Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°103 – Mai 2022
Comme beaucoup de familles de personnes en situation de polyhandicap nous cherchons des solutions adaptées – et
surtout sur notre territoire – après 20 ans.
Le tour de la question est vite fait :
- Partir dès qu’une place se libère en internat. La plupart du temps il faut faire sa valise en quelques jours. Il n’y a pas de MAS proche de chez nous donc cela veut dire quitter son milieu familial, sa vie sociale, ses amis… pratiquement du jour au lendemain avec toutes les conséquences psychologiques et forcément de santé que ce choc engendre.
Quelle violence !! Je ne peux toujours pas m’imaginer imposer ça à mon fils.
- Rester au domicile des parents qui, forcément, se retrouvent bien seuls à gérer des situations épuisantes. Et le plus souvent s’isolent peu à peu…
Est-ce que l’on peut parler de CHOIX avec seulement ces deux possibilités ?
Nous sommes un groupe de parents qui avons donc décidé de chercher et fabriquer des solutions ensemble. Les lignes
bougent, il existe des dispositifs mais pas facile !!
Après 5 ans à se faire connaître, à énoncer nos besoins, à pousser des portes, faire des études quantitatives de besoins,
et j’en passe, nous avons obtenu de notre ARS un Groupe d’Entraide Mutuelle que nous avons appelé Api Poly’Handi.
C’est une bouffée d’oxygène pour nos enfants adultes et pour nous parents.
C’est un lieu de rencontre, d’échange, d’activités. Nous avons plein de projets et pas assez de temps !! Chacun est
impliqué. L’ambiance est chaleureuse et joyeuse. Que du bonheur !! Au GEM se croisent les gemmeurs, les intervenants,
les bénévoles et les amis qui passent nous faire un coucou. Et notre animatrice Laetitia, la perle rare que nous
cherchions. La bienveillance et l’entraide règnent.
L’inclusion est un autre objectif du GEM et nous développons des partenariats avec différents secteurs ordinaires, nous
participons aux manifestations sportives et culturelles de notre ville, nous utilisons les lieux communs de sport, balade…
Nous sommes toujours accueillis sans préjugé et avec l’envie pour chacun de se rencontrer et de partager un bon
moment.
Le GEM ne permet pas un accueil médico-social donc nous restons avec nos enfants et participons aux activités, nous
sommes leurs porte-parole.
C’est une famille et les sourires traduisent le bien que le GEM nous apporte à tous. Nous profitons de cette place qui
nous est faite dans et avec le monde ordinaire !
Mais nous ne perdons pas de vue que ce n’est pas suffisant.
Que va-t-il se passer lorsque nous ne serons plus là ?
Sans relâche, nous continuons à dire le besoin de nos enfants adultes :
- Un lieu sur notre territoire,
- Qui permette de venir à la journée,
- Des nuitées possibles mais pas d’obligation de rester une semaine entière,
- La possibilité d’habiter sur place
- Et tout cela de manière graduelle afin de s’habituer sereinement à tous ces changement.
Nous pouvons appeler cela comme l’on veut institution, lieu de vie, habitat…
Mais dans tous les cas ce qui est essentiel c’est un accompagnement suffisant en nombre de personnes et en
compétences. Dans les institutions actuelles, comment 4 accompagnants peuvent emmener en sortie 8 personnes en
fauteuil roulant ?
Sans les bonnes variables accompagnement et compétences nous pourrons tourner et retourner le problème dans tous
les sens, l’équation ne se résoudra pas !
Oui, c’est de l’argent à dépenser mais aussi toute une économie.
Les personnes en situation de polyhandicap ont pour beaucoup pu vivre et continuent à vivre grâce à la médecine.
Pourquoi dépenser autant d’argent pour le progrès médical et par ailleurs abandonner ces personnes qui pour VIVRE
n’ont qu’une solution : être accompagnés en permanence ? Mais être accompagnés en permanence ne veut pas dire que
ces personnes ne peuvent pas vivre, ressentir les émotions, avoir une vie sociale et des interactions avec les autres.
C’est la base pour tout être humain et les personnes polyhandicapées sont des HUMAINS !
Ce ne serait pas plutôt le système et les priorités du pays qui rendent notre société handicapée ????
NOUS TOUS, personnes polyhandicapées, familles, amis, professionnels du médico-social, beaucoup de personnes sans
lien avec le handicap… sommes prêt pour mettre correctement en pratique tous ces mots : DIGNITE, HUMMANITE,
BIENVEILLANCE, INCLUSION…
Mais des forces contraires nous repoussent, elles viennent de plus haut.
Nous avons besoin d’un système qui permette aux forces de s’attirer, de se combiner !!!
Nathalie Servier,
Maman de Mattéo,19 ans,
Co-présidente du Groupe d’Entraide Mutuelle Api Poly’Handi