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LE GROUPE POLYHANDICAP FRANCE

Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales.

Créé en 1996, Le Groupe Polyhandicap France a pour vocation de faire connaitre et reconnaître la spécificité du polyhandicap.

Présent au plan national grâce à un réseau  de correspondants régionaux, il rassemble des parents, des professionnels et des associations. Il leur apporte soutien, assistance et aide technique, tant au quotidien qu’auprès des instances publiques ou privées.

Le Groupe Polyhandicap France est une force de propositions et d’action auprès des pouvoirs publics pour défendre la qualité de vie des personnes polyhandicapées, leur droit aux soins, à l’éducation et à la citoyenneté. Le Groupe Polyhandicap France est une association de bénévoles reconnue d’intérêt général et de bienfaisance.

Nous sommes à votre écoute.

Votre soutien financier nous est indispensable pour poursuivre nos actions et nos recherches. Vous pouvez faire un don en ligne ou par courrier. Merci.

 

Le Dr Roger Salbreux nous a quitté le 21 juin dernier

 

Apprenant son décès, nous voulons saluer, avec respect et reconnaissance, l’action qu’il a menée toute sa vie en faveur des personnes handicapées et, en particulier, des enfants et adolescents. Il a poursuivi tout, au long de sa vie et jusqu‘à la fin, cette action riche et foisonnante en leur faveur.

Après la disparition d’Elisabeth Zucman l’année dernière, avec laquelle il a beaucoup travaillé, le monde du polyhandicap est à nouveau en deuil.

Après une formation de pédiatre et de psychiatre, il débute sa carrière auprès d’enfants IMC. Dès la création du CESAP, il en dirige le service de recherche et c’est dans cette fonction qu’il effectue, dans les années 70 avec l’INSERM, une enquête épidémiologique importante dont les conclusions publiées en 1979 ont permis l’émergence de la notion de « handicaps associés » (polyhandicap, plurihandicap, surhandicap), premier repérage de la spécificité du polyhandicap, qui a permis par la suite de mieux ajuster l’accompagnement à proposer dans cette situation.

A cette époque, il joue un rôle important dans la création et la formation des AMP (formation officialisée en 1972). C’est aussi à cette époque qu’il joue un rôle essentiel dans la création des CAMSP, (officialisée en 1976) dont le concept novateur repose sur l’association de l’accompagnement et du soin (care et cure) pour les jeunes enfants en difficultés de développement ou présentant des facteurs de risque pouvant engendrer un handicap et l’accompagnement de leurs familles ; structures qui se sont développées sur tout le territoire national et ont pris la place importante qu’on leur connaît aujourd’hui.

 Durant ces années 80 il a aussi, pendant 12 ans, une activité clinique de directeur médical de l’IMP L. BELLAN pour jeunes épileptiques et, là aussi, une activité associative pour promouvoir le partenariat entre les organismes s’occupant en France des épilepsies et les personnes épileptiques.

Parallèlement, pendant toutes ces années, il participe et a un rôle actif dans l’élaboration des politiques publiques, en particulier dans l’élaboration de la loi de 1975 et, plus encore, de la loi de 2005.

Tout au long de sa vie, Il a, par ses propres travaux et par la création et la participation à des organismes de recherche, une activité importante dans ce domaine.

Parmi ses nombreuses créations ou participations à des organismes de recherche, on peut citer entre autres :

  • la création de l’AIRHM (association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales) qu’il fonda en 1988 dont il fut le 1er président et qui poursuit ses travaux,
  • la création de l’ASPI (Association scientifique de psychiatrie institutionnelle)
  • la participation à la fondation des SICLAH (séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap)

Il participe, dès sa création, à la revue « Contraste » dont il fut secrétaire de rédaction et où il écrivit de nombreux articles.

Il a aussi une activité importante de recherche, par ses recherches propres et les créations d’organismes pour la diffusion, l’organisation, la mutualisation de ces recherches.

Sa reconnaissance de l’importance du rôle et de la place des parents, domaine dans lequel il a été précurseur, est aujourd’hui unanimement partagé et nous lui en sommes à jamais reconnaissants.

Roger Salbreux nous laisse l’exemple d’une vie consacrée à la reconnaissance des personnes handicapées, de leurs besoins, de leurs compétences et des réponses à leur apporter en créant et organisant des structures innovantes comme les CAMSP.

Il laisse de nombreux écrits, articles, conférences, interventions dans des colloques qui sont une source d’enseignement importante dont nous pouvons tous nous enrichir et pour lesquels nous lui sommes reconnaissants.

 

Rencontre-thématique

La 15ème rencontre-thématique se tiendra
le vendredi 18 juin 2021 de 14 h à 17 h
en visioconférence

« Polyhandicap : le temps des repas »

Au « Pôle enfance Elisabeth Zucman », les professionnels s’interrogent constamment sur le « manger ensemble ». Les repas sont depuis toujours source de questionnements :

  • Comment réunir les meilleures conditions pour manger en sécurité ?
  • Le repas est-il un moment de plaisir, de déplaisir, de souffrance ?
  • Comment l’environnement peut se transformer pour s’adapter aux personnes polyhandicapées ?

Malgré de nombreux initiatives et aménagement, la question des « repas » des enfants nourris par gastrostomie continuait à interroger.

  • Quelle place leur donnons-nous pendant ce temps de repas ?
  • Comment faire de ce moment, un temps de « repas » agréable, adapté ?

Cette réflexion est venue questionner notre éthique, nos représentations, a fait émerger des questions essentielles : « comment faire mieux ? Pourquoi faire autrement ? Pour obtenir quoi ? ». De nos réflexions est né un projet de « repas plaisir » ou « repas sensoriel » : un moment que nous avons voulu joyeux et « nourrissant ».

 

Infos et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr