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Le Dr Roger Salbreux nous a quitté le 21 juin dernier

 

Apprenant son décès, nous voulons saluer, avec respect et reconnaissance, l’action qu’il a menée toute sa vie en faveur des personnes handicapées et, en particulier, des enfants et adolescents. Il a poursuivi tout, au long de sa vie et jusqu‘à la fin, cette action riche et foisonnante en leur faveur.

Après la disparition d’Elisabeth Zucman l’année dernière, avec laquelle il a beaucoup travaillé, le monde du polyhandicap est à nouveau en deuil.

Après une formation de pédiatre et de psychiatre, il débute sa carrière auprès d’enfants IMC. Dès la création du CESAP, il en dirige le service de recherche et c’est dans cette fonction qu’il effectue, dans les années 70 avec l’INSERM, une enquête épidémiologique importante dont les conclusions publiées en 1979 ont permis l’émergence de la notion de « handicaps associés » (polyhandicap, plurihandicap, surhandicap), premier repérage de la spécificité du polyhandicap, qui a permis par la suite de mieux ajuster l’accompagnement à proposer dans cette situation.

A cette époque, il joue un rôle important dans la création et la formation des AMP (formation officialisée en 1972). C’est aussi à cette époque qu’il joue un rôle essentiel dans la création des CAMSP, (officialisée en 1976) dont le concept novateur repose sur l’association de l’accompagnement et du soin (care et cure) pour les jeunes enfants en difficultés de développement ou présentant des facteurs de risque pouvant engendrer un handicap et l’accompagnement de leurs familles ; structures qui se sont développées sur tout le territoire national et ont pris la place importante qu’on leur connaît aujourd’hui.

 Durant ces années 80 il a aussi, pendant 12 ans, une activité clinique de directeur médical de l’IMP L. BELLAN pour jeunes épileptiques et, là aussi, une activité associative pour promouvoir le partenariat entre les organismes s’occupant en France des épilepsies et les personnes épileptiques.

Parallèlement, pendant toutes ces années, il participe et a un rôle actif dans l’élaboration des politiques publiques, en particulier dans l’élaboration de la loi de 1975 et, plus encore, de la loi de 2005.

Tout au long de sa vie, Il a, par ses propres travaux et par la création et la participation à des organismes de recherche, une activité importante dans ce domaine.

Parmi ses nombreuses créations ou participations à des organismes de recherche, on peut citer entre autres :

  • la création de l’AIRHM (association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales) qu’il fonda en 1988 dont il fut le 1er président et qui poursuit ses travaux,
  • la création de l’ASPI (Association scientifique de psychiatrie institutionnelle)
  • la participation à la fondation des SICLAH (séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap)

Il participe, dès sa création, à la revue « Contraste » dont il fut secrétaire de rédaction et où il écrivit de nombreux articles.

Il a aussi une activité importante de recherche, par ses recherches propres et les créations d’organismes pour la diffusion, l’organisation, la mutualisation de ces recherches.

Sa reconnaissance de l’importance du rôle et de la place des parents, domaine dans lequel il a été précurseur, est aujourd’hui unanimement partagé et nous lui en sommes à jamais reconnaissants.

Roger Salbreux nous laisse l’exemple d’une vie consacrée à la reconnaissance des personnes handicapées, de leurs besoins, de leurs compétences et des réponses à leur apporter en créant et organisant des structures innovantes comme les CAMSP.

Il laisse de nombreux écrits, articles, conférences, interventions dans des colloques qui sont une source d’enseignement importante dont nous pouvons tous nous enrichir et pour lesquels nous lui sommes reconnaissants.

 

Ouverture du site ethique-pandemie.com

L’esprit de concertation s’impose désormais
pour l’après confinement

 Ouverture du site : www.ethique-pandemie.com

Depuis les premières heures de la pandémie, les enjeux éthiques de la décision politique dans un contexte de crise sanitaire, de peur et d’incertitudes se sont imposés dans la sphère publique.

Selon quelles valeurs prioriser les urgences, se concerter sur les choix, doter en moyens mais également privilégier une option plutôt qu’une autre, déterminer les conditions du confinement, renoncer à certaines pratiques sociales et à des rites ?

