(Collectif Handicap-youtube) :
Handicap : le Grand Oral des candidats
(Collectif Handicap-youtube) :
Apprenant son décès, nous voulons saluer, avec respect et reconnaissance, l’action qu’il a menée toute sa vie en faveur des personnes handicapées et, en particulier, des enfants et adolescents. Il a poursuivi tout, au long de sa vie et jusqu‘à la fin, cette action riche et foisonnante en leur faveur.
Après la disparition d’Elisabeth Zucman l’année dernière, avec laquelle il a beaucoup travaillé, le monde du polyhandicap est à nouveau en deuil.
Après une formation de pédiatre et de psychiatre, il débute sa carrière auprès d’enfants IMC. Dès la création du CESAP, il en dirige le service de recherche et c’est dans cette fonction qu’il effectue, dans les années 70 avec l’INSERM, une enquête épidémiologique importante dont les conclusions publiées en 1979 ont permis l’émergence de la notion de « handicaps associés » (polyhandicap, plurihandicap, surhandicap), premier repérage de la spécificité du polyhandicap, qui a permis par la suite de mieux ajuster l’accompagnement à proposer dans cette situation.
A cette époque, il joue un rôle important dans la création et la formation des AMP (formation officialisée en 1972). C’est aussi à cette époque qu’il joue un rôle essentiel dans la création des CAMSP, (officialisée en 1976) dont le concept novateur repose sur l’association de l’accompagnement et du soin (care et cure) pour les jeunes enfants en difficultés de développement ou présentant des facteurs de risque pouvant engendrer un handicap et l’accompagnement de leurs familles ; structures qui se sont développées sur tout le territoire national et ont pris la place importante qu’on leur connaît aujourd’hui.
Durant ces années 80 il a aussi, pendant 12 ans, une activité clinique de directeur médical de l’IMP L. BELLAN pour jeunes épileptiques et, là aussi, une activité associative pour promouvoir le partenariat entre les organismes s’occupant en France des épilepsies et les personnes épileptiques.
Parallèlement, pendant toutes ces années, il participe et a un rôle actif dans l’élaboration des politiques publiques, en particulier dans l’élaboration de la loi de 1975 et, plus encore, de la loi de 2005.
Tout au long de sa vie, Il a, par ses propres travaux et par la création et la participation à des organismes de recherche, une activité importante dans ce domaine.
Parmi ses nombreuses créations ou participations à des organismes de recherche, on peut citer entre autres :
Il participe, dès sa création, à la revue « Contraste » dont il fut secrétaire de rédaction et où il écrivit de nombreux articles.
Il a aussi une activité importante de recherche, par ses recherches propres et les créations d’organismes pour la diffusion, l’organisation, la mutualisation de ces recherches.
Sa reconnaissance de l’importance du rôle et de la place des parents, domaine dans lequel il a été précurseur, est aujourd’hui unanimement partagé et nous lui en sommes à jamais reconnaissants.
Roger Salbreux nous laisse l’exemple d’une vie consacrée à la reconnaissance des personnes handicapées, de leurs besoins, de leurs compétences et des réponses à leur apporter en créant et organisant des structures innovantes comme les CAMSP.
Il laisse de nombreux écrits, articles, conférences, interventions dans des colloques qui sont une source d’enseignement importante dont nous pouvons tous nous enrichir et pour lesquels nous lui sommes reconnaissants.
L’esprit de concertation s’impose désormais
pour l’après confinement
Ouverture du site : www.ethique-pandemie.com
Depuis les premières heures de la pandémie, les enjeux éthiques de la décision politique dans un contexte de crise sanitaire, de peur et d’incertitudes se sont imposés dans la sphère publique.
Selon quelles valeurs prioriser les urgences, se concerter sur les choix, doter en moyens mais également privilégier une option plutôt qu’une autre, déterminer les conditions du confinement, renoncer à certaines pratiques sociales et à des rites ?
