Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°124, Février 2026
Familles, athlètes du quotidien
On parle beaucoup de sport de haut niveau, de performance, de dépassement, de mental, d’endurance. On célèbre les records, les podiums, les trajectoires exceptionnelles.
Et c’est normal.
Mais il existe, dans l’ombre, d’autres athlètes, sans stade, sans chronomètre, sans médaille.
Ce sont les familles aidantes, celles qui accompagnent au quotidien un proche polyhandicapé.
Je suis papa d’une enfant polyhandicapée et comme beaucoup d’autres parents, je ne me suis pas inscrit à cette discipline, il y a 23 ans.
Un jour, la vie a changé de règles et il a fallu apprendre à tenir, à s’adapter, à durer.
Très vite, une évidence s’est imposée : ce que vivent les familles aidantes ressemble, dans son intensité et sa constance, à l’engagement d’un sportif de haut niveau.
Une famille, un collectif
Tout commence par des nuits fragmentées, des sommeils de vingt minutes, des réveils incessants. Des nuits qui, mises bout à bout, deviennent des mois, puis des années. À force de dormir par intermittence, le temps change de texture et la vie prend un autre rythme.
Un soir, au cœur de cette fatigue, une image s’est imposée presque comme une évidence : « Valérie, nous sommes prêts pour la Transat en double. »
Non pas par bravade, mais parce que tenir ainsi demandait déjà les mêmes ressources que celles des marins au large : vigilance permanente, endurance, adaptation, confiance dans l’équipage.
Un engagement total, sans podium
Tenir dans la durée, gérer la fatigue chronique, faire face à l’imprévu, rester lucide sous pression, trouver des ressources quand il n’y en a plus.
Ce sont exactement les qualités que l’on admire chez les champions.
À une différence majeure près : les familles aidantes ne bénéficient ni de reconnaissance, ni de préparation, ni d’encadrement structuré.
Leur performance se joue la nuit, dans l’intimité, leur endurance se mesure en années, leur victoire, c’est que la vie continue, malgré tout.
« Vous ne perdez pas si vous tombez, vous perdez si vous restez à terre »
Muhammad Ali
Le mental, premier muscle sollicité
Dans le sport de haut niveau, le mental est travaillé, accompagné, entraîné.
Chez les familles aidantes, il est sollicité en permanence, mais rarement soutenu
La vigilance constante les décisions lourdes, la peur sourde, la responsabilité continue.
Les familles développent, souvent seules, de véritables stratégies de régulation émotionnelle, d’adaptation et de résilience, non pas pour performer, mais pour tenir.
Changer de regard, c’est comprendre que ces compétences ne sont pas innées.
Elles se construisent, s’usent, et méritent d’être accompagnées.
De la compassion à la reconnaissance
Les familles aidantes n’ont pas besoin de pitié, elles n’ont pas besoin d’être héroïsées.
Elles ont besoin d’une reconnaissance à la hauteur de leur engagement réel.
Reconnaître que ce qu’elles vivent relève d’un effort long, structurant, exigeant.
Reconnaître qu’elles développent des compétences essentielles pour la société.
Reconnaître qu’elles ne peuvent pas tenir seules indéfiniment.
Les familles aidantes ne demandent pas à être mises sur un podium, elles demandent à pouvoir respirer, respirer après l’effort, respirer entre deux tensions et respirer autrement que dans l’urgence.
Se préparer ensemble : la naissance d’un projet
C’est à partir de ce constat que j’ai imaginé le projet « Familles, athlètes du quotidien » et ensuite proposé à la Plateforme PRIOR Maladies Rares des Pays de la Loire.
Aujourd’hui, je le développe dans le cadre de mes fonctions de chargé de mission polyhandicap en appui aux familles.
Cette initiative repose sur des ateliers collectifs pensés pour toute la famille : parents, fratries, grands-parents, oncles, tantes…
Parce que le polyhandicap concerne un système familial entier, pas seulement un parent.
Ces ateliers sont :
- construits et instruits par des psychologues du sport de haut niveau
- réalisés au CREPS Pays de la Loire
- pensés comme une immersion totale dans l’univers du sport
L’objectif n’est pas de transformer les familles en sportifs, mais de leur permettre de vivre de l’intérieur ce que le sport de haut niveau a développé de plus précieux : la préparation mentale, le travail d’équipe, la gestion de l’effort, la récupération, la confiance dans le collectif.
Ici, l’exploit n’est pas de réussir, c’est de durer ensemble.
Le second souffle
Le projet « Familles, athlètes du quotidien » n’est pas une récompense, ni une parenthèse, c’est une bouffée d’oxygène dans un quotidien où l’on apprend surtout à retenir son souffle. C’est une respiration collective, un temps pour déposer la charge physique et émotionnelle, et un espace pour retrouver des appuis, du lien et du sens.
Car si l’endurance est une qualité, elle ne peut pas être une injonction permanente, même les sportifs de haut niveau s’entraînent, récupèrent et s’entourent.
Reconnaître les familles aidantes comme des athlètes, ce n’est pas les glorifier, c’est changer de regard collectivement, c’est admettre qu’aucun engagement aussi exigeant ne peux reposer durablement sur des individus seuls, sans espaces de respiration, sans soutiens structurés et sans un véritable collectif autour d’eux.
Et rappeler, enfin, que dans la vie comme dans le sport :
« L’exploit n’est pas l’objectif, mais la conséquence »
Jean Chéneau
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