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Le Collectif Polyhandicap interpelle la Nouvelle Secrétaire d’Etat au Handicap

Le Collectif Polyhandicap*, composé du Groupe Polyhandicap France, l’Association des Paralysés de France, la Croix-Rouge française, le Centre de Ressources Multihandicap, le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes Atteints de Handicaps Associés, le Comité d’Etudes et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées, l’Association Ressources Polyhandicap Nord – Pas-de-Calais, l’association Les Tout-Petits, les associations Les Amis de Karen – Notre-Dame de Joye, l’association Envoludia, l’association Pour Adultes et Jeunes Handicapés, l’UNAPEI, a adressé, le 13 juin dernier, un courrier à l’attention de Sophie CLUZEL, nouvelle Secrétaire d’Etat Chargée du Handicap, pour l’interpeller sur les spécificités du polyhandicap et la continuité dans la mise en place du volet « polyhandicap ».

* Le Collectif Polyhandicap appelle les pouvoirs publics à mettre en œuvre dans sa totalité le Volet national Polyhandicap et à le doter des moyens à la hauteur de ses ambitions

 

COLLOQUE POLYHANDICAP UNESCO 2017

 

 

Le Groupe Polyhandicap France organise
le jeudi 1er juin 2017
à l’UNESCO
une journée sur le thème : « Le soin et le prendre soin, l’attention à l’autre, condition de la bientraitance ».
Inscrivez-vous !

Derniers jours pour vous inscrire au colloque Unesco du 1er juin

LE GROUPE POLYHANDICAP FRANCE

Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales.

Créé en 1996, Le Groupe Polyhandicap France a pour vocation de faire connaitre et reconnaitre la spécificité du polyhandicap.

Présent au plan national grâce à un réseau  de correspondants régionaux, il rassemble des parents, des professionnels et des associations. Il leur apporte soutien, assistance et aide technique, tant au quotidien qu’auprès des instances publiques ou privées.

le Groupe Polyhandicap France est une force de propositions et d’action auprès des pouvoirs publics pour défendre la qualité de vie des personnes polyhandicapées, leur droit aux soins, à l’éducation et à la citoyenneté. Le Groupe Polyhandicap France est une association de bénévoles reconnue d’intérêt général et de bienfaisance.

Nous sommes à votre écoute.
Vous pouvez  soutenir les  actions du Groupe Polyhandicap France en faveur des personnes polyhandicapées en faisant un don en ligne ou par courrier.

 

Collectif Polyhandicap

Le Groupe Polyhandicap France, le Cesap, l’APF, la Croix-Rouge, le Clapeaha, Les Tout-Petits, Les Amis de Karen, Notre Dame de Joye, le Centre de Ressources Multihandicap, l’APAJH) ont créé le Collectif Polyhandicap.

Un communiqué, définissant 4 priorités incontournables, a été adressé aux candidats à la présidentielle.

Pour prendre connaissance de la plateforme :

N’hésitez pas à la diffuser !

 

6ème rencontre-thématique

La sixième rencontre-thématique se tiendra le :

Mercredi 29 mars 2017 de 14 h à 17 h
à l’Espace-Ethique de l’AP-HP

Autour de la personne polyhandicapée,
ajuster le temps des professionnels et des parents

Dans les familles et dans les institutions, un terme fréquent, prononcé par chacun d’entre nous, c’est « attends ». Il est nécessaire de réfléchir à la signification de ce terme pour chacun des interlocuteurs en présence. Pour familles et personnes d’institution, il s’agit souvent d’un réflexe verbal qui signifie une indisponibilité. Quoi qu’il en soit, il s’agit bien d’une première confrontation avec la notion de temps.

Pour la personne polyhandicapée, c’est une mise à distance, un retrait de l’interlocuteur, une incitation à être patient, mais aussi un certain espoir : quelque chose va se produire entre moi et l’intervenant. Mais nous savons aussi que la personne polyhandicapée n’a pas les mêmes repères et qu’il lui est souvent impossible de deviner qui, quoi et quand arrivera la chose « attendue ». Le temps de la personne est un temps morcelé entre différents lieux, différents intervenants, rythmé par les présences arrivées, départs, de personnes connues ou non.

