L’accompagnement de la personne polyhandicapée complet

Introduction

Le polyhandicap est un handicap complexe, qui implique une grande dépendance, et entraine avec lui des problèmes de santé qui peuvent être sévères.  

Il demande donc un accompagnement continu tout au long de la vie ; cet accompagnement est multiple et implique plusieurs acteurs. Chaque personne polyhandicapée est différente, et son accompagnement doit être construit pour elle en fonction de ses besoins et de ses attentes. 

L’accompagnement premier, parental, doit être étayé et soutenu.

Outre le séisme causé par la suspicion, la découverte et le diagnostic de handicap, accompagner l’altérité ne s’improvise pas et quelques clés sont souvent nécessaires. Parents et professionnels ont besoin les uns des autres, les parents apportant leur connaissance fine de l’enfant fondée sur la proximité, l’expérience et la durée. Les professionnels apportent leur formation, leur expérience acquise auprès de nombreuses autres personnes pendant des années d’expérience. 

Le meilleur accompagnement  se construit dans une alliance, un partenariat entre parents et professionnels, notamment dans une de ses facettes les plus importantes, l’aide à la communication. 

Pour favoriser la meilleure ouverture au monde pour les personnes polyhandicapées, il faut un accompagnement pluridisciplinaire, assuré par des professionnels formés, en nombre suffisant et formant une équipe capable de se concerter et d’échanger de façon transdisciplinaire, chacun à travers son prisme professionnel apportant son observation de sa place, et permettant d’être au plus près des attentes de personnes non oralisantes. 

Mais pour permettre tout cela, il faut être au mieux dans son corps et avoir la meilleure santé possible, santé que nous entendons au sens de l’OMS, « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. » C’est-à-dire être le mieux installé, le moins douloureux possible. Cela est aussi affaire de spécialistes, médecins et professionnels paramédicaux exerçant simultanément prévention et soins, avec le concours, quand cela est nécessaire, de spécialistes et d’experts, par exemple de centres de compétence ou de références. 

L’accompagnement en établissement spécialisé, dit accompagnement médico-social, offre les plateaux techniques et les professionnels compétents. C’est en général l’alternative à l’école classique pour les enfants qui ont besoin de cette aide spécifique ; cet accompagnement peut être complété par un accompagnement scolaire, au sein de l’établissement médico-social ou dans une unité spécialisée dite externalisée (UEEP) 

L’accompagnement médico-social

Faire un dossier de demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est une étape incontournable pour obtenir la reconnaissance du handicap, les aides nécessaires à la vie quotidienne et faire valoir vos droits. 

La CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) évalue le dossier et décide de l’attribution des droits, prestations et d’une orientation vers des services ou établissements médico-sociaux.  

Vous recevez une notification de ces décisions. 

Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)

Les CAMSP sont des établissements médico-sociaux spécialisés dans la prise en charge précoce des enfants « à risque » (grande prématurité, souffrance fœtale, convulsions…)  de 0 à 6 ans présentant des difficultés ou des retards dans leur développement. 

L’équipe pluridisciplinaire d’un CAMSP est composée de médecins spécialistes, personnel de réadaptation, auxiliaires médicaux, psychologues, assistants sociaux et éducateurs pour enfants. Ils accompagnent les parents dans le diagnostic, la prévention, le traitement et la rééducation de leur enfant.   

Aucune orientation de médecin, diagnostic ou notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées ne sont nécessaires pour consulter un CAMSP dans un premier temps. Un simple appel suffit au CAMSP proche de chez vous, parmi les 343 existants en France.  

Consulter le site Handicap-Agir tôt pour avoir plus d’informations  et la liste des CAMSP 

Les Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) 

Constitués d’une équipe pluridisciplinaire (médecin, ergothérapeute, psychomotricien, kinésithérapeute, éducateur spécialisé, éducateur de jeune enfant, assistante sociale…), ils interviennent en milieu ordinaire : au domicile familial de l’enfant ou de l’adolescent, à la crèche ou à l’école. 

Les Etablissements pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP) 

Ce sont les structures de référence pour le polyhandicap accompagnant des enfants et adolescents, généralement de 3 à 20 ans, en lien étroit avec les familles. Les modalités d’accueil sont variées : accueil de jour, semi-internat ou internat. Les EEAP offrent un suivi médical, paramédical et et souvent des temps scolaires en s’appuyant sur une équipe pluridisciplinaire, selon le projet personnalisé de l’enfant.  

Il existe des “sections polyhandicap” dans d’autres types d’établissements comme des Instituts Médico-Educatif (IME) ou des Instituts d’Education Motrice (IEM). 

Les Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) 

Les SAMSAH apportent un accompagnement aux adultes polyhandicapés vivant à domicile. Ces structures ont une mission de suivi médical et social et sont composées d’intervenants variés : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, assistantes sociales … 

Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) 

Les MAS sont des structures d’hébergement et de soins disposant d’équipes pluridisciplinaires pour assurer l’accompagnement médical et social des adultes polyhandicapées. 

Les modalités d’accueil sont le plus souvent l’internat, parfois l’alternance ou l’accueil séquentiel. D’autres modes d’organisation peuvent être proposés par certaines MAS (MAS à domicile, alternat…).  

Les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM)

Les FAM accueillent principalement en internat des adultes généralement moins dépendants qu’en MAS. 

