26 janvier 2016, deuxième thématique

Lors de cette deuxième thématique, animée par Philippe GAUDON, les participants ont débattu sur : « le soin et le prendre soin à tous les âges de la vie ».

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Le Pr Billette de Villemeur, neuropédiatre : ce que le polyhandicap apprend au médecin, neuropédiatre à l’Hôpital Trousseau à Paris mais aussi dans un hôpital de long séjour pour enfants à la Roche Guyon, ce sont les multiples responsabilités de soins assumées :

– Le soin direct et quotidien
– Les soins de prévention, orthopédiques, respiratoires, digestives et de santé générale, comme pour tout enfant
– La coordination des différents intervenants de diverses disciplines médicales et paramédicales
– L’aide aux démarches administratives
– Enfin un rôle important d’aide et de soutien, d’écoute et d’accompagnement au fil du temps
Sans oublier les contraintes budgétaires, les rapports avec les tutelles administratives et financières

A l’Hôpital de la Roche Guyon, a été tenté un chiffrage du temps passé auprès des patients pour les soins de base : 343  mn par jour sont consacrées à ces soins en moyenne par le personnel et pour un patient, on peut compter entre 433 mn et 7 h 13 pour certains cas.

La réflexion sur le soin reprend la distinction entre soins médicaux et « prendre soin », cette dernière approche fait le quotidien de la personne polyhandicapée mais dans les études sur la « qualité de vie », d’autres facteurs doivent être pris en compte comme les éléments de l’environnement, les relations familiales et sociales : le travail en équipe, le regard conjoint sur la personne des différents intervenants, la précision et l’empathie de l’observation sont des facteurs de prévention : prévention d’une certaine violence éprouve, voire exercée dans certains cas, et inhérente à la rencontre de l’autre dépendant et au sentiment de « responsabilité d’autrui ».

Mary Mc Guiness, Directrice MAS : le mot soin porte un double sens, à la fois l’action de soigner, de réparer et en même temps, une attitude particulière et responsable. C’est de l’articulation de ces deux sens qu’est composé le travail en MAS. A la fois la sollicitude, le souci de l’autre, une attention à lui et les multiples activités autour de ses besoins : leur discernement, leur compréhension et les réponses apportées.

Le quotidien est donc le lieu où se joue ou où se vérifie l’apport des soins et du prendre soin. Si chaque métier a ses spécificités c’est dans l’articulation et le travail ensemble que les apports des uns et des autres s’enrichissent.

Prendre soin d’un résident, avoir le souci de, avoir une attention à, c’est aussi laisser toute sa place à sa famille, c’est avoir une attention, c’est prendre en compte, c’est soutenir aussi cette place.

Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL,  maman : insiste sur le fait que de sa place de mère, le soin, c’est tout le temps, et qu’il n’y a pas de différence entre le « prendre soin » quotidien et un soin plus technique : bain, médicament, une aspiration ou intervention chirurgicale, c’est par essence une seule et même réalité qui ne vise qu’à une chose, le mieux être de la personne concernée

 La vraie différence,  c’est qui fait quoi. Et on peut rajouter comment.

Le soin, c’est une interrogation permanente :  qu’est ce qui est bien ? Qu’est ce qui est juste une mode et qui s’avère finalement  toxique ?

Le polyhandicap n’est pas une somme ou une intrication de déficiences mais c’est aussi une pépinière de surdoués : surdoués de l’empathie, de la compréhension. Ils ont une compréhension des situations en général largement supérieure à la nôtre. Et en particulier des situations affectives. Et en tenir compte, c’est le premier des soins.

La bonne relation à la personne passe  par la bonne relation entre parents et professionnels, fondée sur la  confiance, l’observation et le partage des savoirs.

 La prochaine thématique se tiendra le mercredi 20 avril 2016 de 14 h à 17 h sur le thème « Education thérapeutique et polyhandicap: une approche éthique et clinique »

Amendements Creton : résultats de l’enquête de la DRESS

Depuis 1989, l’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Au 31 décembre 2010, un peu moins de 6 000 jeunes bénéficient de ce dispositif, soit 5,6 % des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans les instituts médico-éducatifs, les établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés et les établissements pour déficients moteurs. Les deux tiers ont 20 ou 21 ans et 59 % sont des garçons. Ils sont plus souvent atteints d’un handicap lourd que l’ensemble des enfants accueillis en établissements et sont plus nombreux à présenter une déficience associée. Leur autonomie est moindre : 61 % ne savent pas lire et 39 % courent un risque vital en l’absence d’une surveillance constante ou d’une aide technique. Près des deux tiers ne sont pas scolarisés.

Pour prendre connaissance de l’étude :

image amendements creton

Actes 2015 : polyhandicap : penser la continuité dans l’accompagnement de la personne

L’enfant et l’adulte polyhandicapé sont exposés à des expériences vécues avec… leurs propres ressources, compétences et limites !

Ils subissent les « petits changements » du quotidien et les « grandes étapes » de la vie..

Comment leur assurer l’essentiel ? Comment leur apporter le sentiment de continuité, facteur de sécurité personnelle, tout en aménageant les rythmes du quotidien aux différents âges de la vie ? Comment accompagner ces temps de vie, ces « passages » ? Quelles précautions, quelles bonnes pratiques adopter ? Quelles conditions : individuelles ou collectives ?