Les principes auxquels notre démocratie est attachée ont été honorés notamment en préférant reconnaître les droits des plus vulnérables parmi nous alors que d’autres logiques auraient pu inciter à y renoncer. Notre exemplarité a été pendant des semaines celle de soignants, et pas seulement dans nos hôpitaux. Cette culture du soin et ce souci de l’autres se vivent sur tant de terrains de la vie publique et à travers tant de missions de proximité : assurer la continuité de la nation dans la chaîne de l’alimentation, l’hygiène,  l’éducation, la sécurité, l’information et tous les soutiens humains et sociaux assurés par le monde associatif.

C’est ainsi que notre société s’est mobilisée autour de valeurs pratiques qui nous ont rassemblés avec une exigence de justice, de solidarité, d’engagement citoyen.

Désormais s’esquisse la perspective d’un autre temps, celui de la sortie de la phase du confinement. Un temps certainement long et avec d’autres défis encore que ceux qui persistent en termes de santé publique. Il nous faut penser ensemble et peut être inventer un après lourd de ce qui a éprouvé tant de nos concitoyens ces dernières semaine, mais également inquiétant par ce qu’il dévoilera des conséquences humaines, sociales, économiques et géopolitiques du Covid-19.

La pandémie nous confronte aux fragilités dans les liens sociaux, à la désespérance de ceux qui ne s’en remettront mais, aux tragédies qui meurtrissent ceux qui y auront perdu l’essentiel et ceux qui ne pourront pas poursuivre les activités, les projets et les engagements auxquels ils avaient consacré leurs talents et tant d’eux-mêmes.

Cette pandémie nous dépouille de bien des certitudes, de bien des assurances. Jamais nos vulnérabilités n’auront été à ce point partagées : nous voilà à la fois vulnérables et convaincus que cette épreuve de nos fragilités peut se surmonter par une mobilisation dont nous sommes capables ensemble.

Nous l’avons démontré depuis un mois à ceux qui n’avaient pas été encore assez attentifs à cette autre part de notre démocratie, celle qui dans nos espaces les moins visibles, les moins valorisés et jusqu’à présent les moins dignes de notre considération donnent vie et sens à notre démocratie. Celles et ceux qui nous donnent plus que jamais envie de démocratie.

Il nous faut accompagner ce second moment de la pandémie par une reconnaissance de ce qui s’est réalisé, assumé et pensé ces dernières semaines. Il nous faut permettre aux responsables politiques et institutionnels de puiser dans cette expertise l’intelligence sensible, concrète pour ne pas dire citoyenne qui doit inspirer leurs arbitrages pour l’après 11 mai.

Jusqu’à ce jour il ne nous a pas été proposé de consultation ou de concertation, alors que les initiatives de terrain ont permis aux responsables politiques de gouverner en bénéficiant d’une capacité et d’une force de mobilisation qui semblent les avoir surpris.

Il serait donc inconséquent, inconvenant et peu recevable que se détermine les approches de la vie en société mais également de nos relations interindividuelles sans être à l’écoute de celles et de ceux qui ont à contribuer à ce qui les concerne personnellement et en tant que membres de la cité.

« Rien pour nous, sans nous » : cette revendication  d’une grande justesse dans son exigence d’être reconnu dans une compétence et une capacité de responsabilité a été exprimée par les personnes en situation de fragilité dans la maladie, de handicap ou de précarité sociale. Elle doit être la nôtre.

Aucune mesure politique ne sera tenable dans un cadre démocratique, si elle ne tient pas compte a priori d’une réflexion d’autant plus féconde que les jours de confinement auront été pour beaucoup d’entre nous des jours propices à la réflexion, aux échanges et aux approfondissements. En témoigne, entre autres, la diversité des reportages et des analyses proposés par les médias dans des domaines qu’ils ont explorés comme des continents inconnus de notre nation.

C’est pourquoi nous avons décidé, entre citoyens, de prendre l’initiative de créer un site, une plateforme favorable à la mise en commun d’expériences, d’expertises, au partage des savoirs et des analyses. Notre ambition est de contribuer au débat public y compris en proposant une consultation portant sur les enjeux éthique et donc politiques qu’il nous importe d’examiner afin de penser et inventer ensemble un après digne de ce dont notre démocratie témoigne depuis des semaines : son exemplarité et sa force de vie.

