Billet d’humeur extrait de La Lettre du Polyhandicap n°111, Mars-avril 2023
Les rares établissements médico-sociaux pour personnes polyhandicapées (MAS, FAM…) sont à présent tellement cassés, tellement dépouillés de moyens, dénudés de formations et sans considération pour les professionnels qui y travaillent, qu’ils finissent par mettre en danger la sécurité et la vie de leurs résidents.
J’ai milité 20 ans pour défendre le médico-social et je ne le regrette pas.
J’y ai connu des gens formidables, extrêmement investis et bienveillants.
Et la plupart font encore partie de ma vie aujourd’hui.
J’ai eu la chance d’obtenir une place en MAS pour ma fille polyhandicapée.
Une place juste à côté de notre domicile, mais c’était trop beau pour être vrai et moi, j’avais tellement envie d’y croire
Un mois en MAS, suivi d’un mois à l’hôpital pour une déshydratation sévère à risque vital ;
Un mois d’hôpital où j’étais à son chevet nuit et jour, enveloppée de soignants exceptionnels et tellement attentionnés, mais loin de mes autres enfants qui ont pourtant été autonomes et soutenus à la fois.
Au bout d’un mois, et depuis un mois maintenant, Lucy est en Hospitalisation A Domicile, en soins palliatifs.
J’ai une tristesse abyssale et une colère gigantesque en moi, dont je ne sais encore que faire tellement je n’ai pas le temps ni l’envie de les laisser s’exprimer.
Il y a une sacrée ironie quand même : J’ai écrit et milité pendant 20 ans pour dénoncer la casse du médico-social pour au final devoir me résoudre à un incontournable maintien à domicile.
Et dire que dans une ancienne interview, je parlais de désinstitutionnalisation à marche forcée …
Aujourd’hui je suis maman, aidante, directrice d’une association nationale ET coordinatrice d’une ribambelle d’intervenants à domicile : infirmiers, aides soignantes, auxiliaires de vie, et seule responsable de toutes les démarches administratives afférentes pour défendre les droits de ma fille.
Sans comparaison, je pense à ce jour où, conseillère municipale, je lisais la magnifique lettre ouverte d’Antoine Leiris,
« vous n’aurez pas ma haine » après l’assassinat de son épouse lors des attentats du Bataclan.
Et dire que : Moi non plus, vous n’aurez pas ma haine !
Parce que chaque jour qui passe transforme cette haine en amour inconditionnel pour ma fille. Chaque jour, chaque nuit et jusqu’au bout, je serai là pour elle. Pour mes autres enfants, pour ceux que j’aime.
Et pourtant l’envie de crier : Bordel, réveillez-vous ! Apprenez à lire entre les lignes des discours politiques, aujourd’hui les vulnérables c’est nous mais demain c’est vous !!!
Le manque criant de moyens accordés aux adultes (dont le budget de fonctionnement devrait tout simplement être doublé pour un accompagnement digne), le peu de lieux existants …et on espère qu’une annonce à ce sujet sera faite lors de la prochaine CNH … mais tout ça est bien difficile aujourd’hui et les dysfonctionnements sont trop nombreux et trop graves.
Ce que je dis est sans doute dérangeant, d’ailleurs la MAS en question s’est rapidement défaussée…
« C’est pas de notre faute, c’est sans doute qu’elle était déjà déshydratée lors de son arrivée », rejetant ainsi la responsabilité sur les équipes de l’IME où elle était précédemment, et sur moi évidemment.
« C’est peut être l’évolution de sa pathologie »
«Rien ne pouvait laisser prévoir une telle situation »
« On ne comprend pas ce qui s’est passé, vous la connaissez mieux que nous, dites nous »
Vous n’aurez pas ma haine.
C’est comme le médecin urgentiste le soir de notre arrivée en catastrophe à l’hôpital, qui me dit, le regard sévère :
« Depuis combien de temps vous ne lui donnez plus à boire ou à manger ? Une hypernatrémie à 189, je n’ai jamais vu ça. »
Vous n’aurez pas ma haine.
C’est comme cette directrice d’établissement qui appelle après une semaine d’hospitalisation pour savoir où on est. Et qui ne donne pas plus d’information à ses salariés sur l’état de santé actuel de ma fille.
Vous n’aurez pas ma haine.
C’est comme pour mes enfants ou mes amis qui me disent : « Mais pourquoi tu ne portes pas plainte ? »
Parce que j’ai déjà eu l’affaire Vueling et que… vous n’aurez pas ma haine.
Je ne veux pas vivre en haine, je veux aimer entièrement, ma fille jusqu’au dernier souffle. Je ne veux pas une fois de négativité pendant ce temps !
C’est si difficile à comprendre ?
Il sera toujours temps après de reprendre d’autres combats que celui d’essayer de la maintenir confortablement en vie.
Amarantha Barclay Bourgeois
Maman de Lucy