Les principes auxquels notre démocratie est attachée ont été honorés notamment en préférant reconnaître les droits des plus vulnérables parmi nous alors que d’autres logiques auraient pu inciter à y renoncer. Notre exemplarité a été pendant des semaines celle de soignants, et pas seulement dans nos hôpitaux. Cette culture du soin et ce souci de l’autres se vivent sur tant de terrains de la vie publique et à travers tant de missions de proximité : assurer la continuité de la nation dans la chaîne de l’alimentation, l’hygiène, l’éducation, la sécurité, l’information et tous les soutiens humains et sociaux assurés par le monde associatif.
C’est ainsi que notre société s’est mobilisée autour de valeurs pratiques qui nous ont rassemblés avec une exigence de justice, de solidarité, d’engagement citoyen.
Désormais s’esquisse la perspective d’un autre temps, celui de la sortie de la phase du confinement. Un temps certainement long et avec d’autres défis encore que ceux qui persistent en termes de santé publique. Il nous faut penser ensemble et peut être inventer un après lourd de ce qui a éprouvé tant de nos concitoyens ces dernières semaine, mais également inquiétant par ce qu’il dévoilera des conséquences humaines, sociales, économiques et géopolitiques du Covid-19.
La pandémie nous confronte aux fragilités dans les liens sociaux, à la désespérance de ceux qui ne s’en remettront mais, aux tragédies qui meurtrissent ceux qui y auront perdu l’essentiel et ceux qui ne pourront pas poursuivre les activités, les projets et les engagements auxquels ils avaient consacré leurs talents et tant d’eux-mêmes.
Cette pandémie nous dépouille de bien des certitudes, de bien des assurances. Jamais nos vulnérabilités n’auront été à ce point partagées : nous voilà à la fois vulnérables et convaincus que cette épreuve de nos fragilités peut se surmonter par une mobilisation dont nous sommes capables ensemble.
Nous l’avons démontré depuis un mois à ceux qui n’avaient pas été encore assez attentifs à cette autre part de notre démocratie, celle qui dans nos espaces les moins visibles, les moins valorisés et jusqu’à présent les moins dignes de notre considération donnent vie et sens à notre démocratie. Celles et ceux qui nous donnent plus que jamais envie de démocratie.
Il nous faut accompagner ce second moment de la pandémie par une reconnaissance de ce qui s’est réalisé, assumé et pensé ces dernières semaines. Il nous faut permettre aux responsables politiques et institutionnels de puiser dans cette expertise l’intelligence sensible, concrète pour ne pas dire citoyenne qui doit inspirer leurs arbitrages pour l’après 11 mai.
Jusqu’à ce jour il ne nous a pas été proposé de consultation ou de concertation, alors que les initiatives de terrain ont permis aux responsables politiques de gouverner en bénéficiant d’une capacité et d’une force de mobilisation qui semblent les avoir surpris.
Il serait donc inconséquent, inconvenant et peu recevable que se détermine les approches de la vie en société mais également de nos relations interindividuelles sans être à l’écoute de celles et de ceux qui ont à contribuer à ce qui les concerne personnellement et en tant que membres de la cité.
« Rien pour nous, sans nous » : cette revendication d’une grande justesse dans son exigence d’être reconnu dans une compétence et une capacité de responsabilité a été exprimée par les personnes en situation de fragilité dans la maladie, de handicap ou de précarité sociale. Elle doit être la nôtre.
Aucune mesure politique ne sera tenable dans un cadre démocratique, si elle ne tient pas compte a priori d’une réflexion d’autant plus féconde que les jours de confinement auront été pour beaucoup d’entre nous des jours propices à la réflexion, aux échanges et aux approfondissements. En témoigne, entre autres, la diversité des reportages et des analyses proposés par les médias dans des domaines qu’ils ont explorés comme des continents inconnus de notre nation.