 

Information

Extrait de la foire aux questions faite sur le site de l’Ordre des kinésithérapeutes :

L’Ordre demande aux kinésithérapeutes de tout mettre en œuvre pour éviter les hospitalisations des plus fragiles en prenant en charge dans le respect strict des règles d’hygiène et à leur seul domicile les patients vulnérables pour lesquels l’arrêt des soins risquerait d’entraîner une aggravation majeure, notamment ceux atteints de pathologies chroniques nécessitant de la kinésithérapie de désencombrement (par exemple mucoviscidose, dyskinésies ciliaires primitives, BPCO…) ainsi que les patients polyhandicapés et les personnes âgées dépendantes.

Information

Le Centre de Ressources Multihandicaps est actuellement fermé au public jusqu’à nouvel ordre.

L’équipe reste cependant mobilisée et disponible en télétravail. Vous pouvez nous joindre à l’adresse mail : jc.riou@crmh.fr ou par téléphone au : 06 82 11 13 29.

Afin de ne pas surcharger les boites mails, nous ne communiquerons que si nous avons des infos exclusives et pertinentes dans ce contexte, si tel est le cas nous pourrons relayer les messages que vous souhaiteriez porter à la connaissance des familles et professionnels.

L’équipe reste à votre disposition et vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage avant de pouvoir tous nous retrouver.

Conférence Nationale du Handicap 11 février 2020

Ci-dessous, les annonces du Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap du 11 février 2020 : nos associations devront être vigilantes quant à leur application

  1. Réussir l’École inclusive
  • Fin 2020, tous les nouveaux enseignants seront formés pour mieux prendre en compte les besoins éducatifs particuliers (module obligatoire en formation initiale). La plateforme « Cap vers l’école inclusive », qui permet aux enseignants et aux accompagnants de trouver des ressources pour l’adaptation pédagogique aux besoins particuliers des enfants handicapés, sera en outre enrichie dans son contenu.
  • Un effort supplémentaire de 45 unités d’enseignement autisme, en plus de celles déjà prévues dans la stratégie nationale, portant leur nombre à 270 sur le quinquennat ;des professionnels des unités qui deviennent pôle ressource des établissements ; des équipes mobiles qui maillent le territoire.
  • Déployer un« livret numérique de parcours inclusif » regroupant l’ensemble des adaptations qui sont nécessaires aux enfants en situation de handicap, y compris celles notifiées par la MDPH. Accessible aux familles, il permettra la portabilité de ces adaptations tout au long du parcours de l’élève.
  • Une instance dédiée et un agenda social programmé au 1er trimestre 2020 pour améliorer les conditions d’emploi des accompagnants.
  • Permettre un accès aux apprentissages scolaires à 100 % des enfants et des jeunes des établissements spécialisés tenant compte de leurs situations de handicap : mise en œuvre à court terme du cahier des charges des unités d’enseignement « polyhandicap ».
  • À compter de 2021, extension du forfait d’intervention précoce aux enfants ayant des troubles du neuro-développement entre 7 et 12 ans, et allongement de la durée d’intervention (possibilité de faire 12 mois renouvelables une fois).
  1. Gagner le pari DE LA QUALIFICATION ET de l’emploi
  • Faire de l’apprentissage un levier majeur, aussi pour les personnes handicapées. Objectif de 10 000 apprentis d’ici fin 2021 et d’au moins 6 % d’apprentis en situation de handicap, accueillis dans la fonction publique.
  • Engager l’ensemble des établissements d’enseignement supérieur dans une grande ambition inclusive: renforcer l’accès au supérieur en lien avec ParcourSup et l’engagement « étudiant » ; améliorer les conditions d’études, de vie étudiante et d’insertion professionnelle ; organiser la mobilité internationale.
