Tous les articles par Véronique

LE GROUPE POLYHANDICAP FRANCE

Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales.

Créé en 1996, Le Groupe Polyhandicap France a pour vocation de faire connaitre et reconnaître la spécificité du polyhandicap.

Présent au plan national grâce à un réseau  de correspondants régionaux, il rassemble des parents, des professionnels et des associations. Il leur apporte soutien, assistance et aide technique, tant au quotidien qu’auprès des instances publiques ou privées.

Le Groupe Polyhandicap France est une force de propositions et d’action auprès des pouvoirs publics pour défendre la qualité de vie des personnes polyhandicapées, leur droit aux soins, à l’éducation et à la citoyenneté. Le Groupe Polyhandicap France est une association de bénévoles reconnue d’intérêt général et de bienfaisance.

Nous sommes à votre écoute.

Votre soutien financier nous est indispensable pour poursuivre nos actions et nos recherches. Vous pouvez faire un don en ligne ou par courrier. Merci.

Rencontre-thématique du 20 mars 2019

L’innovation dans l’accompagnement de la personne polyhandicapée

Après les interventions de Sébastien LEGOFF, Directeur Général de l’Association Les Tout-Petits et d’Hélène FRIENKEL-LEBOSSE, maman, Michel TOUREAU, Educateur au Sessad Les Tout-Petits de Paris, a fait une démonstration de BAO-PAO pour illustrer une activité novatrice à l’attention des enfants et adultes polyhandicapés.

Le Bao-Pao est un instrument de musique conçu par Jean Schmutz pour permettre aux enfants handicapés de pouvoir pratiquer un instrument de musique adapté.

Bao-Pao signifie « Baguette assisté par ordinateur » et « la Puce à l’Oreille », cette dernière étant l’association qui diffuse cet instrument de musique.

Le fonctionnement est quand à lui assez simple, il suffit de bouger une baguette au milieu d’un faisceau laser, pour contrôler une mélodie synthétique. Quand la baquette coupe le rayon laser, le son commence à être émis, et quand le recoupe en revenant, le son se coupe. En fonction de la vitesse où la baguette traverse le rayon laser, le volume et lui aussi proportionnel à cette vitesse.

On peut donc jouer des morceaux avec un Bao-Pao, composé de 4 arcs lasers, chacun jouant un instrument. Cela rend la musique beaucoup plus abordable et ludique pour toute personne néophyte en solfège.

 

 

La 12ème rencontre-thématique se tiendra le Mercredi 20 mars 2019 dans la salle des conférences de l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

L’innovation dans l’accompagnement
des personnes polyhandicapées

L’innovation semble être au cœur des politiques sociales et des prérogatives nationales. En effet, concept équivoque, il mérite de s’y arrêter un peu afin d’en comprendre sa définition, sa déclinaison et ses champs d’intervention dans le domaine bien spécifique de l’accompagnement des personnes handicapées et plus particulièrement polyhandicapées.

Caractérisée de réponse nouvelle, l’innovation peine à trouver un consensus et un socle commun. Elle devrait avoir cette finalité du mieux vivre au regard d’une dynamique d’action engagée et ancrée sur le changement.  Elle peut être organisationnelle, législative, technologique ou médicale, mais dans tous les cas il s’agit bien d’un processus collectif et créatif qui ne peut se décréter mais doit s’accompagner aussi bien auprès des personnes accueillis qu’à l’égard des professionnels.

Dès lors, comment pouvons-nous définir cette notion qui se veut contemporaine ? Quels sont les enjeux, les représentations et les conséquences ? Faut-il absolument innover ? L’innovation au service de la personne respecte-t-elle réellement ses besoins, envies, et projections ? Autant de questionnements que nous vous proposons de venir débattre à travers un triple regard :  celui du directeur général d’association, d’une maman d’un jeune homme polyhandicapé et la présentation par un éducateur spécialisé de l’utilisation du Bao-Pao instrument de musique éminemment technologique mais accessible par tous.

N’est-ce pas l’innovation que le monde de demain puisse être rendue accessible à tous ?

Informations et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

 

Grand débat

Le polyhandicap s’invite au grand débat

Afin d’aider le grand public, dans les différentes régions de France, à mieux comprendre les personnes polyhandicapées et les problématiques qu’elles et leurs familles rencontrent au quotidien, les réunions locales organisées à l’occasion du Grand débat national offrent une occasion particulière.

Car malgré les acquis les plus récents, leurs besoins et attentes non satisfaites demeurent immenses.

Les témoignages et revendications formulées pourront ainsi s’inscrire dans la plus large thématique des personnes en situation de handicap, régulièrement abordées lors de ces débats.

