Groupe polyhandicap France

La deuxième thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

La place du soin et du « prendre soin »
à tous les âges de la vie

Du plus jeune âge aux premiers signes du vieillissement de la personne polyhandicapée, le soin apparaît régulièrement au premier rang des préoccupations des parents et des équipes professionnelles.

Soins techniques, soins de rééducation, installations, communication… mais également soins de confort, recherche du bien être, participation de la personne, éducation thérapeutique… le champ du soin, des soins, est immense et intéresse l’ensemble des acteurs : soignants, éducatifs, familiaux… Et leurs collaborations.

 Pour omniprésente qu’elle soit, l’attention portée aux soins ne doit pourtant pas oblitérer la globalité de l’approche proposée à la personne polyhandicapée. En cela, l’appréciation du rapport bénéfice – risque sera régulièrement inscrit dans les esprits.

Ainsi, chaque âge de sa vie révèlera ses priorités : mobilité, alimentation, respiration, orthopédie… dans ses chapitres de prévention, de traitements, de chirurgie, imposant réflexion pluridisciplinaire, avec la famille, sur les priorités, sur ce qui peut être proposé, au meilleur moment.

Les questions de l’adaptation de la forme des soins, des acteurs impliqués, associant les coopérations hospitalières, l’intégration à la vie quotidienne se doivent d’être régulièrement interrogés pour la meilleure harmonie du quotidien et la sensibilisation de tous. Respect de l’enfant et de ses droits propres, prise en compte de l’adolescence et de ses manifestations, statut d’adulte, vieillissement, conditions de vie à domicile ou en collectivité… Sont autant de repères et occasions de « regards croisés » sur la place du soin et du « prendre soin » de la personne polyhandicapée.

La réflexion conduite tentera d’éclairer l’ensemble de ces questions à partir des témoignages apportés par les intervenants et expériences vécues par les participants.

Informations : gpf.secretariat@free.fr

Cette première rencontre, dynamique et participative, animée par Philippe Gaudon, a mis l’accent sur la responsabilité des parents et celle des professionnels.

La Loi 2005 mentionne « la mise en œuvre du partenariat entre parents et professionnels notamment au regard du projet individuel ».

L’extrême vulnérabilité des personnes polyhandicapées, leurs besoins, les attentes des parents, des fratries, sont autant d’interrogations pour le partage des responsabilités.

Le Professeur Ponsot insiste sur la fluidité des échanges entre médecins : du médecin traitant aux médecins hospitaliers.  Il voudrait que les hôpitaux soient organisés pour recevoir les plus vulnérables ce qui implique des formations spécifiques…

Catherine Derouette, responsable d’établissements où résident 40 enfants polyhandicapés, affirme que les professionnels peuvent changer le regard sur le polyhandicap. Mais un vrai partenariat avec les parents est difficile. Même si les professionnels sont le plus souvent en accord avec les parents, elle avoue que pour certains projets, il faut faire des compromis. Quelle est alors la vraie délégation de responsabilité ? Les parents et professionnels se complètent dans les apprentissages mutuels.

Martine Laurent, maman d’une jeune fille polyhandicapée se demande comment définir une responsabilité partagée. Les situations quotidiennes sont très complexes. Elle se dit « toujours en vigilance, toujours sur le fil ». Tous les parents se sentent-ils responsables de la même façon ? Non bien sûr ! Certains se sentent très responsables, d’autres trop, ou pas assez… Et qui est responsable de quoi ? du bien-être, de la protection, de la santé, de la qualité de vie ? La vision des parents et des professionnels n’est pas la même…

Le débat a passionné l’assistance.
Rendez-vous notre prochaine rencontre thématique le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 h à l’espace Ethique de l’APH-HP.

La première thématique du Groupe Polyhandicap France aura lieu le mardi 30 septembre 2015 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS sur le thème :

« Parents et professionnels, des partenaires
aux responsabilités partagées « 

Droits de l’enfant, droits des usagers, responsabilité civile ou pénale… La notion de responsabilité s’est peu à peu imposée, sous l’angle juridique et de la gestion des risques, aux activités sanitaires, sociales et médico sociales.

Si ces références juridiques demeurent essentielles, traductions d’une évolution sociologique plus générale, la diversité et la complexité des situations médicales, éducatives et parfois sociales appliquées au polyhandicap ne se satisfait pas nécessairement de cette seule dimension, potentiellement « refuge » pour ceux qui s’y limitent.

Pire, ne s’en tenir qu’à cet aspect du Droit pourrait avoir pour effet de « stériliser » toute forme d’échange constructif, dans lequel doivent pouvoir s’exprimer les potentielles impossibilités, limites, doutes, initiatives… Sans préjugés et en seule conscience des  besoins de la personne polyhandicapée.

En filigrane, la responsabilité appréciée sous l’angle des savoirs et des possibles, invite les acteurs familiaux et professionnels à une évaluation réciproque des attentes, avis, propositions, objets d’échanges et de Co construction entre les parties engagées, au premier rang desquelles la personne polyhandicapée dans ce qu’elle exprime ou tente d’exprimer.

Partage des « savoirs », reconnaissance de l’Autre, prise de « risques » consenties, écoute et parfois concessions… outre les références au Droit, Sont autant de dimensions et conditions pré requises à l’établissement des ce partenariat que chacun appelle de ses vœux.

Prévenir les risques, savoir prendre des risques, agir en responsabilité, protéger sans surprotéger, soigner et prendre soin… Sont autant de dimensions régulièrement mises au débat au sein des équipes et dans les relations parents-professionnels.

Comment dès lors  créer les conditions à l’établissement d’un partenariat confiant et équilibré ?

Informations : gpf.secretariat@free.fr