  • À court terme, création d’un Comité national de suivi de la politique inclusive de l’enseignement supérieur, décliné en territoire par un conseil académique dédié.
  • Afin de lever les freins à l’activité professionnelle,définir avant l’été les modalités du relèvement du seuil de 17,5 heures pour le cumul de l’AAH avec un contrat de travail à temps partiel.
  • Simplifier l’accès aux emplois passerelles vers le milieu ordinaire : à compter du 1er mars 2020, il suffira seulement d’être reconnu travailleur handicapé pour avoir accès aux CDD « Tremplin » dans les entreprises adaptées.
  1. Prendre en compte le handicap dans le système universel de retraite
  • Garantir les départs anticipés : retraite anticipée des travailleurs handicapés, simplifiée dans son accès en tenant compte d’une durée minimale cotisée en situation de handicap, permettant de partir sans décote, et donnant droit à une majoration spécifique permettant d’en améliorer le montant (bonification de points pour les périodes travaillées en situation de handicap).
  • Prendre en compte la spécificité du handicap en instaurant la possibilité d’une retraite progressive dès 55 ans pour les travailleurs handicapés.
  • Garantir aux aidants des personnes handicapées des droits à la retraite pour toutes les périodes, indemnisées ou non, pendant lesquelles l’assuré prend en charge ou apporte une aide à un proche en situation de handicap (mais aussi en perte d’autonomie ou gravement malade)
  • Mieux soutenir les parents ayant élevé des enfants handicapés dont l’accompagnement nécessite un soutien financier par un complément d’AAEH ou de la PCH, avec la création d’une majoration spécifique qui pourra atteindre 5 % et qui ne sera conditionnée à aucune interruption ou réduction d’activité.
  1. Accélérer la mise en accessibilité universelle
  • Intégrer l’accessibilité dans chaque métier : France compétences vérifiera, pour chaque formation inscrite au Répertoire national des certifications professionnelles, que la problématique du handicap a bien été prise en compte dans le référentiel de compétences.
  • Vivre dans une ville accessible : mobilisation de 1 000 « ambassadeurs » du service civique chargés d’accompagner les commerçants, les gares, les bibliothèques etc., pour renforcer l’accès aux services du quotidien ; en 2022 une application numérique collaborative sera lancée pour que les personnes puissent connaître en temps réel l’accessibilité des établissements recevant du public.
  • Accéder aux campagnes électorales, quel que soit son handicap : ouvrir la concertation avec les partis politiques en vue de l’accessibilité des campagnes à l’horizon des présidentielles/ législatives 2022.
  1. SENSIBILISER, POUR MOBILISER
  • Lancer une grande campagne nationale de sensibilisation qui aura pour objectif d’accélérer le changement de représentations associées au handicap: montrer la richesse que représente le handicap pour une société, comme toute diversité et valoriser les compétences des personnes handicapées.
  1. Organiser l’inconditionnalité de l’accompagnement et rompre l’isolement des familles, via la mise en place du « 360 », numéro unique d’appui
  • Création en 2021 d’un numéro unique d’appui aux personnes en situation de handicap et aux familles. Les appels seront pris en charge par une équipe de proximité en charge de trouver une solution d’accompagnement aux personnes, éventuellement d’abord temporaire et jusqu’à la solution définitive, en mobilisant les acteurs du territoire, notamment médico-sociaux. 400 équipes seront créées d’ici 2022.
  1. Accélérer le déploiement de solutions adaptées aux personnes ayant les besoins les plus soutenus, et stopper l’Exil en Belgique

