Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°87 – Novembre 2020
Notre fils, Clément, est désormais accueilli dans une Maison d’Accueil Spécialisée, depuis 2 mois. Pour cet endroit, nous avons eu un vrai coup de cœur. Mais avant d’arriver dans cet établissement, nous avons dû en visiter plusieurs afin de découvrir et comparer les différentes prestations et accompagnements proposés.
Aux 17 ans de Clément, le chef du service éducatif de l’IEM où notre fils était accompagné, a commencé à évoquer son orientation vers un établissement spécialisé pour adultes.
Ce moment tant redouté était arrivé. Clément grandit et nous avons toujours tendance à vouloir le surprotéger même si, à plusieurs reprises, il nous a montré de formidables capacités d’adaptation.
Pour nous aider à nous projeter, nous avons été conviés à visiter un établissement avec 3 autres familles.
Premier contact avec le monde adulte.
En plus d’accueillir des personnes polyhandicapées, cette MAS accueille des personnes avec des troubles envahissants du comportement. Nous avions été marqués lors de la visite de l’établissement par certains jeunes enfermés derrière une porte, très perturbés par notre présence ; l’un d’entre eux, une fois la porte déverrouillée, s’était mis à courir dans notre direction très énervé, heureusement arrêté par un professionnel. Nous avions alors imaginé notre enfant Clément sans défense comme une victime potentielle. Voilà ce que nous avions retenu de cet établissement. C’était il y a quasiment 3 ans et nous avions encore le temps avant que notre petit Clément n’intègre le monde adulte.
Le temps du cheminement, mais le temps passe vite.
L’IEM nous a conviés à 3 réunions par an afin de discuter de l’orientation de Clément et des différentes démarches à entreprendre, vraisemblablement aussi, pour nous faire cheminer sur l’avenir après l’IEM. L’assistante sociale envoyait des dossiers dans différentes maisons d’accueil spécialisées qui rentraient dans les limites de l’éloignement que nous acceptions.
Nous souhaitions que Clément rentre à la maison tous les week-ends, même si on vous fait bien comprendre qu’il sera très difficile de trouver une MAS qui le libère tous les week-ends. Mais nous restions déterminés. Dans un coin de notre esprit, nous avions l’idée que si nous n’étions pas satisfaits des prochaines visites nous aurions recours à l’amendement Creton. Il n’était pas question de laisser partir Clément dans un établissement par défaut.
Lieux de vie ?
Dans l’année des 18 ans de Clément nous avons commencé à recevoir des réponses de MAS. Certaines refusent la visite nous indiquant que Clément ne correspond pas au profil des résidents accueillis ou bien qu’elles n’ont pas de place. Certaines souhaitent nous rencontrer.
Nous commençons les visites. La première visite : nous y sommes allés tous les 3, sans la référente de Clément. Arrivés dans le hall, c’était très sombre. Les résidents allaient et venaient à leur guise. Une vague d’émotion m’a submergée, je n’arrivais pas à imaginer Clément dans un tel établissement, un peu livré à lui-même. A cet instant il me paraissait si jeune, si petit, si vulnérable, je voulais plus que tout partir de cet endroit. Après une longue attente nous sommes reçus par la directrice qui nous expose les différentes activités proposées dans son établissement. Clément était très nerveux. En sortant je savais déjà qu’il n’irait pas dans cet endroit que je trouvais lugubre, exigu, triste, peu accueillant et ce manque de lumière !!! Le trajet du retour a été très silencieux, je retenais mes larmes pour éviter de pleurer devant mon fils.
3 semaines après nous avons visité une autre MAS. Nous sommes arrivés dans un immense hall. Nous avons été reçus par toute l’équipe éducative. L’échange s’est bien déroulé dans une ambiance très détendue. Clément était assez à l’aise et souriant. Nous avons senti la réelle prise en compte, l’écoute de nos attentes en tant que parents. La visite nous a enchantés. Je me sentais un peu plus rassurée de savoir qu’un si bel endroit, aussi spacieux, lumineux pouvait exister. Le petit plus : au moment de se dire au revoir, la directrice adjointe a voulu serrer la main de Clément qui lui a fait tout naturellement un câlin. Le signe pour nous que notre fils avait apprécié l’accueil et l’endroit qui donne sur un grand espace vert.
