Plaidoyer 2023/2024 – Polyhandicap : 10.000 personnes sans solutions, 30.000 personnes avec des solutions trop souvent maltraitantes, à revoir et à transformer.

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Polyhandicap : 10 000 personnes sans solutions, 30 000 personnes avec des solutions trop souvent maltraitantes, à revoir et à transformer. Vivre, pour ces personnes c’est naître, grandir, se construire, vivre, vieillir et mourir avec un polyhandicap Il s’agit là d’un un handicap d’extrême dépendance et d’extrême vulnérabilité qui ne saurait être assimilé à aucun autre, et qui demande, tout au long de la vie, un accompagnement complexe et adapté. Cet accompagnement doit être continu, formé, pluridisciplinaire et dans un échange transdisciplinaire constant, afin d’assurer une prise en compte globale et de qualité de chacune des personnes polyhandicapées concernée, afin de « promouvoir et protéger les droits de l'homme de toutes les personnes handicapées, y compris de celles qui nécessitent un accompagnement plus poussé », comme le souligne la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées. L’accueil en établissement, y compris avec hébergement, lieu de socialisation, d’épanouissement, de vie, accessible, ouvert sur le milieu ordinaire et agréablement situé, trouve là sa pleine justification et tout son sens. Il est inséparable d’un accompagnement de relais à domicile, de même qualité qu’en établissement : qualifié, formé, en nombre suffisant. Il doit également être sans rupture L’accès à une scolarisation ajustée à leurs difficultés et à leur temporalité particulières dans des conditions adaptées, l’accès à des apprentissages tout au long de la vie, est nécessaire à ces personnes pour mettre au jour toutes leurs potentialités trop souvent ignorées, négligées. Quelle est aujourd’hui la place de ces personnes ? Le polyhandicap s'était retrouvé en bonne place dans les préoccupations du président de la République lors de la CNH, également lors du CIH. Il n'est que de consulter les dossiers de presse pour s'en rendre compte.
Mais il s’était déjà retrouvé en bonne place dans les discours du candidat Mr Emmanuel Macron en 2017 : Une société fraternelle c’est aussi une société qui ne laisse pas sans solution les plus fragiles de ses membres. (…). A toutes ces personnes je garantirai une réponse accompagnée dans la durée qui combinera plusieurs prises en charge médicosociale , sanitaire et éducative. L’accueil de proximité sera particulièrement développé ; (Lettre ouverte du 8 avril 2017) Et aussi dans la circulaire DGCS du 2 mai 2017 relative à la transformation de l’offre d’accompagnement, dans son volet 4 Polyhandicap : L’évolution de l’offre médico-sociale parle d’un diagnostic partagé à inscrire dans le cadre ou les objectifs du schéma régional de santé du PRS 2 : une connaissance des besoins et des réponses adaptées aux personnes en situation de polyhandicap et de leurs aidants ; Des questions se posent sur l’épidémiologie des situations de polyhandicap afin de mieux caractériser leur nombre, le tableau clinique, les capacités des personnes les causes de ces situations et les évolutions dans le temps. Et encore, en 2018, sous la plume de Mr Aurélien Rousseau, du temps qu’il n’était pas ministre, dans une lettre qu’il nous adressait Le diagnostic est le préalable à la définition de la stratégie quinquennale Et également Nous ne souhaitons pas plus que vous que cette dernière (l’offre plus inclusive) se fasse au détriment des plus vulnérables. En 2019, Mme Sophie Cluzel ajoutait Le polyhandicap compte parmi les priorités de ka stratégie d’évolution de l’offre médicosociale En 2020, La HAS sortait des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles-Polyhandicap : l’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité. Pour un accompagnement respectueux des personnes polyhandicapées dans tous les domaines de la vie  Puis Mr Emmanuel Macron dans son discours de CNH 2020, renchérit . Ça ne signifie pas que la République abandonne les plus vulnérables, celles et ceux qui sont touchés par les troubles les plus profonds, bien au contraire.Iil y en a, qui de toute façon, compte tenu de la complexité du cas du niveau du handicap, ne peuvent pas vivre dans l'école, au travail, et autres. Et le projet auquel je crois, ce que nous poursuivons, n'est pas de ne pas s'occuper ou de moins s'occuper de ces Françaises et ces Français, au contraire. (…) . Et je crois qu'une nation qui sait le reconnaître, le voir et l'accueillir, le faire vivre, est une nation plus forte.