Il est essentiel qu’à cette occasion, les personnes polyhandicapées soient représentées dans les espaces où se tiennent ces débats et soient reconnues dans leur spécificité.

L’objectif demeure que soient ainsi prises en comptes nos différentes interventions et propositions à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap (CIH), dont les orientations seront présentées par le Président de la République en juin prochain.

Pour faire entendre notre voix, faisons état de nos préoccupations prioritaires : le quotidien des familles et des aidants,  les créations de places pour les adultes, l’adaptation de la société inclusive aux spécificités du polyhandicap (et non l’inverse), un encadrement professionnel formé et suffisant…

L’information, les témoignages, la connaissance sont les moyens les plus efficaces de lutte contre la peur, principale source d’exclusion sociale.

Participons au Grand débat, contribuons ainsi à porter nos revendications et à changer le regard de la société sur les personnes polyhandicapées.

Nous invitons nos adhérents et sympathisants à participer aux débats organisés dans leur ville, à organiser un débat ou à participer à la consultation en ligne : https://granddebat.fr

Clôture des débats : le 15 mars.

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Dans le cadre du Grand débat national, des « débats permanents » seront organisés par l’Espace éthique Île-de-France en partenariat avec la Mairie du 4ème arrondissement de Paris :

  • jeudi 28 février de 18 h 30 à 21 h sur le thème : Grand âge, considération sociale et réponses aux dépendances ; pour une société inclusive
  • jeudi 14 mars de 18 h 30 à 21 : Reconnaissance, droits et citoyenneté des personnes en situation de vulnérabilité : situations de handicap, maladies chroniques 14 mars 201918h30-21h

Programme : Débat Paris

http://www.espace-ethique.org/actualites/participez-au-grand-debat-national-avec-lespace-ethiqueidf-et-la-mairie-du-iveme

Rencontre-thématique

La première rencontre-thématique de l’année 2019 se tiendra le mercredi 23 janvier de 14 h à 17 h à l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

« Le transfert des tâches et des fonctions au service de la qualité de vie des personnes polyhandicapées »

Pour servir la santé et le bien-être des personnes polyhandicapées, à tous les âges de la vie, les besoins et interventions nécessaires sont multiples. Les réponses institutionnelles sont naturellement limitées, plus encore à l’âge adulte que dans les 20 premières années de vie. Qu’il s’agisse de besoins aussi élémentaires que l’aide manuelle au transit intestinal, la nutrition entérale ou la liberté motrice et psycho-motrice, ou de besoins essentiels comme la stimulation basale ou le respect de la temporalité particulière de ces personnes et par conséquent la possibilité d’une poursuite des apprentissages après l’âge de la majorité civile, l’optimisation des réponses effectives suppose que l’on lutte contre une certaine rigidité réglementaire ou professionnelle. Dans certains autres pays d’Europe, le prendre soin des personnes polyhandicapées est conçu au moyen d’un décloisonnement des attributions professionnelles : les tâches du quotidien sont partagées et susceptibles d’être assurées par tout intervenant, après une acculturation initiale. Alors, « tous soignants, tous éducateurs », au service de la qualité de vie des personnes polyhandicapées ?

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

Volet Polyhandicap

Le Copil Polyhandicap s’est tenu le 6 novembre dernier. Il ne s’est cette fois pas tenu au ministère, mais a eu lieu au Centre de Ressources Multihandicap (Paris 14ème) et a été précédé d’une visite des établissements de l’Associations Notre Dame de Joye. Participaient à cette visite, outre Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat, Virginie Magnant directrice de Cabinet, Anne Burstin, directrice de la CNSA,  un certain nombre de responsables des Administrations Centrales et la secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap, Céline Poulet. Ce Copil a permis de faire un point d’étape sur la mise en œuvre de la stratégie du volet polyhandicap (Décembre 2016).

Ci-dessous powerpoint présenté au cours de ce COPIL :

Film

Sortie le 5 décembre du film  :

« Marche ou crève »
de Margaux Bonhomme

MARCHE OU CRÈVE met en scène Cédric Kahn (La prière, Vie Sauvage, Un Homme à la Hauteur ), Pablo Pauly ( Patient ), Diane Rouxel (La Tête Haute d’Emmanuelle Bercot), et Jeanne Cohendy dans un très beau long métrage qui vient questionner la manière dont le handicap bouleverse la vie de famille à travers l’histoire d’Elisa, une jeune adolescente de 17 ans qui se retrouve seule avec son père à s’occuper de sa soeur handicapée lorsque sa mère quitte la maison.

Bande annonce : https://vimeo.com/298562005