Mise en œuvre d’un plan d’accélération pour la création des nouvelles solutions. À ce titre, le plan de prévention des départs en Belgique permettra la création de 1 000 places dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire.

  1. ACCOMPAGNER LES PROJETS DE VIE EN CRÉANT DES PLACES « DE TRANSITION » sécurisant les choix des personnes
  • Création de 2 500 places supplémentaires en établissements ou en services pour accompagner les transitions, et garantir le retour vers le milieu spécialisé, si nécessaire.
  • Pour les parcours de scolarisation des enfants en situation de handicap (exemple : passage d’un établissement à l’école ordinaire, passage de l’élémentaire au collège) ;
  • Pour les parcours de transition des jeunes adultes entre les sorties des structures pédiatriques et l’orientation vers un projet d’adulte (exemple : choix d’un logement « inclusif ») ;
  1. Améliorer la prise en charge par l’Assurance maladie de la « rééducation » pour les enfants
  • Engagement d’une réflexion devant aboutir avant 2022 pour une meilleure prise en charge par l’Assurance maladie des parcours de soins de « rééducation », sans reste à charge pour les familles. Elle permettra une plus grande qualité dans les parcours, grâce notamment à la coordination des professionnels autour des enfants, en situation de handicap, atteints d’un cancer ou connaissant des suites opératoires lourdes.
  1. Étendre la compensation individuelle des besoins, et reconnaÎtre les personnes handicapées dans leur rôle de parents
  • Être parent et handicapé :les besoins attachés à la parentalité seront intégrés en 2021 dans la prestation de compensation de handicap (PCH), avec un plan d’aide gradué selon les besoins. 184 millions d’euros d’ici 2022 pour financer ce nouveau droit.
  • L’aide à l’alimentation financée par la PCH intègrera désormais dans son contenu la préparation du repas et la vaisselle.
  • Lancement des travaux pour une adaptation effective de la PCH au handicap psychique et aux troubles du neuro-développement.Ils seront portés par Denis Leguay, président de Santé Mentale France, avec l’appui de trois experts (handicap psychique, troubles du neuro-développement et autisme). Des propositions seront faites d’ici mi-2021 de contenu opérationnel.
  • Lancement d’un débat sur l’accompagnement à la vie intime et sexuelle,avec la saisine du Conseil consultatif national d’éthique, en lien avec le Conseil national consultatif des personnes handicapées.
  1. Lancer un grand programme national pour l’innovation technologique au service de la vie quotidienne ET DE L’AUTONOMIE
  • Mobilisation du plan d’investissement d’avenir, à hauteur de 30 millions d’euros. Quatre domaines d’action : communiquer, apprendre, se déplacer et vivre chez soi.
  1. mettre en place une « garantie délai » pour l’octroi des prestations
  • Mobilisation des MDPH pour que :
    • Toutes les demandes de prestation soient traitées dans un délai « garanti » aux personnes ;
    • Toutes les personnes ayant un handicap irréversible bénéficient effectivement de leurs droits à vie.
  • Engagements réciproques de l’État et des départements, avec la signature d’un accord de méthode qui prévoit notamment la transparence sur la qualité du service rendu aux personnes. 
  • Au titre de cet accord, renforcement de l’accompagnement de la CNSA, en tenant mieux compte de la situation spécifique de chaque territoire. 25 millions d’euros sont prévus chaque année en 2021 et 2022, dont 10 millions d’euros pour résorber les retards les plus importants dans le traitement des demandes.
  • Pour réussir : un cadre de confiance et de méthode avec départements et associations: Un accord de confiance signé État–Association des départements de France – associations et fédérations : il se décline en termes d’engagements réciproques dans un accord de méthode sur les MDPH avec les départements et dans un accord de méthode sur la transformation de l’offre médico-sociale avec les associations, qui sera signé avant l’été.

Source MDPH Paris

Des ados pas comme les autres

Le réalisateur Marc Dubois signe un magnifique film documentaire consacré à l’adolescence polyhandicapée :

DES ADOS PAS COMME IL FAUT

Ce film suit quelques jeunes gens de l’IME « Chrysalides » à Amiens (HANDAS-APF) et leurs parents, avec les commentaires d’Elisabeth Zucman, du philosophe Jacques Deschamps et de Nathalie SKRZYPCZAK, adjointe de direction de l’IME ; le texte du film est raconté par Bernard Campan.

Ce film est destiné à sensibiliser le grand public au Polyhandicap ; il a aussi un impact très fort sur les équipes.

Il a été projeté en avant-première au cinéma le Balzac a paris en partenariat avec le GPF et le Centre de Ressources Multihandicap , et il a été suivi d’un débat avec le réalisateur, Madame Nathalie SKRZYPCZAK et Marie-Christine Tezenas (GPF). Cette manifestation a rencontré un vif succès.

Vous trouverez ci-dessous, et les premiers article de presse parus :

http://www.leparisien.fr/paris-75/paris-venez-decouvrir-des-ados-si-lumineux-26-06-2019-8103075.php

https://www.faire-face.fr/2014/12/12/polyhandicap-adolescents-documentaire/

http://ww.vivrefm.com/podcasts/fiche/13797/filmer-les-personnes-avec-un-polyhandicap

le lien vers la bande annonce :

http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=274889.html

et le dossier de presse du film  :

3ème plan Handicaps Rares

Pour l’élaboration d’un troisième schéma national handicaps rares

Pour répondre aux aspirations, aux attentes et besoins des personnes en situation de handicaps rares et de leurs familles, dans un contexte de transformation de l’offre et de développement de l’approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.

Pour en savoir plus :

http://www.cesap.asso.fr/etablissement/2016-10-25-13-35-23/actuetablissement/1328-un-3eme-schema-pour-le-handicap-rare