Lettre à Sophie Cluzel

Le Groupe Polyhandicap France a adressée une lettre
à Sophie Cluzel, Carole Bousquet-Bérard, Clarisse Ménager,
Céline Poulet (CIH) ainsi qu’à Olivier Véran, suite à
une audioconférence avec le Secrétariat d’Etat aux Personnes
Handicapées, le 18 mars dernier, portant sur  l’évolution des
orientations pour les personnes handicapées dans le contexte
actuel d’épidémie du Covid-1.

Cette lettre a également été adressée aux ARS.

Lettre 19 mars 2020

Conférence Nationale du Handicap 11 février 2020

Ci-dessous, les annonces du Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap du 11 février 2020 : nos associations devront être vigilantes quant à leur application

  1. Réussir l’École inclusive
  • Fin 2020, tous les nouveaux enseignants seront formés pour mieux prendre en compte les besoins éducatifs particuliers (module obligatoire en formation initiale). La plateforme « Cap vers l’école inclusive », qui permet aux enseignants et aux accompagnants de trouver des ressources pour l’adaptation pédagogique aux besoins particuliers des enfants handicapés, sera en outre enrichie dans son contenu.
  • Un effort supplémentaire de 45 unités d’enseignement autisme, en plus de celles déjà prévues dans la stratégie nationale, portant leur nombre à 270 sur le quinquennat ;des professionnels des unités qui deviennent pôle ressource des établissements ; des équipes mobiles qui maillent le territoire.
  • Déployer un« livret numérique de parcours inclusif » regroupant l’ensemble des adaptations qui sont nécessaires aux enfants en situation de handicap, y compris celles notifiées par la MDPH. Accessible aux familles, il permettra la portabilité de ces adaptations tout au long du parcours de l’élève.
  • Une instance dédiée et un agenda social programmé au 1er trimestre 2020 pour améliorer les conditions d’emploi des accompagnants.
  • Permettre un accès aux apprentissages scolaires à 100 % des enfants et des jeunes des établissements spécialisés tenant compte de leurs situations de handicap : mise en œuvre à court terme du cahier des charges des unités d’enseignement « polyhandicap ».
  • À compter de 2021, extension du forfait d’intervention précoce aux enfants ayant des troubles du neuro-développement entre 7 et 12 ans, et allongement de la durée d’intervention (possibilité de faire 12 mois renouvelables une fois).
  1. Gagner le pari DE LA QUALIFICATION ET de l’emploi
  • Faire de l’apprentissage un levier majeur, aussi pour les personnes handicapées. Objectif de 10 000 apprentis d’ici fin 2021 et d’au moins 6 % d’apprentis en situation de handicap, accueillis dans la fonction publique.
  • Engager l’ensemble des établissements d’enseignement supérieur dans une grande ambition inclusive: renforcer l’accès au supérieur en lien avec ParcourSup et l’engagement « étudiant » ; améliorer les conditions d’études, de vie étudiante et d’insertion professionnelle ; organiser la mobilité internationale.
  • À court terme, création d’un Comité national de suivi de la politique inclusive de l’enseignement supérieur, décliné en territoire par un conseil académique dédié.
  • Afin de lever les freins à l’activité professionnelle,définir avant l’été les modalités du relèvement du seuil de 17,5 heures pour le cumul de l’AAH avec un contrat de travail à temps partiel.
  • Simplifier l’accès aux emplois passerelles vers le milieu ordinaire : à compter du 1er mars 2020, il suffira seulement d’être reconnu travailleur handicapé pour avoir accès aux CDD « Tremplin » dans les entreprises adaptées.
  1. Prendre en compte le handicap dans le système universel de retraite
  • Garantir les départs anticipés : retraite anticipée des travailleurs handicapés, simplifiée dans son accès en tenant compte d’une durée minimale cotisée en situation de handicap, permettant de partir sans décote, et donnant droit à une majoration spécifique permettant d’en améliorer le montant (bonification de points pour les périodes travaillées en situation de handicap).
  • Prendre en compte la spécificité du handicap en instaurant la possibilité d’une retraite progressive dès 55 ans pour les travailleurs handicapés.
  • Garantir aux aidants des personnes handicapées des droits à la retraite pour toutes les périodes, indemnisées ou non, pendant lesquelles l’assuré prend en charge ou apporte une aide à un proche en situation de handicap (mais aussi en perte d’autonomie ou gravement malade)
  • Mieux soutenir les parents ayant élevé des enfants handicapés dont l’accompagnement nécessite un soutien financier par un complément d’AAEH ou de la PCH, avec la création d’une majoration spécifique qui pourra atteindre 5 % et qui ne sera conditionnée à aucune interruption ou réduction d’activité.
  1. Accélérer la mise en accessibilité universelle
  • Intégrer l’accessibilité dans chaque métier : France compétences vérifiera, pour chaque formation inscrite au Répertoire national des certifications professionnelles, que la problématique du handicap a bien été prise en compte dans le référentiel de compétences.
  • Vivre dans une ville accessible : mobilisation de 1 000 « ambassadeurs » du service civique chargés d’accompagner les commerçants, les gares, les bibliothèques etc., pour renforcer l’accès aux services du quotidien ; en 2022 une application numérique collaborative sera lancée pour que les personnes puissent connaître en temps réel l’accessibilité des établissements recevant du public.
  • Accéder aux campagnes électorales, quel que soit son handicap : ouvrir la concertation avec les partis politiques en vue de l’accessibilité des campagnes à l’horizon des présidentielles/ législatives 2022.
  1. SENSIBILISER, POUR MOBILISER
  • Lancer une grande campagne nationale de sensibilisation qui aura pour objectif d’accélérer le changement de représentations associées au handicap: montrer la richesse que représente le handicap pour une société, comme toute diversité et valoriser les compétences des personnes handicapées.
  1. Organiser l’inconditionnalité de l’accompagnement et rompre l’isolement des familles, via la mise en place du « 360 », numéro unique d’appui
  • Création en 2021 d’un numéro unique d’appui aux personnes en situation de handicap et aux familles. Les appels seront pris en charge par une équipe de proximité en charge de trouver une solution d’accompagnement aux personnes, éventuellement d’abord temporaire et jusqu’à la solution définitive, en mobilisant les acteurs du territoire, notamment médico-sociaux. 400 équipes seront créées d’ici 2022.
  1. Accélérer le déploiement de solutions adaptées aux personnes ayant les besoins les plus soutenus, et stopper l’Exil en Belgique

