Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°88 – Décembre 2020
Humeur pas fameuse..de façon chronique , d’une vieille mère qui cherche par tous moyens à mettre son fils à l’abri.
La mort, la maladie, je m’incline.
Mais l’incurie, la négligence, les erreurs dissimulées, le mensonge, le refus de comprendre la difficulté et toute la souffrance…je ne peux m’y faire. J ’enrage de vivre en me disant que je n’y peux rien, et que de toute façon il faut continuer à vivre, à régler les petites choses du quotidien…qu’il arrivera ce qui arrivera et qu’il va se produire quelque chose de catastrophique un jour ou l’autre.
Que le son père ou moi tombions malade, et notre équilibre fragile craquera.
Quel filet de sécurité pour lui, pour nous ?
Le jour où le diagnostic d’une épilepsie gravissime a été posé, expliquant les retards, les choses bizarres, les mouvements inquiétants que j’observais chez mon fils, une bonne amie psychiatre m’a dit : « si c’est un syndrome de West, avant 20 ans tu verras ton enfant mort » . Au moins j’étais avertie, la catastrophe que je pressentais se produisait.
Il m’a fallu des dizaines d’années pour prendre conscience que cette réflexion était un coup de poignard, comme en ont reçu beaucoup de parents. Quand on a le nez dans le guidon on n’a pas le recul suffisant pour bien tout analyser. Elle avait tort, il a 36 ans maintenant et après d’innombrables hospitalisations, interventions chirurgicales, crises convulsives, intoxication médicamenteuse, blessures nombreuses peut être dues à des chutes…il va plutôt bien.
Bien sûr il ne marche pas, ne parle pas, ne sait pas tenir une cuillère, tient tout juste debout avec appui et l’aide de son père (moi je ne peux plus) mais il aime la vie. Aucun problème pour lui faire plaisir : les concerts, les balades, la plage, les voyages en train, son lit, ses neveux et sa sœur, les crêpes, le chocolat, le bain, les rencontres….la liste est longue de ce qui peut le réjouir. Il le manifeste par des regards, des rires, des chants, des battements de bras, des étreintes… Sa façon de se déplacer en fauteuil en « marchant », d’entrer dans les bistrots, les boulangeries…de se pencher par-dessus la rampe d’escalier quand il sent qu’une odeur intéressante monte de la cuisine…. S’il fallait mesurer la qualité des humains à l’aptitude à prendre plaisir à la vie, il passerait devant beaucoup de gens et sa capacité de bonheur nous facilite certainement les choses… Parfaitement capable aussi de manifester son mécontentement, de repousser d’un bras, de se mettre en boule quand il s’ennuie, de râler le matin parce que le petit déjeuner n’arrive pas assez vite….
Depuis la mi-mars nous l’avons repris avec nous.
En temps habituel, il vit dans une MAS, ce qui nous permet aussi de vivre, nous avons toujours travaillé à plein temps, accueilli nos petits-enfants. Cette MAS est à 8 minutes de la maison. Cela nous permet de le voir souvent, de le faire sortir, de veiller à ce que ni une infection, ni une constipation, ni une chute etc…ne passe inaperçue. Pourtant nous avons, son père et moi, participé au projet de début de cette MAS qui devait devenir SA maison. Nous avons même déménagé pour nous en rapprocher et nous assurer d’être présents pour lui jusqu’au bout. Mais voilà, le projet a changé. Il ne correspond plus aux besoins de notre fils ni aux attentes de ses parents. Il n’est plus adapté. (?)
Nous avons bien conscience que nous devons le changer de lieu de vie, mais nous nous sommes heurtés partout à des listes d’attentes interminables : il n’est pas prioritaire puisqu’il a déjà un établissement d’accueil, et il n’y a pas tant d’établissements que cela ….
Nous assurons toutes les consultations médicales annuelles chez le neurologue ou le médecin de rééducation fonctionnelle ; comme nous devons aller à Paris faute d’avoir des médecins sur place, l’établissement ne peut les assurer. Quand nous avons vu arriver l’épidémie, de peur que « la distanciation » sociale soit très compliquée dans l’établissement, nous l’avons repris, après avis du directeur : « Vous pouvez reprendre A. dès aujourd’hui si vous le souhaitez à partir du moment où ce dernier ne présente pas de suspicion d’infection au Covid-19. Par ailleurs, je souhaite clairement préciser qu’en cas de confinement de votre fils à la MAS, il ne sera plus possible de le contacter directement mais seulement par soit par téléphone, ou soit par « Skype » ou « Messenger », dans le but de limiter au maximum la diffusion du virus et de préserver les résidents et les professionnels non infectés. Le seul interlocuteur pour évoquer l’état de santé de votre fils sera le Docteur B. selon ses disponibilités. Cette organisation ne sera pas négociable. »
A ce jour il n’y a eu aucune catastrophe à la MAS.
Nous avions peur de la masse importante de travail que représente son accompagnement, peur de ne pas y arriver. Peur d’avoir à baigner chaque jour ses 56 kg, de l’habiller. Peur de tomber nous-mêmes malades. Pas question de laisser venir dans la maison, sans masque, une aide extérieure qui aurait pu faire entrer le virus. La MDPH avertie le jour de son retour, m’a assurée qu’en cas d’impossibilité brutale de notre part, il y aurait une solution. Nous sommes cependant un peu sceptiques. Nous nous sommes enfermés tous les 3, dans une bulle propre, jusqu’au 20 mai. Médicaments, aliments arrivaient sur le pas de notre porte grâce à la gentillesse et au dévouement de notre entourage, de nos voisins un peu inquiets. Le téléphone a beaucoup fonctionné depuis mars.
Finalement, bien occupés, nous nous sommes moins ennuyés que beaucoup de gens et nous avons tenu. Maintenant nous attendons, un peu moins inquiets quand la courbe des contaminations baisse. Que donnera le vaccin ??? Ce qui est devant nous n’est pas rose, nous nous le disons parfois entre vieux parents torturés par cette inquiétude. Bien sûr il y aura des aggravations, pour nous et lui. J’accepte bien l’idée que je vais mourir ; à 70 ans le contraire serait fou. En revanche, j’ai très peur de le laisser.
Si, au niveau régional comme au niveau national, personne ne veut envisager une vraie prise en compte de la situation telle qu’elle est dans certains endroits ; Si personne n’envisage de remédier à la pénurie de places d’accueil adaptées et de qualité, et surtout en nombre suffisant, ce qui donnerait enfin aux familles une possibilité de choix, possibilité pourtant inscrite dans la CIDPH ; si rien de tout cela ne se produit, les parents ne seront pas relayés…
Anne KHELFAT