Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°106, Septembre 2022
Et bien …. Non, pour le moment c’est une année étonnement sereine qui commence pour nous, Margot a 16 ans et la rentrée s’annonce bien !
Cependant la fin d’année scolaire 2022 fut agitée. La prise en charge scolaire* devait s’arrêter à ses 16 ans, alors que Margot, en dépit de sa maladie, d’inconforts et de fatigue, s’accroche fermement et avec intérêt à sa scolarité et cela depuis de nombreuses années.
Nous n’avons alors pas compris cette nécessité de tout arrêter à 16 ans et, tout d’abord mutiques et attristés face à la situation, nous n’osions plus demander.
Puis, en discutant avec ma fille, en constatant son désir – intact, solide, ferme et même tranchant – nous avons alors doucement décidé de lutter, solliciter, questionner, rencontrer, échanger avec les uns et les autres, pour finalement oser dire notre simple incompréhension :
Mais pourquoi arrêter les prises en charges scolaires à 16 ans pour les personnes en situation de polyhandicap ?
Oh que ce fut compliqué à exprimer ! Nous avions l’impression de venir un peu de la lune.
Mais les yeux de Margot ne trompent pas : lorsque la directrice de l’école à domicile* vient la voir à la maison pour en discuter, pour évaluer la situation, Margot l’accueille et lui montre son enthousiasme puis lorsque celle-ci, voyant Margot travailler, lui dit « c’est facile », gentiment, comme une allusion à sa capacité à bien travailler et à répondre, alors Margot, pourtant si prompte à la blague habituellement, se fâche en exprimant une colère ferme et définitive, n’acceptant pas que l’on puisse dire que “c’est facile”. J’essaye de faire bifurquer la conversation sur autre chose pour reprendre le travail et l’évaluation. Mais, Margot refuse : ce point est non négociable et nous devrons plier sur ce sujet !
Margot ne lâche pas : elle nous intime avec ses yeux, sa bouche, son expression décidée que NON, ce n’est pas facile d’apprendre, ce sont bien des efforts qui sont fournis et que ces efforts, elle, Margot, est bien là pour les faire et nous faisons avec elle et non malgré elle, elle est bien là et tient à le dire à sa façon. Même si au départ de ce rendez-vous, personne n’a mis en cause son travail, bien au contraire, le ton de la blague ne lui a pas plu et elle ne s’est pas privée de nous l’exprimer ! Cela ne peut-être une blague, c’est son éducation qui est en jeu ! Pas question d’en plaisanter.
Finalement c’est bien Margot qui a convaincu la directrice de sa détermination. Tout comme elle me convainc, depuis de nombreuses années, de l’accompagner, de travailler, de chercher les moyens de lui offrir une communication alternative améliorée adaptée pour la mise en place d’une meilleure sociabilisation et scolarisation.
La scolarisation est certes obligatoire jusqu’à 16 ans pour tout enfant – Certes. Mais pourquoi la déscolarisation le serait-elle pour les personnes en situation de polyhandicap qui souhaitent continuer ?
Cela alors même que nous avons mis des années à trouver les outils, les supports, à les constituer, les personnaliser, les acquérir.
Cela alors même qu’un fin fil de conversation se met en place, doucement, hors des séances et dans le quotidien, grâce notamment aux apprentissages scolaires et à la communication alternative améliorée.
Cela alors que des fruits poussent doucement sur l’arbre du savoir, pourquoi arrêter de l’arroser brutalement ?
Bien au contraire, il s’avère que, dans cette situation de polyhandicap, nous avons besoin de plus de temps pour trouver les chemins et qu’il faut savoir prendre le temps.
Pour une personne porteuse de polyhandicap et son entourage, l’accès à l’informatique, à une synthèse vocale est une révolution nouvelle et une porte ouverte sur le monde, aussi il est difficilement imaginable de refermer cette porte et de refuser ce monde à un jeune qui montre de l’appétence pour les apprentissages, malgré ses états de fatigue multiples (épilepsie / scoliose/reflux …) sous le prétexte qu’il a 16 ans.
Demain : un projet
A l’aune d’un passage en MAS, certes pas tout de suite, mais d’ici deux, trois ou quatre ans, en fonction des places disponibles, que deviendront toutes ces heures passées à apprendre ? Comment faire maintenant pour les partager avec d’autres ? Comment faire pour que cela soit utile, utilisable, accessible dans le quotidien ? Comment faire pour que cela permette plus d’autonomie ?