C’est pourquoi nous avons décidé, entre citoyens, de prendre l’initiative de créer un site, une plateforme favorable à la mise en commun d’expériences, d’expertises, au partage des savoirs et des analyses. Notre ambition est de contribuer au débat public y compris en proposant une consultation portant sur les enjeux éthique et donc politiques qu’il nous importe d’examiner afin de penser et inventer ensemble un après digne de ce dont notre démocratie témoigne depuis des semaines : son exemplarité et sa force de vie.
Pour lire l’article :
https://informations.handicap.fr/a-covid-handicap-danger-12756.php
Extrait de la foire aux questions faite sur le site de l’Ordre des kinésithérapeutes :
L’Ordre demande aux kinésithérapeutes de tout mettre en œuvre pour éviter les hospitalisations des plus fragiles en prenant en charge dans le respect strict des règles d’hygiène et à leur seul domicile les patients vulnérables pour lesquels l’arrêt des soins risquerait d’entraîner une aggravation majeure, notamment ceux atteints de pathologies chroniques nécessitant de la kinésithérapie de désencombrement (par exemple mucoviscidose, dyskinésies ciliaires primitives, BPCO…) ainsi que les patients polyhandicapés et les personnes âgées dépendantes.
Le Centre de Ressources Multihandicaps est actuellement fermé au public jusqu’à nouvel ordre.
L’équipe reste cependant mobilisée et disponible en télétravail. Vous pouvez nous joindre à l’adresse mail : jc.riou@crmh.fr ou par téléphone au : 06 82 11 13 29.
Afin de ne pas surcharger les boites mails, nous ne communiquerons que si nous avons des infos exclusives et pertinentes dans ce contexte, si tel est le cas nous pourrons relayer les messages que vous souhaiteriez porter à la connaissance des familles et professionnels.
L’équipe reste à votre disposition et vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage avant de pouvoir tous nous retrouver.
Ci-dessous, les annonces du Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap du 11 février 2020 : nos associations devront être vigilantes quant à leur application
Mise en œuvre d’un plan d’accélération pour la création des nouvelles solutions. À ce titre, le plan de prévention des départs en Belgique permettra la création de 1 000 places dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire.
Source MDPH Paris
La Fondation Paralysie Cérébrale a élaboré une charte de la rééducation /réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale
Le GPF s’est associé à la signature officielle de cette charte qui a eu lieu le 3 octobre 2019 en présence de madame CLUZEL secrétaire d’état chargée des personnes handicapées.
Pour en savoir plus : https://www.fondationparalysiecerebrale.org/charte-reeducation-readaptation-paralysie-cerebrale
Le réalisateur Marc Dubois signe un magnifique film documentaire consacré à l’adolescence polyhandicapée :
DES ADOS PAS COMME IL FAUT
Ce film suit quelques jeunes gens de l’IME « Chrysalides » à Amiens (HANDAS-APF) et leurs parents, avec les commentaires d’Elisabeth Zucman, du philosophe Jacques Deschamps et de Nathalie SKRZYPCZAK, adjointe de direction de l’IME ; le texte du film est raconté par Bernard Campan.
Ce film est destiné à sensibiliser le grand public au Polyhandicap ; il a aussi un impact très fort sur les équipes.
Il a été projeté en avant-première au cinéma le Balzac a paris en partenariat avec le GPF et le Centre de Ressources Multihandicap , et il a été suivi d’un débat avec le réalisateur, Madame Nathalie SKRZYPCZAK et Marie-Christine Tezenas (GPF). Cette manifestation a rencontré un vif succès.
Vous trouverez ci-dessous, et les premiers article de presse parus :
http://www.leparisien.fr/paris-75/paris-venez-decouvrir-des-ados-si-lumineux-26-06-2019-8103075.php
https://www.faire-face.fr/2014/12/12/polyhandicap-adolescents-documentaire/
http://ww.vivrefm.com/podcasts/fiche/13797/filmer-les-personnes-avec-un-polyhandicap
le lien vers la bande annonce :
http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=274889.html
et le dossier de presse du film :