Les exposés de professionnels et les témoignages de familles présentent leur éclairage et des pistes de réflexion.

page garde acte 2015

26 janvier 2016 : deuxième thématique

La deuxième thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

La place du soin et du « prendre soin »
à tous les âges de la vie

bulletin de participation 26 janvier 2016

Du plus jeune âge aux premiers signes du vieillissement de la personne polyhandicapée, le soin apparaît régulièrement au premier rang des préoccupations des parents et des équipes professionnelles.

Soins techniques, soins de rééducation, installations, communication… mais également soins de confort, recherche du bien être, participation de la personne, éducation thérapeutique… le champ du soin, des soins, est immense et intéresse l’ensemble des acteurs : soignants, éducatifs, familiaux… Et leurs collaborations.

 Pour omniprésente qu’elle soit, l’attention portée aux soins ne doit pourtant pas oblitérer la globalité de l’approche proposée à la personne polyhandicapée. En cela, l’appréciation du rapport bénéfice – risque sera régulièrement inscrit dans les esprits.

Ainsi, chaque âge de sa vie révèlera ses priorités : mobilité, alimentation, respiration, orthopédie… dans ses chapitres de prévention, de traitements, de chirurgie, imposant réflexion pluridisciplinaire, avec la famille, sur les priorités, sur ce qui peut être proposé, au meilleur moment.

Les questions de l’adaptation de la forme des soins, des acteurs impliqués, associant les coopérations hospitalières, l’intégration à la vie quotidienne se doivent d’être régulièrement interrogés pour la meilleure harmonie du quotidien et la sensibilisation de tous. Respect de l’enfant et de ses droits propres, prise en compte de l’adolescence et de ses manifestations, statut d’adulte, vieillissement, conditions de vie à domicile ou en collectivité… Sont autant de repères et occasions de « regards croisés » sur la place du soin et du « prendre soin » de la personne polyhandicapée.

La réflexion conduite tentera d’éclairer l’ensemble de ces questions à partir des témoignages apportés par les intervenants et expériences vécues par les participants.

Informations : gpf.secretariat@free.fr

L’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées et à leurs aidants

couverture livre ETLe Groupe Polyhandicap France publie les résultats d’une recherche action sur « l’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées et à leurs aidants ».

Le G.P.F. demeure persuadé que les principes de l’éducation thérapeutique, jusqu’ici réservés au secteur sanitaire, peuvent être étendus aux établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes polyhandicapées et ainsi contribuer à une meilleure connaissance et une meilleure application des bonnes pratiques par les professionnels et les familles.

Partant du constant que tout enfant ou adulte polyhandicapé peut tirer un large profit de l’éducation thérapeutique, les auteurs de l’étude en ont formalisé les grands principes et objectifs.

Cette étude s’adresse aux professionnels du secteur médico-social, aux familles et aidants familiaux.

Cette étude a été soutenue financièrement par le groupe Klésia retraite et a reçu le label CRSA Ile de France « droits des usagers de la santé ».

bon de commande ET site

Tarif : 18,70 € (frais d’envoi compris)

Bon de commande à renvoyer au Groupe Polyhandicap France – 11 bis, rue Théodore de Banville – 75017 PARIS, accompagné de votre règlement.

Les ASH en ont parlé (n° 2932 du 6 novembre 2015) :

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Un débat très riche pour notre première rencontre thématique

Cette première rencontre, dynamique et participative, animée par Philippe Gaudon, a mis l’accent sur la responsabilité des parents et celle des professionnels.

La Loi 2005 mentionne « la mise en œuvre du partenariat entre parents et professionnels notamment au regard du projet individuel ».

L’extrême vulnérabilité des personnes polyhandicapées, leurs besoins, les attentes des parents, des fratries, sont autant d’interrogations pour le partage des responsabilités.

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Le Professeur Ponsot insiste sur la fluidité des échanges entre médecins : du médecin traitant aux médecins hospitaliers.  Il voudrait que les hôpitaux soient organisés pour recevoir les plus vulnérables ce qui implique des formations spécifiques…

Catherine Derouette, responsable d’établissements où résident 40 enfants polyhandicapés, affirme que les professionnels peuvent changer le regard sur le polyhandicap. Mais un vrai partenariat avec les parents est difficile. Même si les professionnels sont le plus souvent en accord avec les parents, elle avoue que pour certains projets, il faut faire des compromis. Quelle est alors la vraie délégation de responsabilité ? Les parents et professionnels se complètent dans les apprentissages mutuels.

Martine Laurent, maman d’une jeune fille polyhandicapée se demande comment définir une responsabilité partagée. Les situations quotidiennes sont très complexes. Elle se dit « toujours en vigilance, toujours sur le fil ». Tous les parents se sentent-ils responsables de la même façon ? Non bien sûr ! Certains se sentent très responsables, d’autres trop, ou pas assez… Et qui est responsable de quoi ? du bien-être, de la protection, de la santé, de la qualité de vie ? La vision des parents et des professionnels n’est pas la même…

Le débat a passionné l’assistance.
Rendez-vous notre prochaine rencontre thématique le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 h à l’espace Ethique de l’APH-HP.