Mise en œuvre d’un plan d’accélération pour la création des nouvelles solutions. À ce titre, le plan de prévention des départs en Belgique permettra la création de 1 000 places dans trois régions prioritaires (Île-de-France, Hauts-de-France, Grand-Est), en plus des 2 500 places déjà programmées pour 2021-2022 sur tout le territoire.

  1. ACCOMPAGNER LES PROJETS DE VIE EN CRÉANT DES PLACES « DE TRANSITION » sécurisant les choix des personnes
  • Création de 2 500 places supplémentaires en établissements ou en services pour accompagner les transitions, et garantir le retour vers le milieu spécialisé, si nécessaire.
  • Pour les parcours de scolarisation des enfants en situation de handicap (exemple : passage d’un établissement à l’école ordinaire, passage de l’élémentaire au collège) ;
  • Pour les parcours de transition des jeunes adultes entre les sorties des structures pédiatriques et l’orientation vers un projet d’adulte (exemple : choix d’un logement « inclusif ») ;
  1. Améliorer la prise en charge par l’Assurance maladie de la « rééducation » pour les enfants
  • Engagement d’une réflexion devant aboutir avant 2022 pour une meilleure prise en charge par l’Assurance maladie des parcours de soins de « rééducation », sans reste à charge pour les familles. Elle permettra une plus grande qualité dans les parcours, grâce notamment à la coordination des professionnels autour des enfants, en situation de handicap, atteints d’un cancer ou connaissant des suites opératoires lourdes.
  1. Étendre la compensation individuelle des besoins, et reconnaÎtre les personnes handicapées dans leur rôle de parents
  • Être parent et handicapé :les besoins attachés à la parentalité seront intégrés en 2021 dans la prestation de compensation de handicap (PCH), avec un plan d’aide gradué selon les besoins. 184 millions d’euros d’ici 2022 pour financer ce nouveau droit.
  • L’aide à l’alimentation financée par la PCH intègrera désormais dans son contenu la préparation du repas et la vaisselle.
  • Lancement des travaux pour une adaptation effective de la PCH au handicap psychique et aux troubles du neuro-développement.Ils seront portés par Denis Leguay, président de Santé Mentale France, avec l’appui de trois experts (handicap psychique, troubles du neuro-développement et autisme). Des propositions seront faites d’ici mi-2021 de contenu opérationnel.
  • Lancement d’un débat sur l’accompagnement à la vie intime et sexuelle,avec la saisine du Conseil consultatif national d’éthique, en lien avec le Conseil national consultatif des personnes handicapées.
  1. Lancer un grand programme national pour l’innovation technologique au service de la vie quotidienne ET DE L’AUTONOMIE
  • Mobilisation du plan d’investissement d’avenir, à hauteur de 30 millions d’euros. Quatre domaines d’action : communiquer, apprendre, se déplacer et vivre chez soi.
  1. mettre en place une « garantie délai » pour l’octroi des prestations
  • Mobilisation des MDPH pour que :
    • Toutes les demandes de prestation soient traitées dans un délai « garanti » aux personnes ;
    • Toutes les personnes ayant un handicap irréversible bénéficient effectivement de leurs droits à vie.
  • Engagements réciproques de l’État et des départements, avec la signature d’un accord de méthode qui prévoit notamment la transparence sur la qualité du service rendu aux personnes. 
  • Au titre de cet accord, renforcement de l’accompagnement de la CNSA, en tenant mieux compte de la situation spécifique de chaque territoire. 25 millions d’euros sont prévus chaque année en 2021 et 2022, dont 10 millions d’euros pour résorber les retards les plus importants dans le traitement des demandes.
  • Pour réussir : un cadre de confiance et de méthode avec départements et associations: Un accord de confiance signé État–Association des départements de France – associations et fédérations : il se décline en termes d’engagements réciproques dans un accord de méthode sur les MDPH avec les départements et dans un accord de méthode sur la transformation de l’offre médico-sociale avec les associations, qui sera signé avant l’été.