Le Dispositif d’Accompagnement et de Soins en Milieu Ordinaire (DASMO)

Le DASMO propose un soutien à domicile de la personne en situation de handicap et l’accompagne dans la réalisation de son projet de vie.  Ce dispositif est encore expérimental.

Pour certains cas de polyhandicap rare, on peut faire appel aux Equipes Relais Handicap Rares.Consulter le site du GNCHR pour avoir plus d’informations sur les ERHR.

Consulter Notitia , l’annuaire des établissements et services Polyhandicap du Centre de Ressources Multi-Handicap 

Afin de répondre aux mieux aux aspirations des personnes handicapées, et dans le cadre d’un virage inclusif, les établissements et services médico-sociaux sont invités à s’engager dans un processus d’évolution de l’offre qui concerne les personnes handicapées comme les personnes polyhandicapées. 

Cette transformation doit proposer un accompagnement plus inclusif tout en respectant les besoins, les attentes et l’autodétermination des personnes. L’accueil devra respecter les parcours de vie de chacun notamment en proposant des accueils modulaires (plateforme).

Dans le cadre de la désinstitutionalisation préconisée au niveau européen, un habitat partagé pourra être proposé aux personnes qui le souhaitent.

Plus d’informations dans laCirculaire n° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/DFO/2023/176 du 7 décembre 2023 relative à la mise en œuvre du plan de création de 50 000 nouvelles solutions et de transformation de l’offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap 2024-2030, issu de la Conférence nationale du handicap 2023 .

L’accompagnement à la communication

A venir. Elisabeth Cataix

La scolarisation

A venir. Rhama Kerrouchi et Esther Atlan

L’accompagnement médical

• Les personnes polyhandicapées peuvent être suivies au long cours dans un centre de référence ou centre de compétence de la filière DéfiScience. Ces consultations spécialisées, principalement en Centres Hospitalier Universitaire, assurent le diagnostic et le suivi au long cours. (cf Filière). 

• Le suivi de proximité peut être assuré par le médecin pédiatre de ville pour les enfants ou généraliste pour les adultes.  

Ces praticiens sont invités à se rapprocher du centre de référence ou centre de compétence de leur territoire afin de connaitre les spécificités des polyhandicapées.

En fonction de son histoire, la personne polyhandicapée pourra être vue en consultation par différents spécialistes :  

• médecin de Médecine Physique et de rééducation (MPR) : L’objectif de la MPR est d’améliorer les fonctions physiques et cognitives du patient, ainsi que son intégration dans son environnement en favorisant son installation et avec le recours éventuel à des aides techniques,
• neurologue : particulièrement en cas d’épilepsie,
• pneumologue : en cas de troubles respiratoires,
• chirurgien orthopédiste : particulièrement au cours de la croissance, si risque de déformation orthopédique, mais également chez l’adulte en cas de nécessité,
• gastro-entérologue
• Rhumatologue : pour le suivi osseux

Enfin, plusieurs suivis paramédicaux peuvent être proposés, soit à visée rééducative, soit à visée d’entretien des acquis, ou d’amélioration de la qualité de vie (kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, orthoptie…). 

La famille, parents et fratrie

Quel que soit le handicap, l’altérité est toujours difficile à accompagner pour une famille ; l’écroulement du rêve, la charge émotionnelle, l’évolution différente, le regard des autres, les contraintes d’emploi du temps, la charge administrative, les difficultés à vivre le handicap et la fatigue liée à des nuits éventuellement compliquées créent des conditions de vie extrêmement perturbantes. Le handicap d’un enfant, d’un proche, peut également susciter un sentiment de culpabilité certes injustifié, mais bien présent. Un réaménagement de la vie professionnelle et des relations sociales intervient souvent également.  Dans tous les cas, cela constitue un véritable bouleversement.

Si les premières années sont difficiles, la plupart des familles, portées par l’amour qu’elles éprouvent pour leur enfant, font face avec une énergie extraordinaire et font appel à des ressources personnelles dont elles ne soupçonnaient pas l’existence.

Cependant, elles aussi ont besoin d’accompagnement, de soutien, de relais, de dialogue.  

Tous les parents ont besoin de communiquer avec d’autres parents et avec les professionnels quand elles les rencontrent. Ces familles ont besoin de trouver le temps, de continuer à s’occuper d’elles car on ne s’occupe pas bien d’une personne vulnérable si on est épuisé ou débordé soi-même. Préserver sa santé, physique et mentale, est indispensable.  

Prendre du temps pour soi, même si cela parait impossible, permet de s’occuper de la fratrie, de préserver son couple et il ne faut pas hésiter à se faire aider : faire appel à des auxiliaires à domicile, même si leur formation parait dans un premier temps insuffisante, ne pas hésiter à communiquer, à rejoindre des réseaux. Les « aidants » ont des droits spécifiques (cf onglet Ressources), les mettre en oeuvre peut alléger le quotidien.  

Il est également important de prendre soin de la fratrie, difficile pour ces frères et soeurs de faire face. Le handicap est toujours chronophage, et les enfants peuvent se sentir à la fois impuissants devant le désarroi familial et négligés par le manque de disponibilité soudain des parents. Rejoindre des groupes de parole et en proposer à la fratrie s’avère souvent d’un grand soutien car le handicap sévère d’une sœur ou d’un frère peut être lourd à porter. 

Les associations, les professionnels des établissements, les autres parents, les centres de ressources ont souvent des solutions et un soutien à proposer.