On nous a proposé un stage d’une semaine d’immersion pour Clément que nous avons accepté et qui s’est très bien déroulé, autant pour le personnel que pour Clément, d’après le retour que nous en avons eu lors d’une rencontre à la MAS 3 mois plus tard.
On nous a bien informés qu’il n’y aurait pas de place pour Clément avant 2 ou 3 ans.
3ème visite : Nous avons rejoint Clément et sa référente sur le site assez loin de notre domicile mais implanté dans un très bel endroit verdoyant. Nous avons été reçus par une équipe composée du directeur, psychiatre, médecin, chef de service, pour ceux dont je me souviens. Clément était assez nerveux ce qui avait tendance à faire ressurgir ses stéréotypies (Balancements et mouvements des doigts devant ses yeux).
Nous avions l’impression d’être jugés, comme si notre comportement était scruté. Il a fallu que le psychiatre nous demande si nous avions déjà consulté un psy par rapport à ses troubles autistiques. Mon mari venait de lui faire un résumé du dossier médical de Clément. L’échange était assez froid. Je restais fermée, très mal à l’aise, j’ai laissé mon mari poser des questions auxquelles nous n’avions pas de franches réponses, voire même : « Vous verrez quand il aura intégré notre structure » ce qui a eu le don de nous énerver.
Jusqu’à ce que le directeur me pose la question : « et vous madame vous pensez quoi de l’orientation de votre fils dans une maison d’accueil spécialisée pour adultes ? ». Et tout le monde s’est tourné vers moi, ce à quoi j’ai répondu « je ne dirai pas ici ce que je ressens réellement devant Clément ». Cela a mis fin à toute discussion et avons visité l’établissement très succinctement car nous ne pouvions accéder aux différentes pièces fermées à clef. Le retour dans la voiture était très silencieux. Ils nous ont envoyé une proposition de stage à laquelle nous n’avons pas donné suite. Nous savions que Clément n’irait pas là-bas. Il nous a fallu 6 mois pour recommencer les visites, un temps nécessaire pour nous pour pouvoir digérer et prendre un peu de recul sur tout ça.
Nous avons ensuite visité 3 autres établissements dont un ne pouvait accueillir Clément, qui ne correspondait pas au profil des résidents accueillis. Les 2 autres proposaient une prise en charge intéressante et nous étions prêts à envoyer Clément en stage vu son comportement lors de ces entretiens et visites.
Le Grand Saut
Puis début août 2020, alors que Clément n’a pas encore 20 ans, la directrice de l’établissement où Clément a fait son stage nous appelle pour nous annoncer qu’il y a une place pour notre fils, qu’il faut se décider assez rapidement. Nous avons fait une nouvelle visite de l’établissement, nous nous sommes longuement entretenus avec l’équipe. Clément peut rentrer tous les week-ends. Malgré notre petit pincement au cœur, le sentiment que tout va trop vite, nous acceptons parce que nous voyons là une belle opportunité pour notre fils.
Evidemment ceci est un parcours très personnel. Nous avons beaucoup douté. J’ai même évoqué l’idée d’arrêter de travailler si nous ne trouvions pas la MAS dans laquelle Clément puisse s’épanouir. Nous avons passé quelques nuits sans sommeil à nous demander si Clément serait bien, ailleurs qu’à l’IEM où il était accueilli depuis ses 11ans et demi dans « le monde enfants » où il était très encadré et très chouchouté.
Mais la réalité c’est que nous n’avons que peu de choix. Donc il faut tout faire pour choisir celui où tous les trois nous puissions trouver un bon équilibre. Et on pense l’avoir trouvé même si l’on sait que rien n’est jamais acquis.
Bilan
Aujourd’hui, nous ne regrettons pas notre choix mais restons vigilants quant à son accompagnement. Nous apprenons à connaitre l’équipe, le fonctionnement de l’établissement et échangeons assez régulièrement. Une certaine confiance s’installe tout doucement entre nous et la MAS.
Et le plus important c’est que Clément semble heureux, et s’adapte. Il ne cessera jamais de nous étonner.
Valérie COL