Et à la CNH de 2023 Enfin, si nous voulons répondre aux demandes des familles, nous devons aussi leur offrir des solutions. Elles manquent encore cruellement dans certains territoires où les réponses sont insuffisantes. Nous ne pouvons pas nous permettre d’offrir aux personnes d’être sur une liste d’attente pendant des mois, parfois même des années et nous ne pouvons plus accepter que des jeunes adultes qui y sont aujourd'hui maintenus faute de mieux, et n'aient aucun espoir de trouver des structures adaptées à leur âge et à leur handicap Devant ces affirmations, et sachant d’où elles émanent, il n’y a plus de plaidoyer à faire. Simplement un constat et des décisions, une politique Cette politique qui serait l’honneur d’un quinquennat doit traiter justement de la transformation profonde d’une offre médico-sociale indispensable ; d’une création du nombre de places nécessaires à une bonne qualité de vie de personnes dont les capacités sont trop altérées pour que les solutions classiques d’inclusion s’appliquent à eux ; du minimum de financement nécessaire pour accompagner les personnes polyhandicapées tel qu’il est déterminé par le cadre réglementaire défini par le Code de l’action sociale et des familles et qui n’est pas respecté ; d’une prise en compte, d’une bientraitance des professionnels qui les accompagnent qui nous permette enfin de les voir revenir en nombre suffisant. L’accompagnement des personnes polyhandicapées ne s’improvise pas. La HAS elle-même parle de spécificité et la connaissance fine des besoins, des attentes et des potentialités des personnes ne cesse d’évoluer. Cependant nous parlons ici de politiques publiques, et il faut, en tout état de cause, prendre le temps d’une analyse rigoureuse et exhaustive des besoins des personnes, de leurs attentes, de leur nombre, qui reste, nous le voyons, aussi flou qu’insuffisant. Il faut également s’interroger, à la suite de Denis Piveteau, sur les meilleurs moyens de faire revenir les professionnels et de les former convenablement de sorte à « réenchanter » leur métier. Aujourd’hui, des milliers de personnes vivant avec ce handicap très lourd qu'est le polyhandicap sont en attente de "solutions", et cela depuis des années ; des milliers de famille sont désespérées, épuisées, exsangues : en font foi les témoignages rassemblés dans « Polyhandicaps, Polydésespoirs.. » Et les adultes sont victimes d’une maltraitance chronique, institutionnelle malgré la qualité humaine des professionnels qui les entourent de leur mieux : faute de budgets, de formation, ils ne sont pas assez nombreux et n’y arrivent pas. L’internat trop souvent obligatoire dès 20 ans et le défaut de communication n’aident pas…Nous redoutons que les décisions prises lors de la CNH soient appliquées sans concertation avec les associations, fondées sur des idéologies onusiennes sans nuances et sans pragmatisme.   Ce sont ces milliers de personnes polyhandicapées qui exposent par notre voix leurs besoins, leurs attentes et leurs espoirs ; ce sont des citoyens négligés, sans choix, sans voix malgré leur droit de vote, qui demandent aujourd’hui une politique globale, pensée, fondée sur leurs besoins réels, une politique d’envergure pluriannuelle et, aidée par les associations, justement visionnaire.
C’est maintenant qu’il faut agir, C’est aujourd’hui où nous sommes à la croisée des chemins. Aujourd’hui, agir, c’est observer, dénombrer, s’intéresser à la demande bien plus qu’à l’offre. Et en communiquer les résultats. Aujourd’hui devant la complexité de l’accompagnement des personnes polyhandicapées, il faut agir ensemble, Etat et associations, pour créer des places, inventer des solutions nouvelles, transformer en profondeur l’offre, et ne pas risquer d’appliquer aux personnes polyhandicapées des solutions qui ne leur conviendraient pas. Agir pour les personnes les plus lourdement handicapées, aux limitations les plus sévères, c’est aller à l’essentiel de notre commune humanité, c’est agir pour la société tout entière. Le Groupe Polyhandicap France, le Collectif Urgences Polyhandicap sont prêts à s’engager au côté du ministère, et de tous ceux qui participeront à cette action majeure. Aujourd’hui, il faut, malgré les difficultés, tenir enfin les promesses faites, les engagements pris : c’est à cela que l’on reconnait la grandeur d’un Etat et de ses serviteurs.