Présidente Honoraire : Monique RONGIERES
Présidente : Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL
Vice-Président Délégué : Jean-Yves QUILLIEN
Vice-Président : Sébastien LEGOFF
Secrétaire Générale : Galina RYBKINE
Secrétaire Général Adjoint : Jean-Claude RIOU
Trésorier : Pascal ASPE
Coordinateur du Conseil Médical & Scientifique : Dr Bruno POLLEZ
Depuis le 9 juin 2022, en référence aux statuts modifiés lors de l’Assemblée Générale Extraordinaire de l’Association, le Conseil d’Administration est composé de 3 collèges :
Collège « Coordinateurs régionaux »
- Michel BELOT – Sud Ouest
- Catherine DEROUETTE – Bretagne
- Jean-Luc MOREY – PACA
- Bruno POLLEZ – Hauts de France
- Marie-Christine TEZENAS du MONTCEL – Ile de France
Collège « parents »
- Manuel COL
- Cédric GICQUEL
- Abderrazek KHELFAT
- Jean-Yves QUILLIEN
- Thierry LORIN
- Monique RONGIERES (membre de droit)
- Galina RYBKINE
- André SCHILTE
- Marie-Christine TEZENAS du MONTCEL
Collège « personnes expertes »
- Pascal ASPE
- Christine AZAIS
- Anne-Marie BOUTIN
- Catherine BRISSE
- Gérard COURTOIS
- Marie HULLY
- Sébastien LEGOFF
- Claude MEUNIER
- Jean-Claude RIOU
Conseil Médical & Scientifique : Dr Anne-Marie BOUTIN, Dr Catherine BRISSE – Dr Marie HULLY – Dr Bruno POLLEZ
Commission Juridique : Maître KHELFAT
Coordinateur des délégations régionales : Michel BELOT
Membre d’Honneur : Dr Lucile GEORGES-JANET
Présidente Honoraire (2003-2019) : Dr Elisabeth ZUCMAN
Président Honoraire (1989-2003) : Dr Stanislaw TOMKIEWICZ