Un nouveau projet se monte autour de Margot, très fragile, toujours à la merci d’un changement de poste ou d’une personne tombant malade. Si nous ne savons pas encore où l’aventure nous mènera, nous espérons le faire aboutir et qu’il aidera Margot, nous l’espérons, à garder des fenêtres ouvertes sur le monde et à gagner en autonomie de pensée.
Les outils utilisés par Margot sont le fruit d’une pêche mondiale : Eye-tracking suédois, synthèse vocale belge et organisation pragmatique du langage d’origine australienne qui, assemblés, constituent pour Margot une base socle pour sa communication. Celle-ci commence à se stabiliser, à se pérenniser grâce au travail ténu d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, des personnes proches de Margot. Quand le support permettant une restitution des apprentissages devient enfin efficient, devrions-nous déjà arrêter les apprentissages ?
Pour finir, l’illusion anticipatrice, utilisée pour les bébés par les mamans et leur entourage et qui consiste si on veut le définir sommairement, à notamment répondre au petit enfant, à donner du sens à ses premiers ‘gazouillis’, a été un de nos supports pour mettre en place la première communication avec Margot. Car étonnamment Margot nous a toujours surpris en finissant par réagir et puis par constituer une réponse, certes à sa façon et à son rythme, l’entourage se ‘pinçant’, croyant à peine en l’illusion tant attendue mais cependant, finalement, incontestablement, présente ! Non plus en tant qu’illusion mais bien comme un retour, une conversation. Afin de pérenniser son langage nous avons fait des fiches et objectivé son langage.
Il y a bien quelqu’un qui est là !
Nul doute là-dessus mais cependant toujours mille doutes. Pourtant nous continuons à avancer car dans ses yeux, dans son attitude, tout montre son envie d’être là, de participer, de savoir.
Tous ces travaux, cette scolarisation, ces échanges amènent Margot aussi à être une personne ‘verbalisante’ et à pouvoir se penser et s’imposer à l’autre comme un interlocuteur et cela est visible. D’ailleurs, une de ses premières maitresses lui avait dit : “je vois que tu ne peux pas répondre mais que tu as la réponse dans ta tête” et à l’éclair de lumière qui a alors traversé ses yeux, au plaisir visible d’être considérée comme un interlocuteur, l’évidence et le côté rassurant d’être enfin considéré lui a conféré une assurance et un baume de joie. Et petit à petit, nous avons pu l’amener vers la possibilité de formuler sa réponse de restituer des apprentissages.
Nous rencontrons maintenant de belles surprises, avec de jolies anecdotes :
- Une amie passe nous saluer avant un long voyage, Margot tente de la retenir avec sa synthèse vocale, branchée pour l’occasion, en lui disant qu’elle ne peut partir et qu’elle doit encore rester….
- Elle informe son ergothérapeute qu’il y a maintenant un chat à la maison : celle-ci me demande, lorsque je la croise, s’il se passe quelque chose avec un chat à la maison ?
… plein de petites anecdotes, passerelles, petits moments de partage grâce à la communication non verbale, sonore et corporelle qui sont complétés, de temps à autres, par une conversation plus complexe avec pictos et synthèse vocale.
Tant d’efforts mais tant de beaux sourires… Toute sortie est une lourde carapace à déplacer : lourde des difficultés, du poids de l’effort, de la lutte pour être là mais, toujours, Margot nous en remercie avec grâce et amabilité. Souvent nous nous décourageons et souvent nous ne pouvons l’emmener au vu de la complexité du déplacement, mais nous constatons, quand nous l’emmenons, que jamais nous ne le regrettons, tant le plaisir d’être là, de voir et de partager est évident dans son comportement.
J’embrasse ma fille tendrement pour sa rentrée, en espérant que celle-ci soit douce et constructive et lui amène du plaisir et de l’autonomie ainsi que tous les enfants et nos enfants en situation de polyhandicap et l’ensemble de ceux qui les entourent avec amour et attention dans cette aventure de la vie.
Aurélie Barbey, mère de Margot Brusset
*Margot est scolarisée quelques heures par semaine, au sein de l’EEAP qui l’accueille et à domicile