Groupe polyhandicap France

Lors de cette deuxième thématique, animée par Philippe GAUDON, les participants ont débattu sur : « le soin et le prendre soin à tous les âges de la vie ».

Le Pr Billette de Villemeur, neuropédiatre : ce que le polyhandicap apprend au médecin, neuropédiatre à l’Hôpital Trousseau à Paris mais aussi dans un hôpital de long séjour pour enfants à la Roche Guyon, ce sont les multiples responsabilités de soins assumées :

– Le soin direct et quotidien
– Les soins de prévention, orthopédiques, respiratoires, digestives et de santé générale, comme pour tout enfant
– La coordination des différents intervenants de diverses disciplines médicales et paramédicales
– L’aide aux démarches administratives
– Enfin un rôle important d’aide et de soutien, d’écoute et d’accompagnement au fil du temps
Sans oublier les contraintes budgétaires, les rapports avec les tutelles administratives et financières

A l’Hôpital de la Roche Guyon, a été tenté un chiffrage du temps passé auprès des patients pour les soins de base : 343  mn par jour sont consacrées à ces soins en moyenne par le personnel et pour un patient, on peut compter entre 433 mn et 7 h 13 pour certains cas.

La réflexion sur le soin reprend la distinction entre soins médicaux et « prendre soin », cette dernière approche fait le quotidien de la personne polyhandicapée mais dans les études sur la « qualité de vie », d’autres facteurs doivent être pris en compte comme les éléments de l’environnement, les relations familiales et sociales : le travail en équipe, le regard conjoint sur la personne des différents intervenants, la précision et l’empathie de l’observation sont des facteurs de prévention : prévention d’une certaine violence éprouve, voire exercée dans certains cas, et inhérente à la rencontre de l’autre dépendant et au sentiment de « responsabilité d’autrui ».

Mary Mc Guiness, Directrice MAS : le mot soin porte un double sens, à la fois l’action de soigner, de réparer et en même temps, une attitude particulière et responsable. C’est de l’articulation de ces deux sens qu’est composé le travail en MAS. A la fois la sollicitude, le souci de l’autre, une attention à lui et les multiples activités autour de ses besoins : leur discernement, leur compréhension et les réponses apportées.

Le quotidien est donc le lieu où se joue ou où se vérifie l’apport des soins et du prendre soin. Si chaque métier a ses spécificités c’est dans l’articulation et le travail ensemble que les apports des uns et des autres s’enrichissent.

Prendre soin d’un résident, avoir le souci de, avoir une attention à, c’est aussi laisser toute sa place à sa famille, c’est avoir une attention, c’est prendre en compte, c’est soutenir aussi cette place.

Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL,  maman : insiste sur le fait que de sa place de mère, le soin, c’est tout le temps, et qu’il n’y a pas de différence entre le « prendre soin » quotidien et un soin plus technique : bain, médicament, une aspiration ou intervention chirurgicale, c’est par essence une seule et même réalité qui ne vise qu’à une chose, le mieux être de la personne concernée

 La vraie différence,  c’est qui fait quoi. Et on peut rajouter comment.

Le soin, c’est une interrogation permanente :  qu’est ce qui est bien ? Qu’est ce qui est juste une mode et qui s’avère finalement  toxique ?

Le polyhandicap n’est pas une somme ou une intrication de déficiences mais c’est aussi une pépinière de surdoués : surdoués de l’empathie, de la compréhension. Ils ont une compréhension des situations en général largement supérieure à la nôtre. Et en particulier des situations affectives. Et en tenir compte, c’est le premier des soins.

La bonne relation à la personne passe  par la bonne relation entre parents et professionnels, fondée sur la  confiance, l’observation et le partage des savoirs.

 La prochaine thématique se tiendra le mercredi 20 avril 2016 de 14 h à 17 h sur le thème « Education thérapeutique et polyhandicap: une approche éthique et clinique »