L’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées et à leurs aidants

couverture livre ETLe Groupe Polyhandicap France publie les résultats d’une recherche action sur « l’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées et à leurs aidants ».

Le G.P.F. demeure persuadé que les principes de l’éducation thérapeutique, jusqu’ici réservés au secteur sanitaire, peuvent être étendus aux établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes polyhandicapées et ainsi contribuer à une meilleure connaissance et une meilleure application des bonnes pratiques par les professionnels et les familles.

Partant du constant que tout enfant ou adulte polyhandicapé peut tirer un large profit de l’éducation thérapeutique, les auteurs de l’étude en ont formalisé les grands principes et objectifs.

Cette étude s’adresse aux professionnels du secteur médico-social, aux familles et aidants familiaux.

Cette étude a été soutenue financièrement par le groupe Klésia retraite et a reçu le label CRSA Ile de France « droits des usagers de la santé ».

bon de commande ET site

Tarif : 18,70 € (frais d’envoi compris)

Bon de commande à renvoyer au Groupe Polyhandicap France – 11 bis, rue Théodore de Banville – 75017 PARIS, accompagné de votre règlement.

Les ASH en ont parlé (n° 2932 du 6 novembre 2015) :

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Un débat très riche pour notre première rencontre thématique

Cette première rencontre, dynamique et participative, animée par Philippe Gaudon, a mis l’accent sur la responsabilité des parents et celle des professionnels.

La Loi 2005 mentionne « la mise en œuvre du partenariat entre parents et professionnels notamment au regard du projet individuel ».

L’extrême vulnérabilité des personnes polyhandicapées, leurs besoins, les attentes des parents, des fratries, sont autant d’interrogations pour le partage des responsabilités.

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Le Professeur Ponsot insiste sur la fluidité des échanges entre médecins : du médecin traitant aux médecins hospitaliers.  Il voudrait que les hôpitaux soient organisés pour recevoir les plus vulnérables ce qui implique des formations spécifiques…

Catherine Derouette, responsable d’établissements où résident 40 enfants polyhandicapés, affirme que les professionnels peuvent changer le regard sur le polyhandicap. Mais un vrai partenariat avec les parents est difficile. Même si les professionnels sont le plus souvent en accord avec les parents, elle avoue que pour certains projets, il faut faire des compromis. Quelle est alors la vraie délégation de responsabilité ? Les parents et professionnels se complètent dans les apprentissages mutuels.

Martine Laurent, maman d’une jeune fille polyhandicapée se demande comment définir une responsabilité partagée. Les situations quotidiennes sont très complexes. Elle se dit « toujours en vigilance, toujours sur le fil ». Tous les parents se sentent-ils responsables de la même façon ? Non bien sûr ! Certains se sentent très responsables, d’autres trop, ou pas assez… Et qui est responsable de quoi ? du bien-être, de la protection, de la santé, de la qualité de vie ? La vision des parents et des professionnels n’est pas la même…

Le débat a passionné l’assistance.
Rendez-vous notre prochaine rencontre thématique le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 h à l’espace Ethique de l’APH-HP.