Source MDPH Paris

Rapport : recherche française sur le polyhandicap

La recherche française sur le polyhandicap :
éléments d’état des lieux et perspectives de développement

Synthèse des travaux menés à l’IReSP en 2018 et 2019, dans le cadre de l’axe recherche du Volet Polyhandicap de la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, relatif à la mise en place d’un consortium de recherche (fiche action 22) et à la préfiguration d’une cohorte de personnes polyhandicapées pour la recherche (fiche action 23)

Guide Handéo

L’association Handéo publie un guide pour faciliter l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leur famille par les intervenants du domicile. Il explique en détail ce qu’est ce handicap et démonte au passage quelques idées reçues. Il est ainsi faux de croire que ces personnes ne comprennent pas ce qu’on leur dit ou ne peuvent pas progresser. 

Une partie du guide décrit les étapes de la construction du projet de la personne et sa mise en œuvre. Les auteurs rappellent notamment l’importance du partenariat entre les intervenants, les aidants, les professionnels libéraux, l’Éducation nationale… en particulier pour appréhender les comportements « perturbateurs » souvent qualifiés de comportements problèmes (repli sur soi, autoagressivité, cris…)

Une dernière partie donne des clés pour communiquer avec une personne polyhandicapée et construire une relation de confiance.

Des ados pas comme les autres

Le réalisateur Marc Dubois signe un magnifique film documentaire consacré à l’adolescence polyhandicapée :

DES ADOS PAS COMME IL FAUT

Ce film suit quelques jeunes gens de l’IME « Chrysalides » à Amiens (HANDAS-APF) et leurs parents, avec les commentaires d’Elisabeth Zucman, du philosophe Jacques Deschamps et de Nathalie SKRZYPCZAK, adjointe de direction de l’IME ; le texte du film est raconté par Bernard Campan.

Ce film est destiné à sensibiliser le grand public au Polyhandicap ; il a aussi un impact très fort sur les équipes.

Il a été projeté en avant-première au cinéma le Balzac a paris en partenariat avec le GPF et le Centre de Ressources Multihandicap , et il a été suivi d’un débat avec le réalisateur, Madame Nathalie SKRZYPCZAK et Marie-Christine Tezenas (GPF). Cette manifestation a rencontré un vif succès.

Vous trouverez ci-dessous, et les premiers article de presse parus :

http://www.leparisien.fr/paris-75/paris-venez-decouvrir-des-ados-si-lumineux-26-06-2019-8103075.php

https://www.faire-face.fr/2014/12/12/polyhandicap-adolescents-documentaire/

http://ww.vivrefm.com/podcasts/fiche/13797/filmer-les-personnes-avec-un-polyhandicap

le lien vers la bande annonce :

http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=274889.html

et le dossier de presse du film  :

3ème plan Handicaps Rares

Pour l’élaboration d’un troisième schéma national handicaps rares

Pour répondre aux aspirations, aux attentes et besoins des personnes en situation de handicaps rares et de leurs familles, dans un contexte de transformation de l’offre et de développement de l’approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.

Pour en savoir plus :

http://www.cesap.asso.fr/etablissement/2016-10-25-13-35-23/actuetablissement/1328-un-3eme-schema-pour-le-handicap-rare

Rapport Handeo

HANDEO publie un rapport sur les conditions sociales de l’accompagnement à domicile des personnes polyhandicapées et la prise en compte des attentes des proches aidants.

Contexte et objectif de l’étude :

En 2017, HANDEO met en place un collectif d’experts sur l’articulation entre l’aide et le soin pour les personnes polyhandicapées. Dans le prolongement de ce collectif, Handéo a enclenché une recherche-appliquée sur les conditions sociales de l’accompagnement à domicile des personnes polyhandicapées et la prise en compte des attentes des proches aidants. Pour réaliser ce projet, Handéo a noué un partenariat avec le Groupe Polyhandicap France, le CESAP, le Centre de Ressource Multihandicap, l’APF France Handicap, le CLAPEAHA, la Croix-Rouge Française, l’Association Ressources Nord Pas-de-Calais, l’AP-HP par la présence du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR.

Pour la réalisation technique, Handéo a missionné les sociologues Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux pour réaliser le terrain de la recherche appliquée.