Auteur/autrice : GPF

Cette première rencontre, dynamique et participative, animée par Philippe Gaudon, a mis l’accent sur la responsabilité des parents et celle des professionnels.

La Loi 2005 mentionne « la mise en œuvre du partenariat entre parents et professionnels notamment au regard du projet individuel ».

L’extrême vulnérabilité des personnes polyhandicapées, leurs besoins, les attentes des parents, des fratries, sont autant d’interrogations pour le partage des responsabilités.

Le Professeur Ponsot insiste sur la fluidité des échanges entre médecins : du médecin traitant aux médecins hospitaliers.  Il voudrait que les hôpitaux soient organisés pour recevoir les plus vulnérables ce qui implique des formations spécifiques…

Catherine Derouette, responsable d’établissements où résident 40 enfants polyhandicapés, affirme que les professionnels peuvent changer le regard sur le polyhandicap. Mais un vrai partenariat avec les parents est difficile. Même si les professionnels sont le plus souvent en accord avec les parents, elle avoue que pour certains projets, il faut faire des compromis. Quelle est alors la vraie délégation de responsabilité ? Les parents et professionnels se complètent dans les apprentissages mutuels.

Martine Laurent, maman d’une jeune fille polyhandicapée se demande comment définir une responsabilité partagée. Les situations quotidiennes sont très complexes. Elle se dit « toujours en vigilance, toujours sur le fil ». Tous les parents se sentent-ils responsables de la même façon ? Non bien sûr ! Certains se sentent très responsables, d’autres trop, ou pas assez… Et qui est responsable de quoi ? du bien-être, de la protection, de la santé, de la qualité de vie ? La vision des parents et des professionnels n’est pas la même…

Le débat a passionné l’assistance.
Rendez-vous notre prochaine rencontre thématique le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 h à l’espace Ethique de l’APH-HP.

La première thématique du Groupe Polyhandicap France aura lieu le mardi 30 septembre 2015 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS sur le thème :

« Parents et professionnels, des partenaires
aux responsabilités partagées « 

Droits de l’enfant, droits des usagers, responsabilité civile ou pénale… La notion de responsabilité s’est peu à peu imposée, sous l’angle juridique et de la gestion des risques, aux activités sanitaires, sociales et médico sociales.

Si ces références juridiques demeurent essentielles, traductions d’une évolution sociologique plus générale, la diversité et la complexité des situations médicales, éducatives et parfois sociales appliquées au polyhandicap ne se satisfait pas nécessairement de cette seule dimension, potentiellement « refuge » pour ceux qui s’y limitent.

Pire, ne s’en tenir qu’à cet aspect du Droit pourrait avoir pour effet de « stériliser » toute forme d’échange constructif, dans lequel doivent pouvoir s’exprimer les potentielles impossibilités, limites, doutes, initiatives… Sans préjugés et en seule conscience des  besoins de la personne polyhandicapée.

En filigrane, la responsabilité appréciée sous l’angle des savoirs et des possibles, invite les acteurs familiaux et professionnels à une évaluation réciproque des attentes, avis, propositions, objets d’échanges et de Co construction entre les parties engagées, au premier rang desquelles la personne polyhandicapée dans ce qu’elle exprime ou tente d’exprimer.

Partage des « savoirs », reconnaissance de l’Autre, prise de « risques » consenties, écoute et parfois concessions… outre les références au Droit, Sont autant de dimensions et conditions pré requises à l’établissement des ce partenariat que chacun appelle de ses vœux.

Prévenir les risques, savoir prendre des risques, agir en responsabilité, protéger sans surprotéger, soigner et prendre soin… Sont autant de dimensions régulièrement mises au débat au sein des équipes et dans les relations parents-professionnels.

Comment dès lors  créer les conditions à l’établissement d’un partenariat confiant et équilibré ?

Informations : gpf.secretariat@free.fr

Près de 170 personnes ont assisté, le 26 mai dernier, au deuxième colloque de l’antenne régionale de Poitou-Charentes à la Rochelle :

Familles et professionnels, une dynamique « en jeu »
Etre partenaires : réalité ou illusion ?

Après l’intervention de Jean-René LOUBAT, psychosociologue, qui a rappelé les aspects juridique, éthique et technique de la relation parents-professionnels et  Marc DARAND, formateur-consultant, qui a lancé des pistes de réflexion quant au diagnostic et l’analyse des représentations croisées des familles et des professionnels dans leur coopération,
des professionnels d’équipes médico-sociales et des parents ont croisé leurs regards sur leur « partenariat » avec :

• les résultats et analyse d’une enquête menée auprès des familles et des professionnels de l’EEAP de Confolens et Soyaux
• les interventions des fratries et professionnels du Complexe de Canopée de Parthenay
• l’expérience d’une implication possible dans une relation frère-soeurs entre convivialité et responsabilité par le FAM de Lannelongue de St-Trojan

Des sketchs exécutés par le Foyer Hélio Marin de St-Trojan ont illustré, avec humour, les différentes thématiques de la journée : « le projet très personnalisé », « le retour en week-end » et « le partenariat en 2050 ».

Des actes de la journée seront élaborés.