Le temps des parents, de la famille, est aussi morcelé : à écoulement rapide (à cause des divers temps de la personne elle-même) mais aussi un temps long et projeté vers l’avenir.

Le temps des institutions est contraint par une organisation qui doit tenir compte de toutes les parties en jeu. L’ajustement de ces différents rythmes : enfant, personnel, contraintes sociales, n’est pas facile.

L’ajustement de ces différents rythmes n’est pas facile à facile, comment les agencer pour assurer un accompagnement de qualité de la personne polyhandicapée ?

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

 

Rencontre-thématique du 25 janvier 2017

Salle comble pour la 5ème rencontre-thématique du 25 janvier 2017

Un environnement adapté à la personne polyhandicapée

Parler de l’environnement des personnes polyhandicapées est un vaste sujet qui concerne plusieurs aspects : cadre de vie, environnement familial, environnement social et culturel, environnement médical…

Les établissements médico-sociaux ont changé au fil du temps, ce ne sont plus des lieux isolés, froids ou impersonnels. Pour autant ils ne sont pas toujours bien adaptés aux besoins des personnes polyhandicapées. Pour Maria MONTESSORI, ce n’est pas à l’enfant de s’adapter au milieu mais au milieu de s’adapter à l’enfant.

Un établissement qui accueille des enfants ou des adultes polyhandicapés ne s’improvise pas, chaque espace doit être pensé pour faciliter leur vie et compenser leurs difficultés. L’organisation de l’espace est un préalable à toute action, elle va permettre à la personne de mieux appréhender les lieux, de mieux les comprendre, de prendre conscience des distances et de s’en servir.

Il est difficile de savoir exactement comment les personnes parviennent à se repérer dans un grand espace. L’important est de toujours mettre des mots sur les déplacements, de nommer les lieux, d’expliquer où l’on se trouve. Pour comprendre son environnement, la personne polyhandicapée a besoin de repères : photos ou pictogrammes peuvent les aider.

Des espaces adaptés au bien-être des personnes en faisant attention à ne pas projeter nos propres critères de bien-être.

Les établissements doivent réfléchir à diversifier autant que possible les espaces au sein de l’établissement et faciliter leur accès. Les espaces extérieurs doivent être aménagés pour être attractifs : banc, espace sensoriel, potager, fleurs, etc.

L’espace, lorsqu’il est bien pensé, peut devenir un formidable « terrain de découverte ». Pour les professionnels, l’enjeu va être de « baliser » l’environnement, de le rendre accessible, attrayant et confortable.

La construction d’un cadre de vie accueillant et chaleureux participe au sentiment de se sentir chez soi et peut être envisagée au travers de la décoration : en étant attentif au choix des couleurs, en intégrant des objets de décoration, en tenant compte de la sécurité), en associant les usagers.

La vie privée doit être pris en compte notamment dans les établissements d’hébergement. L’intimité est une nécessité qui a besoin d’un « territoire » (une chambre par exemple) dans lequel la personne peut se réfugier, espace nécessaire à son équilibre.

  • Avant toute chose, l’environnement doit être agréable à regarder. L’esthétique est importante.
  • Il est indispensable que lenvironnement de la personne polyhandicapée ne se limite pas à l’établissement mais qu’il soit « porté » à l’extérieur
  • Construire l’environnement de la personne polyhandicapée est un défi à relever, des aménagements à inventer, des liens à créer ensemble !
  • La vie relationnelle des personnes ne se limite pas aux échanges avec les membres de sa famille et les autres personnes accueillies dans l’établissement. Les personnes peuvent en effet souhaiter entretenir et tisser des relations avec des personnes extérieures à la structure. Il s’agit pour les professionnels de faciliter ces rencontres et de les accompagner si besoin.
  • Permettre aux personnes polyhandicapées accueillies de rencontrer les différents acteurs de la société civile (associations, riverains, étudiants, etc.)
  • Enrichir l’environnement de la personne polyhandicapée, c’est aussi valoriser ce qu’elle fait ou ce qu’elle a contribué à faire.