalader les rochers à Fontainebleau ni prendre les sentiers escarpés dans le maquis corse. Devrais-je désirer que l’on bétonne l’Ile de Beauté ou demander des rampes d’accès dans la forêt de Fontainebleau ? Mais n’est-il pas encore plus triste et bien plus scandaleux que Guillaume ne puisse bénéficier du suivi nécessaire, qu’il faille toujours se battre pour avoir une place ?
N’est-il pas plus hallucinant que les solutions proposées pour les jeunes adultes ne soient que l’internat ?
N’est-il pas plus révoltant de savoir que des enfants sont exilés en Belgique faute d’équipement en France ?
C’est certainement très joli sur le papier, l’inclusion, mais comment garantir que l’enfant handicapé mentalement, et/ou lourdement handicapé, aura des amis et non des camarades ; car n’est-ce pas la pire exclusion que de vivre dans la « normalité » et de ne pouvoir avoir accès à son cœur, à sa sève ? On me rétorquera telle ou telle exception, on appellera à la pédagogie, à l’éducation, à la sensibilisation, c’est oublier ce que nous sommes, des animaux vaguement rationnels, plus ou moins socialisés.
N’est-ce pas créer de fausses illusions que de faire croire à une impossible inclusion ? Quelle confiance accorder à une société qui statue sur la vie ou la mort d’un enfant pas encore né, en fonction de son nombre de chromosomes ou de son handicap ?
Ce que je souhaite à Guillaume et à ses amis, ce sont des établissements ouverts, bien dotés en personnels et en équipements, des moyens qui leur permettent de vivre plus ou moins sereinement leur vie, à travers les aléas du handicap mais aussi à travers la stupéfiante leçon de vie qu’ils nous offrent chaque jour.
Cédric Gicquel, Papa de Guillaume