Groupe polyhandicap France

Cette audition a été organisée conjointement par la Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale d’Évaluation Sociale et Médico-sociale, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, l’Assurance Maladie, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, le Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés, la Fédération Hospitalière de France, l’Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé et la Fédération Nationale de la Mutualité Française.

Le 26 mars 2008, le G.P.F. représenté par Madame Rongières et Monsieur Gaudon, ont été reçus à l’Assemblée Nationale dans le cadre d’une audition parlementaire sur le thème du polyhandicap.

Cette démarche, initiée par le groupe parlementaire U.M.P., est conduite par Monsieur Jean-François Chossy, député de la Loire (rapporteur des lois 2002-02 et 2005-102), accompagné de Madame Rosso-Debord, député de Meurthe et Moselle et de Monsieur Cherpion député des Vosges.
Elle a reçu l’approbation des Ministres de tutelle et doit donner lieu à un rapport officiel publié dans le courant de l’année 2008.
En introduction, les parlementaires se sont inquiétés de la très faible mise en œuvre du Plan d’Action Polyhandicap proposé par Philippe Bas, précédent Secrétaire d’Etat, et de leur approbation personnelle de l‘ensemble des mesures proposées par ce plan.
Le G.P.F., après avoir rappelé sa vocation et ses actions en cours, a pu faire part de sa relative inquiétude sur l’évolution observée des politiques sociales, marquées par un curieux contraste de reconnaissance du polyhandicap mais de déni des conditions adaptées à leur bon accompagnement en matière de soins et de services.
Témoin de cette dérive le projet de décret sur les établissements pour adultes handicapés « n’ayant pu développer un minimum d’autonomie » auquel le G.P.F. a fait connaître au ministre sa plus ferme opposition en l‘état.
Autre point majeur, le refus de toute référence à un « statut » du polyhandicapé, auquel le G.P.F. préfère substituer la notion de spécificité de prise en charge justifiant de moyens spécifiques adaptés à tous les âges de la vie.
Le G.P.F. a exprimé son inquiétude face à au développement des principes de « convergence » appliqués aux établissements sociaux et médico-sociaux et aux conséquences des P.R.I.A.C., qui privent les enfants et adultes polyhandicapés de places adaptées au motif de la réduction prioritaire des disparités observées entre les départements.
A ce titre, le G.P.F. tire un bilan très « mitigé » de la mise en place des M.D.P.H. au sein desquelles le polyhandicap n’est souvent pas représenté au sein des instances dirigeantes, et du caractère extrêmement hétérogène des schémas départementaux qui ne répondent à aucune contrainte méthodologique et se trouvent souvent devenir un enjeu de politique locale.
Parmi les autres points abordé, les enjeux liés à la formation des personnels et la justification de plateaux techniques qualifiés et opposables au sein des E.M.S., aujourd’hui mis à mal sous le double impact des problèmes de démographie médicale et de contraintes budgétaires exercées sur les structures.
Enfin, l’association a pu faire part de ses réserves sur l’application généralisée du principe de scolarisation en milieu ordinaire des enfants polyhandicapés, lesquels doivent faire l’objet d’une prise en charge globale ne sacrifiant aucun aspect (éducatif ; rééducatif ; soins ; social) seule en mesure de permettre la mise en place de leurs potentialités.
Nous pouvons souligner la qualité de l’accueil et de l’écoute attentive des parlementaires qui nous ont assuré partager bon nombre de nos analyses et assuré de leur soutien aux propositions formulées par le G.P.F.

Pour lire le rapport du Député Jean-François CHOSSY : rapport Chossy

Réalisée auprès de 184 établissements accueillant des adultes et des enfants polyhandicapés, la dernière enquête Métiers du GPF met en évidence l’inégalité de l’encadrement selon les établissements et la différence des besoins de recrutement selon les métiers :

Si les AMP et les Aides-soignants demeurent les métiers les plus représentés, l’analyse des postes non pourvus montre des besoins de recrutement importants en ce qui concerne les kinésithérapeutes, les orthophonistes et les psychiatres.

L’enquête révèle également que face à ces besoins de recrutement, les pratiques d’externalisation se multiplient au sein des établissements.

Elles concernent essentiellement le recrutement des kinésithérapeutes et orthophonistes mais aussi de médecins et revêtent plusieurs formes : intérim, vacations ou paiement à l’acte. Les établissements recourent massivement à des stagiaires ou en moindre proportion à des contrats aidés ou bénévoles.

• Les établissements* ont, en moyenne, une ancienneté de 20 ans,
• La majorité des places sont des places d’internat (surtout dans le secteur adultes),
• La majorité des personnes accueillies en établissement ont moins de 20 ans (58,20 %) avec, pour ces moins de 20 ans, un pic notable des adolescents de 12 à20 ans, pour les adultes (41,2%) les 20-40 ans sont les plus nombreux.
• Un établissement sur deux a un poste non pourvu (maximum en S.E.S.S.A.D.) surtout dans le secteur médical et paramédical.
• Les établissements pour adultes sont sous dotés en postes budgétés par rapport aux établissements pour enfants.
  Les besoins en recrutement exprimés portent surtout sur les postes d’A.M.P. et de kinésithérapeuthes

Un recours important à l’externalisation est constaté :

• 39% des établissements y ont recours,
• l’externalisation représente 5,7% de l’ensemble des postes budgétés

Un volume double des postes non pourvus :

• l’externalisation prend des formes variées (vacations, paiement à l’acte, intérim, en lien avec les métiers concernés)

Au total les préconisations sont les suivantes :

Devant la pénurie de professionnels, surtout médicaux et paramédicaux, mais aussi médicosociaux (surtout A.M.P.) :

• élargir le numerus clausus ;
• sensibiliser les jeunes professionnels en lien avec les écoles de formation ;
• intégrer des modules « handicap » dans les formations ;
• valoriser les conditions de travail (salaires)
• augmenter et améliorer les effectifs d’accompagnement des adultes.

Et prévoir l’arrivée d’un nombre important d’adolescents en établissements d’adultes dans les prochaines années.

Enfin l’externalisation des prestations en nette augmentation nécessite de prévoir et d’organiser d’autres modalités d’accompagnement ; les établissements étant appelés sans doute à évoluer, dans l’avenir, en point ressources assurant la cohérence et l’adaptation de cet accompagnement.

(*)par établissements on entend établissements et services.

Pour consulter l’enquête métiers 2011 : enquête métiers

L’espérance de vie des personnes handicapées augmente plus vite que celle de la population générale. Or cette évolution se traduit par « l’avancée en âge » de personnes très lourdement handicapées, et donc par l’apparition de situations de plus en plus complexes : au handicap viennent en effet se surajouter des problèmes liés à l’âge et des maladies chroniques parfois graves. La question de la fin de vie s’invite donc de plus en plus souvent, en particulier dans les établissements pour personnes adultes handicapées. Pourtant, cette réalité reste « invisible » : elle n’est au cœur d’aucune politique de santé, elle n’a fait l’objet d’aucune étude à l’échelle nationale, et rares sont les média qui s’y sont intéressés…